まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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お昼寝前にiPadでYouTubeを見ていたマナ。
(タイトルは看護技術演習資料Ⅱ ←看護師さんのお勉強です )

ちょうど終わったので

「じゃあお昼寝しよか?」

と言うと

「つぎの どうが!」

と言って、まだ見たいと言ったのですが、そのタイミングでiPadのバッテリーが無くなって、画面が真っ暗に…

「あっ、ほら、iPadがもうお昼寝したわ。マナも寝たら?」

とお昼寝タイムに。

お昼寝から起きると、すぐに一言。

「100%になった? 見てみて」

途中で接続がおかしくなっていたらしく、13%の表示。

「あれ?13%やわ」

と言うと

「えぇ〜!マナは100%!」

とお昼寝したので元気いっぱいになったのをアピール(≧▽≦)


その後、少し時間が経つ度に

「100%になった?」

「まだちゃうかな?」

「みてきて!」

の会話が繰り返されました(●'w'●)


しかし
「マナは100%」には笑わされました(≧ω≦)




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昨日は月に2回の幼稚園への通園の日でした☆

幼稚園に着くとすみれ組のお友達が園庭で遊んでいて

「マナちゃんだぁ〜!おはよ〜!」

とお出迎えしてくれました(*´∇`)
(マナは たんぽぽ組です☆)

たんぽぽ組の教室は2階なのですが、この日はどろんこ遊びをする予定だったので、1階の教室に皆で降りて来てくれていました(^ ^)


たんぽぽ組のお友達の所に行くまでに、すみれ組のお友達がダンゴムシを見せてくれたりお話したりして楽しみながら移動しました(≧∇≦)


たんぽぽ組のお友達のお部屋に着いて、まずはご挨拶☆

それから手遊び(トントントントン ミッキーちゃん♡ ←こぶじいさんのディズニーバージョン♪)

5月の歌 (てんとうむしのたび、みどりのマーチ、幼稚園の歌)を皆で歌いました♪

(マナも一緒に歌えるように、組のお友達が歌うその月の歌の録音テープを、毎月、先生が持って来て下さってます)

ママと一緒に練習した甲斐あって、マナもお友達と一緒に歌えました♪ヽ(≧▽≦)ノ♪

次はエビカニクス☆

(幼稚園、保育園で人気のある踊り?お遊戯?です☆ めっちゃノリノリな曲です♪)

マナの手をママが持ってみんなと一緒にLet's dance♪♪♪イェイd(d∀゚)(゚∀b)bイェイ♪♪♪

【エビカニクスのYouTubeはこちら♪】
http://m.youtube.com/watch?v=U9nmGLZUGR4


みんなでテンションが上がったところで、どろんこ遊びに♪

色々と用意している間に園長先生がザリガニを連れて来てくれていて、マナも初めて触りました(≧∇≦)
ハサミはイヤだ(。・ˇ_ˇ・。) と、腰?背中?を指先でトントン触って、硬さを確認していました(笑)


どろんこ遊びをするには、もちろん、園舎から園庭に出なきゃいけません。

でもこの日はとってもいい天気☆

先生からの許可を頂いてサングラスを持参していました(≧∇≦)

さらに、先生がどろんこ遊びをする場所まで、パラソルをさしてくれて、日に当たらずに移動出来ました☆
(まるで、お姫様か大女優のようでした☆)

遊ぶ時にも色々と工夫して下さって、ビニールのカバーでマナのお腹辺りから覆って、どろんこ遊びを楽しめるようにしてくれました(≧∇≦)

初めてのどろんこの感触に

「つめたい! きもちいい! 」

とマナも大喜び♪♪♪
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お友達も何か作る度に

「カップケーキ出来たよ〜!」

「カレーライス出来たよ!」

「ハートのケーキが出来たよ!マナちゃん どうぞ!」

と次々に持って来てくれました(*´∇`)

マナも型を抜いたり、お団子を作ったりして楽しく遊べました♪

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マナがみんなと一緒に楽しく遊べるように先生方が色々と用意をして下さって、とても嬉しかったです☆
ありがとうございます☆

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この日は訪問看護さんの日だったので、幼稚園の体操着のままお出迎えしました(≧▽≦)

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そして、マナのピーマンは元気に育っていました(≧∇≦)
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お友達がお水をあげてくれているおかげです(*ฅ́˘ฅ̀*)♡






普段からマナはディズニーチャンネルなどケーブルテレビをよく観ていますが、あまり好きではない番組の時には

「ハードディスク (見る) 」

と、HDDに変えて欲しいと言います☆

先日も同じように

「ハードディスク」

と言ったあと、何か言いましたが、ママ、聞き取れませんでした( ̄∀ ̄;)


