まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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9月14日に、SMA1型を対象にした【スイッチなどフィッティング・機器体験会】が京都大学でありました。

マナがSMAのイベントに参加させて頂くのは初めてです。
(過去にイベントがあった時は、たいてい入院中だったので(^^;; )

そして、お出かけで県外に出たのも初めてです!

今回のイベントを教えて下さったかかりつけの大学病院のPTの先生と一緒に行きました(≧∀≦)
先生との初お出かけも嬉しかった〜♪

高速で京都へ、いざ出発〜☆

スムーズに行っていましたが、京都に下りてから渋滞に巻き込まれて、予定より遅くなりました…が、無事 到着!
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受付を済ませ、各ブースへ。

まずは、PTの先生にイベントの事を教えて下さった業者さんのブースへ。
スイッチを使って、文字を入力したりしました。
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最初はタイミングを合わせるのが難しかったのですが、合わせられるようになっても、なかなかスイッチの位置の固定が難しく、マナは押してるけど反応しない…
という経験もさせてもらいました。
他のスイッチも試させて頂いたり、iPadタッチャーを使わせてもらったり(≧∀≦)
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マナは療育施設に通っていないので、こういう事を相談出来る場に行けて本当に良かったです。

マナは夕方に伏臥位になる時間があるので、最後の懇親会には参加出来なかったのですが、同じ個性をもつCOTOちゃんと初めてご対面が出来ました(≧∀≦)
ママもマナもテンション上がりました!アイドルに会った感じです(≧∀≦)
COTOちゃんのパパ、ママとも少しお話しさせて頂いて、写真も撮らせてもらいました*(^o^)*
COTOちゃんが使っているパワーギガホンという、声を大きくする機械も使わせてもらいました。
ノドにマイクを当てると、声が大きく聞こえます。
久しぶりに大きなマナの声を聞いたPTの先生は感動して、思わず涙…
(帰宅して、即 購入しました☆)
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とっても名残惜しかったし、他の皆さんともお話ししたかったのですが、帰路につきました。
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とっても有意義な時間を過ごせました。ありがとうございました!

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