まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
マナは4才ですが、地域の療育センターや幼稚園に通っていません。
療育センターには外来受診をしてから通えるようになるのですが、まなが2才の時、外来受診の予定日の前に入院となり、その入院が1年以上の長期となったため、療育センターの先生に、「うちの施設の近くには、緊急時にすぐに対応が出来る病院がないので、マナちゃんは(隣の市の)大きな病院がすぐ近くにある療育施設の方がいいと思います」と、地域の療育センターへの通園を断られていました。
市の保健師さんや市役所の方など、色んな方々が色々と働きかけてくれていたのですが、なかなかOKの返事も頂けず、施設の見学すら出来ない状態でした。
療育センターの先生がおっしゃるには、「お母さんとマナちゃんのお二人だけでお出かけした事がないのも気になります。」との事で、隣の市の療育センターまで、週に1回、介護タクシーで二人だけでお出かけが出来るようになったら、市の療育センターへの通園を考えていきましょう、との事でした。
しかし、そうこうしているうちに、もう小学校に上がる歳になってしまう事、マナの安定している状態が続いている事、隣の市の療育センターに行くのに、往復で50分程かかるので、(地域の療育センターまでは往復20分程)、その時間がもったいないので、だったら買物好きなマナを週に1回、介護タクシーで買物に連れて行きます!、など、もう一度、地域の療育センターの先生とお話して、見学させていただける事になりました。

見学は、保育とリハビリ、医務室にある器材などでした。
保育は、見学というお話だったのですが、一緒に参加させていただいて、歌ったり、手遊びをしたり。マナも喜んでいました(o^^o)
リハビリは、作業療法、言語療法を見させて頂いて、一緒におままごともさせてもらいました。

マナも大変気に入っていて、また行きたいと言っていました。

マナの状態が安定している事や、毎週お出かけ出来ている事、マナがしっかりとコミュニケーションをはかれる事などをみて頂けたと思います。


それと並行して、地域の幼稚園との交流もする事になり、先週の金曜日に地域の幼稚園にいってきました。

とりあえず.園長先生とどのように参加させて頂くかなどをお話すると言っていたのですが、教室にも遊びに行かせて頂いて、15分程、一緒に手遊びしたり絵本を見させて頂いたりしました。
手遊びでは、2人組になって遊ぶ時に、マナの所にたくさんお友達が来てくれて、一緒に「一本橋こちょこちょ」や「幸せなら手をたたこう」などをして遊びました。歌を歌う時は、マナの方を向いて歌ってくれるお友達もいたり。
マナがお友達の輪に入って遊ぶのが目的なので、ママはまなの視界に入らない所(すぐ後ろなのですが…)にいました。
でも、心拍やサチュレーションはずっと安定したままで、後ろから見ていても、マナが楽しんでいるのが分かりました(^-^) (指でリズムをとっていたり、眉毛がよく動いているのが分かったので)

骨が丈夫ではないので、強く握られたり、引っ張られたりすると、骨折やヒビ、脱臼のおそれがあることを先生にお伝えしていたので、握手したりする時も先生が「優しくね」と皆に声をかけてくれたり、お友達も優しく手を握ってくれたり、そっとなでてくれたり。
とっても、楽しく、素敵な時間を過ごせました。
次は、七夕&お誕生会に参加させて頂く事になりました(^-^)

マナの生活が変わり始めました!
スポンサーサイト
コメント

いろいろ変わり始めて,期待も膨らみますね♪
気持ち,とっても分かります~。
うちの場合は,住んでいる市に療育施設がないので,片道30分の隣市(←病院遠いですけど,笑)に通うしかないんですけど・・・(涙)
見た目でかなり敬遠されがちですよね。分かるけど・・・悲しいですよね。

地域の幼稚園との交流,いいですね♪うちは,そちらの方がなかなか話が進まず・・・。(もうすぐ4年越し,汗)
お互い,いろいろな刺激を受けさせてあげたいものですね~。
2013/06/17(月) 19:40:31 | URL | あんず #- [ 編集 ]
あんずさんへ
療育センターの先生に主治医の先生からお話してもらっても、ダメの一点張りだったんです。
バイパップの子は来た事がないから、SMA1型の子は来た事がないから、などなど…。でも、そんな事言ってたら宝塚では重症な子は療育を受けられないって事?と、だんだん腹がたってきてf^_^;)
で、だったら地域の幼稚園に行く⁈となって、とりあえずは交流をしましょう、となったんです。
確かに、療育に見学に行った時、身体的にマナは重症なんだと思いましたが^^;
片道30分は大変ですよね。もっと近くにあれば、もっといっぱい遊んだり体操したり出来るのに…と思ってしまいます。

交流、4年は長いですね…… その点に関しては、教育委員の就学前担当の委員長さんが、迅速に対応して下さって、すぐに交流する幼稚園にも連絡して下さって。
すぐに実現出来た事に、本当に感謝です。
COTOちゃんも、早く交流が出来るようになったらいいですね!きっと、COTOちゃんにとっても、いい刺激になるはずですもんね!今年こそ、実現出来るといいですね!
2013/06/18(火) 09:34:23 | URL | まなママ #- [ 編集 ]
先生へ
コメントありがとうございます!
本当にすごいです(^-^)
幼稚園は、私が通っていた幼稚園で、しかも、園長先生が、私の姉、弟、いとこを受け持って頂いた先生で、本当にご縁を感じました。
マナもやはり、同世代の子ども達と遊べるのが楽しいみたいで、次に行くのも楽しみにしています。
2013/06/24(月) 00:49:45 | URL | まなママ #- [ 編集 ]
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://fairyland0908.blog.fc2.com/tb.php/70-093622f0
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。