「んっ?看護師さん? じゃあないよねぇ〜」

など、トンチンカンな事を言っていると

「いち、に、さん! 30ぷん!」

と物分りの悪いママにも分かるように言ってくれました^^;


「1:30からアンパンマン! だから30ぷんのみる!」

つまり、1:30からはアンパンマンを見るから、それまでの30分だけハードディスクの番組を見たい。だから30分の録画番組を選ぶ!ということ☆ (その時の時刻は13時前 )


言いたい事を分かりやすく伝えてくれました(・∀・)

しっかり者のマナさんです☆









昨日はマナとチョコレートマフィンを作りました(≧∀≦)


バレンタインデー前に買ったマフィンのキット☆
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結局作らずにいたので、昨日や〜〜〜っと作りました★



マナの前に材料の入ったボウルと泡立て器を持って行って

「マフィン作る??」

と聞くと

「うん!! あわだてき ひさしぶり!!」

と、快諾(≧∀≦)


早速混ぜ混ぜ♪

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卵を入れて混ぜ混ぜ♪

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チョコチップを入れて混ぜ混ぜ♪

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スプーンで型に入れてオーブンへ★☆★


出来上がり〜ヽ(≧▽≦)ノ

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久しぶりにしたお菓子作り♡

マナは

「また マフィン つくりたい!!」

とのこと(≧∀≦)


よしっ!作ろっ(*>∇<)ノ ァィ♪




買い物の帰りに、車中から自宅近くの畑のバラが綺麗に咲いているのが見えたので、車を降りてマナとバラを見に行きました(o^^o)

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そのまま、畑の野菜のお勉強タ〜イム♪


「あれは玉ねぎかなぁ」
「あれはキュウリやね」

などなど、話しながら自宅方面にゆっくり進んでいると、畑仕事をしていたおじさまがこちらを見ているのに気がつきました。

「こんにちは」

と挨拶すると

「こんにちは。しんどいの?」

と聞かれました。


マナ&ママは、お出かけした時に、大人子ども問わず色んな方に

「大丈夫?」
「しんどいの?」
「小さいのに偉いね」

などなど、よく話しかけられます。
(パパ&マナの時はあまり話しかけられないそうですが……)


「いいえ、大丈夫です。
畑の野菜のお勉強してました。 (^ ^) 」

と答えると、おじさまはニコっと笑って

「イチゴがあるから、ちょっと待ってて」

と、育ててらっしゃるイチゴを摘み取ってくれました。
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おじさまの優しい気持ちと、摘みたてのイチゴの甘い香りでとっても幸せな気持ちになりました( ॢꈍ૩ꈍ) ॢ


マナは口から食べられないので、裏ごしして牛乳と混ぜてイチゴミルクにして胃瘻から頂きました(≧∀≦)

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5月21日はパパのお誕生日でした☆

マナとバースデーカードを手作り♪(・∀・)♪

マナが大好きな「おたすけマニー」のキャラクターで、プラスのドライバーの「プラスン」(←黄色い方)とマイナスのドライバーの「マイナー」(←紫の方)を描いて、裏に折り紙に書いたメッセージを貼って出来上がり♪

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最初はプラスンだけのつもりで描いたので、2人( ? )のバランスが少々悪いのですが……


幼稚園でならったお誕生日の歌「ハッピーフレンズ」を歌ってお祝いしました(≧∀≦)

でも、特にパパが喜んだのは

「大きくなったら、パパと結婚する」

とマナに言われた事です(≧∀≦)


きっと、娘をもつお父さんが言われて1番嬉しい言葉かな?と思います(*´∇`)


パパにとって素敵なお誕生日なったようで良かったです(≧∀≦)


幼稚園で皆それぞれの植木鉢にミニトマトかピーマンを育てる事になりました☆

先生から電話を頂き、どちらが良いかな?という問いに「ピーマン」と答えたマナ☆

ピーマンが育つところ見たことない、というのが選んだ理由だそうです(≧∇≦)


後日、先生が植木鉢とペンを持って来てくれて、好きな絵を描いてください、とのことだったので、早速マナと絵を描きました☆

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マナの好きな「ペネロペ」と「おたすけマニー」のマニーと道具たちを描きました☆

ペネロペがチューリップに水やりをしていて、それをマニーと道具たちが見ているそうです(≧∇≦)b

なかなか上手に描けました♪

最初はペンに白や肌色が無い事に納得していなかったマナですが、最終的には、その出来栄えに満足していました(≧∀≦)


ピーマンを育てるのが楽しみです♪



今日は幼稚園の「春の親子遠足」でした(≧∇≦)

