まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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カラオケに行ってみた〜い(≧∀≦)

と言うので、早速行って来ました♪

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アンパンマンやしまじろうなど、マナも色々歌って楽しみました(≧∀≦)ノ

また行きたい!

だそうです(*´╰╯`๓)♬



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8/6の地元の花火大会☆

股関節脱臼事件があったので、行く事が出来ませんでした。

その時に、手持ち花火しようね♪と約束したので、マナ 初めて手持ち花火をしました(≧∀≦)

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「キレ〜!! 」(≧∀≦)

と喜んでいました♪

最終日 3日目☆

この日は、道後温泉に行ってマナと手浴をする予定!

ですが、若干 ホテルを出発するのが遅くなりました( ̄∀ ̄;)

更に道後温泉周辺は渋滞…

やっと坂を登った駐車場に入れたと思ったのですが、エレベーターなどが無かったので、坂をバギーを押して下るしかない…が、結構 急な坂★とりあえず、急いで違う駐車場を探して…

そうこうしている間に10時になりました。

手浴は10時まで…( ̄∀ ̄;)


でも、とりあえず道後温泉本館には行ってみたいよね〜

ということで、駐車場を探していると、さっき停めた駐車場の近く(その駐車場の入り口を通り過ぎて左手すぐの所)に、車椅子用の駐車場が…ちゃんと下調べして行けば良かったです★


まずは道後温泉本館へ☆

中には入れなかったので入り口前で記念撮影♪
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そして道後温泉の商店街へ☆
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↑コレもしました♪

商店街を抜けた所に足湯が出来る所があったので、器に温泉の湯を汲んで、手浴出来ました(≧∀≦)
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ちょうど11時になり、からくり時計が動くのを見たり
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坊ちゃん列車を見たり
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眩しくて、目つきが悪くなっちゃいました★

気がつけば11時半をまわっていました( ̄∀ ̄;)

当初の予定では、10:30頃に道後を出て岡山に向かえば13時頃には着くかなぁと言っていたのですが、すでに1時間オーバー★


車に乗るとマナが
「おなかすいた」と言い出しましたが、マナがご飯をするにはカフアシストをして気道や肺などをクリアにしなければなりません。
でも、そんなスペースは無い…

急いで岡山へ向かおう! でも、お腹が空いてるようだし、水分補給もしたい。

しかも、ちょっと渋滞している…

ということで、初めてですが走行する車の中で胃瘻からウィダーインゼリーでカロリーと水分補給をしました☆
(量としては、60mlぐらいですが)

マナに大丈夫か確認しながら水分補給しました☆

少ししてから、もう60ml。


私達にとって走行中の車の中での胃瘻からの摂取は、かなりチャレンジだったのですが、無事に水分補給と少しのカロリー摂取が出来ました(≧∀≦)

岡山に着いたのは15時前★

デイユースで予約していたホテルで無事にお昼ご飯(おやつ時でしたが…)が出来ました☆


岡山のホテルは念の為、夜10時まで利用出来るプランで予約していました。

帰宅するまでに、ちょっと渋滞もあるようだし、夕方は特に混むだろう。
ということで、マナの夕飯もしてから帰る事にしました。


とりあえず、お昼ご飯が終わってから2時間後にいつものようにうつ伏せに。

それからカフアシストをして夕飯☆

その間にパパが近くにディズニーストアがあるのを発見☆

寄ってから帰宅することに f^_^;)

マナの夕飯終了後、30分しか経っていませんでしたが、閉店の時間もあるのでマナに大丈夫か確認して、OKだったので行きました☆
(普段は胃が落ち着くのを待つ為に、ご飯終了後1時間以上経ってから体勢を変えています)

ディズニーストアでも記念撮影♪
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そして帰路に着きました☆

自宅に着いたのは23時半をまわっていました。

3日目もかなりハードスケジュールでしたが、マナが翌日も体調を崩すことなく元気で過ごせていたので安心しました(*´∇`)

たくさん色んな経験が出来、色んな方に優しくして頂いたり助けて頂いた素敵な旅行となりました(*˘︶˘*).。.:*♡


2日目☆

1番の目的である宇和島の海での散骨のため、宇和島へ。

父の妹である伯母に聞いて、父が子どもの頃によく遊んだという「赤松遊園地」という所を目指しました。

母と姉家族は別のホテルに泊まっていたので、現地集合ということで、それぞれ出発☆

マナはテンションが上がっていたらしく、いつもはまだ寝てる時間なのに、おめめぱっちり☆

しかし、やはり眠かったらしく車中で少し二度寝をしていました。

さて、目的地である「赤松遊園地」に着いてビックリ!

