まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
改めて、まなのことについて書きます。

わが家の娘さん、まな(現在3歳11ヶ月)は、脊髄性筋萎縮性の1型という難病で、呼吸器を付けて生活しています。
首がすわっておらず、寝たきりの状態です。でも、意思表示は出来るので、最近では、「ママうるさい」とか言ったりもします。

3ヶ月の時に、肌荒れしてたので、近くの小児科を受診したところ、3ヶ月にしては力が弱いとのことで、大きい病院に紹介されました。
確かに、首がすわる様子もないし、足を持ち上げて手で握るなどもしないし、おかしいなぁとは思っていました。

その病院では、採血で染色体検査や、肝臓のエコー検査などをしてもらいました。が、異常はなく、もっと詳しく遺伝子検査をした方がいいとのことで、大学病院に紹介されました。
その頃(4ヶ月)には、両手を胸の前で合わせて遊んだり、腕を上げてメリーをつかんだり、足を持ち上げたりしだしていたので、発達が遅いだけなのかも、と思っていました。

6カ月の時に大学病院を受診、遺伝子検査を行って、脊髄性筋萎縮性1型の確定診断がついたのは、8ヶ月の時でした。

9ヶ月の時に、誤嚥性肺炎で無気肺になり、初めて入院しました。
吸引や体位ドレナージ、点滴などしてもらいましたが、市民病院では、これ以上診れないとのことで、こども病院に転院しました。こども病院の先生が、挿管したら、もう呼吸器を外せなくなると思うので、出来るだけ体位ドレナージと吸引、点滴でみます、とおっしゃって、先生、看護師さん達のおかげで、挿管することなく、状態が落ち着きました。その後、大学病院に転院しました。
大学病院で、1歳頃には呼吸器をつけることになること、気管切開ではないバイパップという呼吸器があることなどを教えていただきました。

嚥下の練習をしながら、経管栄養で鼻のチューブからの注入、口、鼻からの吸引など、日常生活で必要なことを教えて頂いて退院した3週間後に風邪で再び入院。
バイパップの装着練習をさせてもらったりして、状態も落ち着いていたのに、誤嚥性肺炎から無気肺になってしまい、初めての挿管になりました。
挿管中に初めてカフアシストでの排痰を行い、レントゲンで無気肺も落ち着いた時に抜管トライしました。
2度上手くいかず、気管切開の話も出たのですが、もう一度だけ抜管トライをお願いして、3度目の抜管が上手く行って、まなのバイパップ&カフアシストの組み合わせの生活が始まりました。まな1歳1ヶ月でした。
スポンサーサイト
コメント
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://fairyland0908.blog.fc2.com/tb.php/5-5b0b816a
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。