行き先は、近くの大きな公園だったので、パパに仕事を休んでもらって、マナは車で現地集合しました☆

まずは集合写真☆

その後、各組に分かれて、親子で遊びました♪

「おべんとうばこのうた」などの手遊びから始まり、「ホ!ホ!ホ!」の歌でみんなで踊ったり、「かもつれっしゃ」 (♪かもつれっしゃ しゅっしゅっしゅっ 〜♪)では、ジャンケンはママが代わりにしましたが、マナもバギーであちこち移動しながら参加(≧∀≦)
「ロンドン橋おちた」は、バギーで一緒にグルグル回って、捕まった後はマナもママと手をつないでお友達を捕まえました♪

マナは捕まった時よりも、お友達を捕まえた時の方が嬉しそうでした(^ ^)


ここで、お弁当の時間となったので、マナは一足お先に帰りました☆


ずっと天気予報で雨マークが付いていたので、マナもてるてる坊主を2個作りましたが、きっと、お友達の中にもてるてる坊主を作ったり、「雨ふらないで〜!」とお願いしていた子がいたのでしょう☆

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(↑「目を大きく書く!女の子!」とマナが言い、少女漫画のようなぱっちりおメメのてるてる坊主になりました☆)
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(前日の夕方から予報通り、雨が降り出しました)


みんなの願いが空に通じたようで、当日は曇り空☆

暑すぎず、寒すぎず、半袖の体操服で過ごすのに丁度良いお天気でした(≧∇≦)b

バギーに乗っている為、マナは顔が空を向いているのでお日様が出ていると、眩しすぎて目を開けていられなかったと思いますが、程良く曇っていたおかげで、みんなと楽しく遊ぶ事が出来ました♪(≧∀≦)♪


そして、半袖の体操服が気に入ったマナは、帰宅後も着替えたくない!と言い、そのままお昼からコストコにお買い物に行きました(≧з≦)
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今日もとっても楽しい1日でした(≧∀≦)


今日は児童館のお祭りに行きました♪

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朝寝坊してしまったので、必然的にお昼ご飯もいつもより少し遅くなってしまい、ステージで行われる催しは終わっていたのですが、工作などの時間には間に合うので行きました☆
児童館まつりは、児童館の隣にある小学校の体育館で行われていたのですが、自宅から5分かからない所なので、すぐに行けました(≧∇≦)

体育館に入って、まずしたのが射的☆
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ママと一緒にしたのですが、ママ、初めての経験☆

1つも倒せませんでした( ̄∀ ̄;)
でも、マナは楽しめたようなので、ヨシとします♪


次は、点字の名刺作り☆
まずは、名刺となる画用紙に名前を書いて、デコります☆
その後、点字を作る作業。
これは、少し力がいったのでママがマナの代わりにしました☆
マナがじっとママの作業する様子を見ていたので、教えて頂いた方に、「すごく集中力があるね」と褒めて頂きました(・∀・)
2014051301170509f.jpg←名刺は、こんな感じに仕上がりました♪


この辺りで、もう少しでお祭りは終了です、のアナウンスが…


でも、プラバンをマナが作りたい!と言っていたので、駆け込みで急いで作りました☆
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完成したものがコチラ☆
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下絵に重ねて描いたので、可愛く描けました♪


ここで、お祭りは終了となりました☆


色々と初めての経験が出来たのも嬉しかったのですが、何より、お祭りに来ていた幼稚園のお友達が「マナちゃん!」と声をかけてくれたことが、とっても嬉しかったです(≧∇≦)b


楽しい週末でした♪

ねてるあいだに みっきーこうかん しました(≧∇≦)b

マナより♡


☆ママ補足☆

今日は往診の先生に胃瘻(←ミッキーという名前です)を交換してもらう日でした。
いつもマナがお昼ご飯を終えて少しした頃に来られます。

いつもなら、ちゃんと起きてお出迎えするのですが、今日はいつもよりも早起きしていたので、お昼ご飯を終えてすぐにお昼寝をしてしまいました。

寝ているけど、交換の日なので、起きちゃうかなぁと言いつつ交換を始めましたが、相当眠かったようです(⌒-⌒; )
全く起きる気配もなく、交換を終えました☆

大したもんです(≧ω≦)


ちなみにミッキーはこんな感じです。

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今日は朝から雨だったので、午後からお買い物に行きました♪

柏餅にちまき、菖蒲もちゃんとお買い上げ☆

帰宅してから、兜を作りました(≧∇≦)

新聞紙がなかったので、画用紙で☆
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ちょうどマナのお団子にピッタリサイズになりました(≧з≦)

柏餅、ちまきを抱えて ハイ ポーズ☆
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夜は菖蒲湯に入りました☆
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今年も元気に過ごせますように☆

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