何ともレトロな空間☆

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今は遊泳禁止になっているらしく、釣りをしているおじちゃんがいました。

無事、母と姉家族とも合流が出来て、父の望みである海への散骨をすることが出来ました。


その後、姉達と別れ、マナのカフアシスト&お昼ご飯のため、宇和島保健所へ移動しました。

職員の方が出迎えて下さって、お借りしたプレイルームへ連れて行って頂きました。

入ると、電源の確保、マナが食後の休憩中に遊べるようにオモチャや絵本を用意して下さっていたり。
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すぐに遊べるように、両面テープを貼っていて下さいました。

更に嬉しい事に、こんなに素敵なおもてなしまで。
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優しいお心遣い、本当にありがたかったです。

ご飯後の休憩後、宇和島の道の駅「みなとオアシスうわじま きさいや広場」へ行きました。

野菜などを見たり
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お土産屋さん入り口にある水槽を見たり。
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後ろを泳いでいる大きな魚さん。まるで出迎えてくれたかのように、泳いで通り過ぎたにも関わらず、マナを見つけるといったんバックしてご挨拶してくれました。
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牛鬼を見たり。
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牛鬼のゆるキャラ「もーに君」の顔出しパネル(って言うんですかね?)で記念撮影☆

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真珠の養殖のお勉強もしたり☆

たくさん楽しむ事が出来ました♪

ホテルに戻って夕飯をした後、夜に再びお出かけ☆

今度はアンパンマン列車を見に松山駅へ☆

駅員さんにどこに入ってくるかなどを確認して、入場券でホームへ。

バッチリ記念撮影出来ました♪
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ここでも嬉しい事が!

わざわざ見に来てくれたので、と、駅員さんがアンパンマンの指人形などをくれました。
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時間的にも遅かったので、他に子どもがいなかったのもあるかもしれませんが、これにはマナも大喜びでした(≧∀≦)

たくさんの優しさに出逢えた2日目( ॢꈍ૩ꈍ) ॢ

2日目も盛りだくさんな素敵な1日となりました♪

8/11〜13に2泊3日で四国に行きました(≧∇≦)

マナが以前からアンパンマン列車を見てみたいと言っていたので、見せてあげたい、温泉に連れて行ってあげたい、色んな経験をさせてあげたい、という思いもありましたが、1番の目的は、3年前に他界した私の父の散骨のために、父の生まれ故郷である愛媛県宇和島市の海に行くことでした。


生前、よく「お墓はいらない、海に散骨してくれたらいい。」と言っていた父。
冗談だったのか本気だったのかはわかりませんが、本気だったとしたら、叶えてあげたい・・・


母と姉家族から、お盆に四国に行こうと思っているんだけど・・という話を聞いた時、最初はマナを連れて行くのは難しいかなぁと話していました。
(宇和島まで、車で6時間ほどかかるので)
でも、パパが色々調べてくれて、行きしと帰りしに岡山のホテルで、デイユースでマナのお昼ご飯と休憩をして、宿泊は愛媛県松山市あたりでしたら無理なく行けると・・・

合わせて、マナの住んでいる市の保健所に、宿泊は松山でする予定だけど、宇和島市でマナがカフアシストとお昼ご飯が出来るような所がないか、宇和島市の保健所に問い合わせをしていただきました。

すると、宇和島市の保健所内のプレイルームを使っていただいても大丈夫ですよ、という嬉しいお返事をいただきました。
本当にありがたいことです。

こうして、各日時のマナのお昼ご飯ができる場所が決まったので、マナを一緒に連れて行けることになりました。

予定としては、
1日目に岡山でカフアシスト+お昼ご飯をしてから瀬戸大橋を渡って四国入りをして、愛媛県松山市で宿泊。
2日目に宇和島へ移動して散骨、その後保健所で場所をお借りして、カフアシスト+お昼ご飯と休憩、少し宇和島で遊んでから、再び松山市で宿泊。
3日目に道後温泉を巡ってから、瀬戸大橋を渡って岡山へ、そこでカフアシスト+お昼ご飯、休憩をしてから帰路につく
というものです。



1日目☆

9時に自宅を出発! 岡山を目指します(^^♪

高速道路は特に混雑もなく、スムーズに岡山に到着☆

いったん、高速を下りてホテルでマナのカフアシスト+お昼ご飯と休憩をとりました。( 13時頃 )
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その後、再び高速道路で松山を目指して出発!

