まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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マナはいつもパパとお風呂に入っています☆

昨日のお風呂に入る前の準備中☆

お風呂に移動する前にパパがマナのノドの吸引をしていたのですが、テレビのドラマが気になって、なかなか準備が進まない…



すると、マナが一言。

「録ってたら いいでしょ?!」








平日のお昼間、マナのお昼ご飯の準備中、ママがディズニーチャンネルの番組が気になって、手が動いてない時。



マナが一言。

「ハードディスク みたら いいでしょ?!」

(以前、録画した番組でした (^◇^;) )





全く…どっちが親なんだか…( ̄∀ ̄;)


しっかり者のマナにお尻を叩かれて動くパパ&ママでした★☆★



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昨日の入浴中のマナ☆
金魚すくいして遊びました♪


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収獲したマナのピーマン、早速カレーに入れてマナも頂きました(^ ^)

まずはカット☆

「マナがする!」

と言うので、一緒にしました(*ฅ́˘ฅ̀*)♡

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カットしたピーマンをカレーに入れて、ハンドミキサーでつぶしました。

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マナもお粥にカレーをかけていただきました(*´╰╯`๓)♬


お水をあげてくれた幼稚園のお友達、そして大地の恵みに感謝です☆


先日は、幼稚園の通園日でした。

この日も2階の教室まで先生方と一緒にバギーを持ち上げて階段を上がりました☆

教室に着くと、まずは挨拶してから、歌の時間♪

みんなが練習した「かえるの合唱」の輪唱を聴いて、「すご〜い!」と喜び、マナも一緒に歌いました♪

その後は6月の歌「だから雨ふり」、「かたつむり」、お誕生会で歌う「ハッピーフレンズ」をみんなと一緒に歌いました♪

次に、1人ずつ、名前を呼ばれたらマナの所に来てくれて朝のご挨拶☆

普段、パワーギガホンという小型拡声器のような物を使っていますが、お友達の声の方がそれでもやっぱり大きいのです。マナの声をちゃんと聞いた事がない、というお友達もいるので、1人ずつ顔を見ながら挨拶しました。

マナも「おはよう」とご挨拶☆

「マナちゃんの声が聞こえた〜!」
とお友達も喜んでいました(≧∇≦)

その後は七夕飾り作り☆

水に絵の具を少量たらして、少し混ぜた物の上に白い画用紙をそっと浮かべて模様を付けるマーブリングを初めてしました☆

これは短冊にするそうです☆

あと、三角形をつないで作る飾りを作りました。

ママがマナの手を持って、折り紙をハサミで三角に切ったり、ノリで貼って繋いだりしていたのですが、マナは一緒に作業していたお友達ばかり見て、自分の手元は全然見てませんでした……(o'ω'o)

飾りが完成して、帰りの時間となりました☆

みんなにお見送りしてもらって教室を後にしました☆


帰る前に、マナのピーマンを1つ収獲し、スナップエンドウの葉をもらって帰りました☆

水に付けておくと、マザーリーフとなって、小さい葉っぱが出てくるので、マナちゃんもやってみてv('▽^*) と☆

この日も楽しい事がたくさんでした(*ฅ́˘ฅ̀*)♡

ありがとうございました(*´∇`)


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根っこと小さい芽がたくさん出てきました♪







マナが育てている おじぎそう☆ぺこりん☆

昨日、初めて おじぎをしました(∩´∀`)∩バンザ──イ
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マナも

「やった〜!」
と喜んでいましたv(≧Д≦)v ピィィィィス!

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ちゃんと
「おおきくなぁれ!」
と言いながらお水をあげてます(≧∇≦)


たまに忘れた時は、
「ぺこりん、お腹空いてるんちゃうかな? 暑いから喉が乾いてるんちゃうかな?」

と、ぺこりんの代弁しております☆


先週、月2回の幼稚園の通園日がありました(≧∇≦)

この日は2階にあるたんぽぽ組の教室での保育だったので、先生方と一緒にバギーごとマナを持ち上げて階段を登りました。

この時に園長先生が
「マナちゃん、おっきくなった?」
と質問されたので
「はい、18キロになりました。順調に大きくなってます。」
と答えると
「やっぱり!前より重たくなってるわ。順調で何より(^-^)」
とのこと。

