まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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10/22〜10/24の2泊3日でTDRに行ってきました〜(≧∀≦)
ついにマナの念願を叶える事が出来ました!! v(≧Д≦)v ピィィィィス!
今年の七夕の短冊8枚全てに「みっきーさんとこいく」と書いたマナ。
実は、2歳は「ジェシー(←トイストーリーのキャラクター)にあいたい」、3歳は「グーフィーにあいたい」と書いており、3年越しの願いが叶いました☆

心配なのはお天気。台風27号が発生していて、最初の方の予報では、24日頃に関東に接近するのでは、との事。
週間予報を見ると、22日は晴れだけど、その後は雨…
呼吸器が濡れないように、マナが濡れないように、帰りの新幹線が徐行運転とかになった時の為に、新幹線でご飯が出来るように準備しておいたりetc 行くギリギリまで、準備に追われました★

今回は、おばあちゃん2人とパパ、ママ、マナの5人で行きました。
6時には家を出る予定だったので、おばあちゃん2人には、前日からウチに泊まってもらいました。
ご飯前には、いつもカフアシストをしているので、4時から起きてカフアシスト、4時半頃からご飯をして6時過ぎに出発です。
マナには、寝てていいよって言ってたのですが、テンションが上がっているマナは4時からしっかり起きていました(^^;;

7:50の新幹線で多目的室の予約をとっていたのですが、早く新大阪駅に着いたので、少しでも早く行きたかったので、時間を変更してもらって、出発☆★☆

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座席をベッド状にしてもらって、マナを降ろし、バギーは空いたスペースに。
N700ではなく、700だったので、若干、多目的室が小さく、最初はバギーが入らずに四苦八苦しましたが、呼吸器を置いている台を取り外して、何とか収まりました。

予約する際に、「吸引します」と伝えてあったので、電源も借りて、呼吸器、吸引器、加温加湿器の電源も確保出来ました。 (医療行為をする事を、予約する際に伝えて下さい、とのことでした。)

初めての新幹線でテンションの上がったマナは、ここでも全く寝る様子はありませんでした(^^;;

予約する際に「舞浜まで、案内をお願いします」と伝えてあったので、東京駅に着き、ホームに降りた時から、係員の方に案内してもらえました。

新幹線の東京駅から、JR京葉線までの20分ほどの距離を大荷物を持っての移動でしたが、案内してもらえたおかげで、スムーズに出来ました。

次に舞浜駅まで、15分程の電車での移動。
電車が初めてのマナは、ここでもテンション⤴︎ (≧∀≦)

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結構、揺れるので、ママはマナのバギーと頭を抑えるのに、ちょっと必死でしたf^_^;)

舞浜駅に着くと、もう11時過ぎ。お昼ご飯前のカフアシストの時間なので、とりあえず宿泊先のディズニーランドホテルにみんなで移動して、いらない荷物を預かってもらい、ホテルに届けておいてもらったカフアシストを受け取り、いざ、TDLへ!!

ランド内に入ると、写真などを撮ることなく、まっすぐ中央救護室に向かいました。
事前に、救護室でカフアシスト、お昼ご飯をさせてもらえるようにお願いしていました。
マナはTDLを満喫する前に救護室に入ったので「??」という感じでしたが、「ミッキーさんの病院」と伝えると嬉しそうにしていました。
20131027175545373.jpg 救護室でのマナ


思った以上にホテルでの手続きに時間がかかってしまい(カフアシストの受け取りや、荷物を預けたり・・)、もしかしたら間に合うかもと思っていたお昼のパレードはやっぱり見れませんでした(´xωx`)

いつもなら、食後1時間は、姿勢を変えないのですが、マナが早く行きたい!というので、食後30分でバギーに移動しました。(今までの私達なら、してない行動ですね(^^;;

外に出ると少し風が冷たかったので
20131104010749fbd.jpg

ミニーちゃんの帽子と30周年のペンダントをお買い上げ♪
そして、チキルームの待ち時間に、マナ、寝てしまいました( ̄▽ ̄)

ショーの途中でカミナリが鳴った時に起きました(^^;;

ホテルのチェックインの時間になっており、マナも腹臥位の時間になっていたのでホテルに向かいました☆
と、その前に、30周年のグッズ「ハピネスシェアペンダント」で遊びました。
「ハピネスシェアスポット」にはめて光を集めると記念品がもらえる、というものです。
DSC_0408_convert_20131111143537.jpg
20131113090227f95.jpg ←これが「ハピネスシェアスポット」です☆

そして
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出口付近でプルートに出会いました♡
20131104012241113.jpg

ホテルに戻り腹臥位、夕方のカフアシスト、ご飯としたら、さすがに、マナ爆睡です★

部屋から花火が見れたので良かったです☆

ちゃんとお風呂にも入り、1日目終了です☆

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コメント

TDR良かったね
2013/11/06(水) 17:47:36 | URL | ちーちゃん #mgo6T7sQ [ 編集 ]
ちーちゃんへ
ありがとうございます!
マナも大変喜んでいました(^^)
無事行けて良かったです♪
2013/11/06(水) 20:20:42 | URL | まなママ #- [ 編集 ]
先生へ
本当に連れて行ってあげられて良かったです。
TDRのCMを見る度に「いきたい!」と言っていたので(^^;;
実はアンパンマンミュージアムと新大阪に行ったのはTDRの予行演習でもありました☆ホテルではどんな風にご飯やお風呂をしたらいいか等々
マナに何が一番楽しかった聞いたら「(ミッキーの)でんしゃ」との返答でした☆また行きたい!と言っているので、また連れて行ってあげたいと思います。2泊3日、無事に行って来れたので、少し自信にもなりました。
2013/11/06(水) 20:33:21 | URL | まなママ #- [ 編集 ]
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