瀬戸大橋の与島PAに寄って、瀬戸大橋をバックに記念撮影と、パパ&ママ、遅めの昼食☆ (16時 (^_^;  )
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写真を撮る前に、タマゴ混ぜちゃいました( ̄∀ ̄;)


少しお土産屋さんを見てから、再び松山を目指しました。

マナは車中でお昼寝タイム~♪
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19時頃に、宿泊するホテルに到着☆
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ユニバーサルルームを予約しました。扉も大きく入りやすかったり、洗面所・お風呂場に入る扉も引き戸でバリアフリーとなっていて、スペースも広くとってあるので、マナのバギーを置いておくのも余裕でした。(洗面所の写真を撮り忘れてしまいました)


マナはいつもお昼寝の時間にうつ伏せになっているので、30分ほどうつ伏せになってから、カフアシストと夕飯。

2時間ほど休憩してから、お風呂にも入って、寝る前のカフアシストと晩のご飯と水分補給をして就寝となりました。

なかなかハードな1日目でした。



久しぶりに粘土しました♪

「アナと雪の女王」のオラフ(雪だるまのキャラクター)を作ろう!と言っていたのですが、白い粘土が無い…


ということで、モンスターズインク(モンスターズユニバーシティ)のマイクを作りましたv('▽^*)

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手乗りマイク♪


可愛く仕上がりました(*´╰╯`๓)♬



マナは右脚の股関節の脱臼があり、足を正中位(閉じた状態)に持って来ると脱臼し、足を開排位(開いた状態)に持って行くと、脱臼がハマるという状態です。

先週の火曜日の夕方の事です。

オムツ交換をした後にいつも通りに脱臼を入れようとしましたが、入りません。

ちょっと焦りましたが、何回か試みて、何とか入りました。

でも、いつもは音も無くスーッと入るのに、コキっという音がして入ったので、マナもビックリしていました。

その後は、お風呂の時やオムツ交換の時など、いつも通りに脱臼を入れる事が出来ていました。


次の水曜日の事です。

この日は、市の花火大会だったので、いつもより早めに夕飯をして行こうね!と言っていました。

なのに、お昼ご飯前のオムツ交換の時に、またもや脱臼が入らない…  (11:50頃)

何度か試みますが、入りません。

マナもママが焦っているのが伝わってしまったのか

「クッション(置いて)」

と、足に触らないで欲しい感じに…


とりあえず、訪問看護さんのPT(リハビリ)の先生に相談しようと電話をかけました。

今の訪問がもう終わるところなので15分程で行きます、との事。

先生が家に到着されたのが、脱臼をして30分ほど経った頃。

先生もストレッチをしたりしながら戻そうと試みてくれましたが、なかなか入らない



こちらの不安がマナに伝わったみたいで、マナがとうとう泣き出してしまいました。

脱臼して1時間程経っていたので、かかりつけの大学病院の小児科の先生に電話をして相談しました。

整形の受診をお願いしてくれるという事なので、大学病院に向かう事になりました。


脱臼をしていて、いつものバギーに乗せるのはちょっと厳しいと思ったし、泣いて痰がネバくなっていたので、救急車で向かわせてもらいました。
また、お昼ご飯前の出来事だったので、お腹が空きすぎると低血糖の症状が出ると困るため、お昼ご飯の用意と、お昼ご飯前にカフアシストをするかも、という事で、大荷物で行きました。


病院に着くと、整形の受診まで、時間がかかるらしいので、小児科外来の処置室で先にお昼ご飯をしました。
が、お昼ご飯の途中にレントゲンの時間になり、お昼ご飯を中断してのレントゲン撮影。
(小児科の外来にポータブルのレントゲンの器械を持って来てくれました。)

そして、お昼ご飯を終えてすぐに整形の先生が来られ、あっという間に脱臼を治してくれました♪

やっと安心できました☆(この時、時刻は15:20頃)


そして、救急車で来たので、介護タクシーにストレッチャーでのお迎えのお願いをして無事に帰宅出来ました☆

ご飯後にすぐ体勢を変えて、万が一嘔吐して誤嚥すると困るので、16:30頃にタクシーに来てもらったので、自宅に着いたのは17:00過ぎ。

予定では、17時から夕方のカフアシストをして、18時までに夕飯を終えて花火大会に備えようと考えていたのですが、マナは毎日、夕方に1時間は伏臥位でいるようにしているので、どう考えても花火大会には間に合わない・・・

ということで、iPadとiPhoneを使って中継動画での花火観賞となりました☆★☆


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花火は手持ち花火でいいよ♪ と言っておりました(*´╰╯`๓)♬






パパがたくさんのお土産と共に出張から帰って来ました☆
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今回は中国への出張で香港経由だったので、香港の空港にあるディズニーストアでマナのお土産を買って来てくれました♪

ダッフィーのコスチュームが2着♡ ヽ(≧▽≦)ノ

早速 お着替え♪

新しい服を着る前にコロコロもして
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お着替えしたら記念撮影♪
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マナの希望で、ミッキーに変身♪

2着あるので、トイストーリーのウッディーは、シェリーメイに☆
(女の子だけど…)
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こんな仕上がりになりました(*´╰╯`๓)♬
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実は、7月は出張が多かったパパ☆

七夕からの1週間はアメリカへの出張でした☆

その時もたくさんのお土産が♪
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パパが出張する度にマナのオモチャとパパ、ママのおやつが増えます(●'w'●)





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