ほんと、最近肉付きが良くなってるんです(^-^) 元気な証拠♪
バギーを持ち上げてくれている先生方の負担は大きくなってしまいますが…(>_<)


教室に着くとマナが当番だということで、お友達と一緒に朝の挨拶などの進行をしました(≧∇≦)
(と言っても、毎日通っていないので、何と言ったらいいか分からない為、先生のおっしゃる事の復唱をしていました)


そして、6月の歌を一緒に歌い、エビカニクスを皆で踊り、マナもノリノリでした(≧ω≦)b


次は、すみれ組さんと一緒に外遊び☆

その前に皆、水分補給☆

マナも胃瘻から水分補給しているとお友達は初めて見る光景に
「何してるの?」「なんで?」
と興味津々☆
(世の中には、色んな事があるという、みんなの社会勉強にもなったかな?)


再び先生方と一緒にバギーを持ち上げて階段を降りました☆

本当にありがたい事です。


さて、外遊び☆

みんな分かれて色んな遊びをしていました。

虫採りのグループ、砂山で遊ぶグループ、ドッチボールのグループ、竹馬のグループ、どろんこでお料理のグループ、花びらで作った色水でジュース屋さんのグループ などなど……


マナはジュース屋さんがやりたい!と言ってたので、そのグループの近くに行きました。

そこで園長先生が
「マナちゃん、シャボン玉してみる?」
と聞くと、すんごいしかめっ面をして
「ジュースやさん」
と答えるマナ( ̄∀ ̄;)

「一回してみようよ」
の誘いにも しかめっ面……( ̄∀ ̄;)

ママも一緒に
「シャボン玉、やってみようよ!」
と言うも、やっぱりしかめっ面……( ̄∀ ̄;)

(この頑固さ。誰に似たんでしょう★ ← パパいわく、ママそっくりだそうです♪ (*´∇`) )


でも、先生&ママ
「よし、一回やってみよ! 決〜まった!」
と勝手に決めました(o'ω'o)

マナはしかめっ面のまま
「ジュースやさん!」
と言っていたので、とりあえずシャボン玉の準備の間にジュース屋さんをしました(・∀・)

お友達が花びらをちぎって、すり鉢の中に少量のお水と一緒に入れて準備してくれました☆

ママと一緒にすりこぎを持って、花びらをすり潰していくと、だんだんと綺麗なピンクのお水に (*´艸`*)

マナも
「キレ〜♪」
と喜んでいました(≧∇≦)b

コップに色水を入れて、先生に
「どうぞ!」
と、ちゃんとジュース屋さんになれましたv('▽^*)


その後、園長先生とシャボン玉☆

曲がるストローにシャボン玉液を付けて、マナの口元に。

ちゃんと出来るかなぁと思っていましたが、沢山のシャボン玉を作る事が出来ましたo(*>▽<*)o

どうやってシャボン玉を飛ばすかというと、呼吸器から空気が送られてくるタイミングに合わせて、マナも一緒にフーっと息をはいて飛ばしていました。
(マナの吐く息だけではシャボン玉を飛ばすのは難しいと思われます)

シャボン玉を飛ばす前に呼吸器から送られてくる空気を溜めておいて、次の呼吸器から空気が送られてくるタイミングに合わせて勢いよくシャボン玉を飛ばしていました☆

上手に呼吸器を使いこなすもんだなぁ と感心しました☆


先生方やお友達も

「マナちゃん、上手〜!」

と褒めてくれるし、マナ自身楽しかったみたいで、何度も

「もう いっかい!」

とシャボン玉を飛ばして遊びました(∩´͈ ᐜ `͈∩)˖*♬೨̣̥


「パパとも遊んでね」
と、シャボン玉液を分けて頂きました(*´∇`)
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あっという間に幼稚園での楽しい時間が終わりました☆


帰る時には、組のみんなと「またね」の握手をして、皆にお見送りしてもらって帰りました☆



この日、とっても嬉しかった事がありました(≧∇≦)

同じ組のお友達がマナ宛のお手紙をくれました♡
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とっても可愛いお手紙でマナもママも大喜び♪

早速、お返事書きました(*ฅ́˘ฅ̀*)♡



幼稚園の生活は、周りの皆さんのおかげで、マナにとって本当に素敵なものになっているなぁと感じました☆

ありがとうございます☆










サッカーまけました。・゚゚・(>_<)・゚゚・。

つぎは がんばってねヤッタ━━━( p゚∀゚)q━━━━!!

