まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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数日前の市民病院での入院は、パパの出張中に万が一しんどくなった時に、すぐに対応してもらう為と、今後レスパイトが可能かをみてもらう為の入院でした。

しんどくなることもなく、無事に帰宅しました☆

レスパイトが可能か、という点。これについては、すぐに、というのは無理なようです。

まず、病院の体制がレスパイトに対応出来ていないという事です。

大人、子供に関わらず、呼吸器を使用している人からのレスパイトの問い合わせは増えているそうですが、対応出来ていないのが現状だそうです。
看護師さんの数など、色々あるそうで…

マナの場合、ご飯前にカフアシストという排痰の器械を使用して、肺や気管をクリアにする。
ご飯はベッドのリクライニングを利用して姿勢を保持。シリンジでご飯を吸って胃瘻からの摂取。

ご飯の準備段階から終了まで、1時間程かかります。
その間、交代で行うにしても、看護師さんを拘束してしまう時間があります。

例えば、ご飯をバギーの上で出来れば、ナースステーションにマナを連れて行ってそこで交代しながら出来るかも、との事ですが、部屋で付きっ切りとなると、難しいようです。

ただ、今回と同じように、パパの長期出張の際に、ママと一緒に入院するのは大丈夫だそうです。

やっぱり、近くの病院に入院が出来るのは、移動時間やおばあちゃん達に来てもらう事を考えると、本当に助かります。

今回は、マナの生活や、マナってこんな子なんです、と知ってもらえた良い機会になったと思います。


今後、期待すること。
マナだけでなく、同じように生活している人は他にもいると思うので、すぐには難しいかもしれませんが、体制が変わって、必要としている人がちゃんと利用出来るようになって欲しいと願います。

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コメント

今日は、いつも感心しながら読んでいます。
ご両親も立派だし、まなちゃんもくったくがない。

このまま、健やかに成長して欲しいと願っています。

余談ですが、このまなちゃんのまなという名前、実は聖書に出てくる重要な名前なのです。

マナというのは奇跡のパンの呼び名、イスラエルの民が荒野をさまよっている時、神がひもじい思いをさせない為に与えた食物、これが入った壺、キリスト教の三種の神器の一つになっています。
2014/01/28(火) 09:23:59 | URL | わがまま、親父 #.fR4.oCU [ 編集 ]
わがまま、親父さんへ
ありがとうございます(^ ^)

日本と遠く離れたところでマナを温かく見守って下さる方がいると思うと、胸が熱くなります。
本当にありがとうございます。

聖書に出てくるのですね!
初めて知りました(^ ^)
素敵な事を教えて頂き、ありがとうございます!
2014/01/29(水) 10:04:37 | URL | まなママ #- [ 編集 ]
はじめまして。
はじめまして。呼吸器をつけている子供を育てています。
10歳の女の子です。レスパイト等での病院探しをどのようにして探していけば良いのかいろいろ調べています。小児で目星のつく病院には直に問い合わせているのですか?
主治医からの病院指定などがあるのですか?
どうしていけばいいものなのか???質問ばかりですいません。
2014/03/20(木) 14:59:33 | URL | ララまま #- [ 編集 ]
ララままさんへ
はじめまして!
返信が遅くなり申し訳ありません!

以前は、主人の出張がある時は、かかりつけの大学病院で何らかの検査入院という形にして頂いて入院していました。でも、娘だけではなく母子入院です。

今回は、近くの市民病院で今後、レスパイトが出来るか見てもらえないか(今回は母子入院で)と、担当の保健師さんに病院に問い合わせて頂きました。
その後、病院にもう少し詳しく電話でお話させて頂いた後に、直接病院に行って、Dr.と看護師長さんに、娘の生活スタイルなどをお伝えしました。
(それ以前に、市民病院には、緊急時に対応して頂く為に、1度外来受診をしました)

特に主治医からの指示はありませんでした。ただ、市民病院に入院します、とだけお伝えしました。

地域によっても差があるのかもしれませんが、保健師さんに相談されるのも1つの方法だと思います。
幸いにも、娘を担当してくれている保健師さんは、色んな事を調べてくれたり、すぐに動いて下さるので助かっています。

結果的には現段階でのレスパイトは無理だと言われているので、参考にはならないかもしれないですね(>_<)
すみません!

レスパイト先が見つかるといいですね!
10歳だと、ウチの娘よりもお姉さんですね!お互い、色々と大変な事も多いかと思いますが、無理せず、頑張りましょうね(^ ^)
2014/03/22(土) 02:09:17 | URL | まなママ #- [ 編集 ]
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