by.mana💓

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テレビを見ていたマナの前に急に

「ばぁ〜!!ヽ(≧▽≦)ノ 」

ってしたら

すんごい冷静に

「じゃ〜ま!!」

と言われました(。・ω・)



なんか、すんません…… ってなりました(´・_・`)


大きくなると、嬉しい事もたくさんあるけど、切なくなることもあるのね…★

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先週、月2回の幼稚園の通園日がありました(≧∇≦)

この日は2階にあるたんぽぽ組の教室での保育だったので、先生方と一緒にバギーごとマナを持ち上げて階段を登りました。

この時に園長先生が
「マナちゃん、おっきくなった?」
と質問されたので
「はい、18キロになりました。順調に大きくなってます。」
と答えると
「やっぱり!前より重たくなってるわ。順調で何より(^-^)」
とのこと。

ほんと、最近肉付きが良くなってるんです(^-^) 元気な証拠♪
バギーを持ち上げてくれている先生方の負担は大きくなってしまいますが…(>_<)


教室に着くとマナが当番だということで、お友達と一緒に朝の挨拶などの進行をしました(≧∇≦)
(と言っても、毎日通っていないので、何と言ったらいいか分からない為、先生のおっしゃる事の復唱をしていました)


そして、6月の歌を一緒に歌い、エビカニクスを皆で踊り、マナもノリノリでした(≧ω≦)b


次は、すみれ組さんと一緒に外遊び☆

その前に皆、水分補給☆

マナも胃瘻から水分補給しているとお友達は初めて見る光景に
「何してるの?」「なんで?」
と興味津々☆
(世の中には、色んな事があるという、みんなの社会勉強にもなったかな?)


再び先生方と一緒にバギーを持ち上げて階段を降りました☆

本当にありがたい事です。


さて、外遊び☆

みんな分かれて色んな遊びをしていました。

虫採りのグループ、砂山で遊ぶグループ、ドッチボールのグループ、竹馬のグループ、どろんこでお料理のグループ、花びらで作った色水でジュース屋さんのグループ などなど……


マナはジュース屋さんがやりたい!と言ってたので、そのグループの近くに行きました。

そこで園長先生が
「マナちゃん、シャボン玉してみる?」
と聞くと、すんごいしかめっ面をして
「ジュースやさん」
と答えるマナ( ̄∀ ̄;)

「一回してみようよ」
の誘いにも しかめっ面……( ̄∀ ̄;)

ママも一緒に
「シャボン玉、やってみようよ!」
と言うも、やっぱりしかめっ面……( ̄∀ ̄;)

(この頑固さ。誰に似たんでしょう★ ← パパいわく、ママそっくりだそうです♪ (*´∇`) )


でも、先生&ママ
「よし、一回やってみよ! 決〜まった!」
と勝手に決めました(o'ω'o)

マナはしかめっ面のまま
「ジュースやさん!」
と言っていたので、とりあえずシャボン玉の準備の間にジュース屋さんをしました(・∀・)

お友達が花びらをちぎって、すり鉢の中に少量のお水と一緒に入れて準備してくれました☆

ママと一緒にすりこぎを持って、花びらをすり潰していくと、だんだんと綺麗なピンクのお水に (*´艸`*)

マナも
「キレ〜♪」
と喜んでいました(≧∇≦)b

コップに色水を入れて、先生に
「どうぞ!」
と、ちゃんとジュース屋さんになれましたv('▽^*)


その後、園長先生とシャボン玉☆

曲がるストローにシャボン玉液を付けて、マナの口元に。

ちゃんと出来るかなぁと思っていましたが、沢山のシャボン玉を作る事が出来ましたo(*>▽<*)o

どうやってシャボン玉を飛ばすかというと、呼吸器から空気が送られてくるタイミングに合わせて、マナも一緒にフーっと息をはいて飛ばしていました。
(マナの吐く息だけではシャボン玉を飛ばすのは難しいと思われます)

シャボン玉を飛ばす前に呼吸器から送られてくる空気を溜めておいて、次の呼吸器から空気が送られてくるタイミングに合わせて勢いよくシャボン玉を飛ばしていました☆

上手に呼吸器を使いこなすもんだなぁ と感心しました☆


先生方やお友達も

「マナちゃん、上手〜!」

と褒めてくれるし、マナ自身楽しかったみたいで、何度も

「もう いっかい!」

とシャボン玉を飛ばして遊びました(∩´͈ ᐜ `͈∩)˖*♬೨̣̥


「パパとも遊んでね」
と、シャボン玉液を分けて頂きました(*´∇`)
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あっという間に幼稚園での楽しい時間が終わりました☆


帰る時には、組のみんなと「またね」の握手をして、皆にお見送りしてもらって帰りました☆



この日、とっても嬉しかった事がありました(≧∇≦)

同じ組のお友達がマナ宛のお手紙をくれました♡
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とっても可愛いお手紙でマナもママも大喜び♪

早速、お返事書きました(*ฅ́˘ฅ̀*)♡



幼稚園の生活は、周りの皆さんのおかげで、マナにとって本当に素敵なものになっているなぁと感じました☆

ありがとうございます☆










我が家では「ゆびきりげんまん」の

「ウソついたら 針1000本」

の話が出ると

「Amazonで頼もうか」

という流れになります☆

(ウチはよくAmazonのお世話になっています♪ )



マナが突然

「Amazonで はり1000ぼん さがす」

と言い出したので

「何で?」

と聞くと

「いざというときの ため」

との答え。



いざという時って、どんな時〜〜?! Σ( ̄。 ̄ノ)ノ



とりあえずAmazonで見てみることに…


まぁ、1000本セットになってる物なんて、そうそうある訳がありません。


⚫︎マチ針100本入り

マナ「たりない」



⚫︎ミシン針5本セット

マナ「すくなすぎる」



⚫︎ホッチキスの針1000本入り

マナ「ちがう」 ←多分、形だと思います☆




ママ「ないなぁ」

マナ「さがして!」



ウチのお嬢さん、本気で探してました(笑)



いくら探しても1000本セットは無いと分かったらしく、最終的にはホッチキスの針でOKが出ました☆

それなら家にあるから買わなくてOK! にも納得☆


ほんと、面白い子だわ♪






先日、こどもちゃれんじのエデュトイ(いわゆる付録ですね)で「きみだけの おじぎそう おせわセット」という物が届きました(≧∇≦)

早速マナもおじぎそうを育てる事に(・∀・)


まずは6月号の絵本を読んで、どうやって育てるかなどのお勉強からスタート☆


『おせわのこころえ』
1.みずを やる
2.ひに あてる
3.こえを かける


と書いてあり、お水をあげるときにも声をかけてあげましょう などが書いてありました。


まずは乾燥した状態の土を割って鉢に入れて、水をかけて土をぼくします。

この作業は乾燥した土が飛び散ると困るのでママがしました。


10分ほど置いておいて、土が軟らかくなったら、種をまく前にもう1度、土に水をかけてほぐします。

この時はもう土が飛び散る事は無かったし、マナが横でず〜っと

「マナがする! マナがする! 」

と言っていたので、マナに水をかけてもらうことに☆

ジョウロを持って土に水をかけながら

「おおきくなぁれ! おおきくなぁれ! 」

と言うマナ☆



ママ
「マナちゃん。 まだ何にも撒いてないけど……」

マナ
えぇぇぇぇ〜〜!! しらんかった〜〜!!」 (゚д゚lll)




「おおきくなぁれ」と言いながらお水をあげるのを楽しみにしていたようです(o^^o)

この後、種を撒いて、毎日声をかけながらお水をあげて

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可愛い芽が出ました(o^^o)


おじぎそうの名前は『ぺこりん』♡


しまじろうが自分のおじぎそうにつけた名前と一緒がいい!という事で(^-^)


お世話、頑張ります(*´∇`)ノ 



余談: 誤字脱字がないか見返したら「おじぎそう」ではなく
『「おじき」そう』と書いてました!(◎_◎;) 任侠物!? Σ(゚艸゚〃)

すぐに訂正しました(・∀・)



先日、『こどもちゃれんじ』の「赤ペン先生のもんだい」をしていて、最後の「年長さんで頑張りたいことは何かな?」の問いに、「小さい子に優しくする」を選んだマナ。


普段、誰かに何かをしてもらうことが多いマナですが、『自分も誰かに何かをしてあげたい』という気持ちが芽生えていることが知れて、とっても嬉しかったです(o^^o)

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