まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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地元の春のお祭りに行きました(≧∇≦)

1日目は市内のだんじり16台中14台がパレードをするイベントもあり、観に行きたかったのですが、色々と予定が合わず行けませんでした(´xωx`)

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14台のだんじりがパレードする様は迫力満点だったそうですヽ(≧▽≦)ノ


マナは2日目の朝から遊びに行きました♪

まずは朝市の野菜をお買い上げ☆

その次は、風船のクジ引き☆
マナは初めての体験です(≧ω≦)b
そして、ビギナーズラック☆1等当たりました! イェイd(d∀゚)(゚∀b)bイェイ

1等は大きい風船の中から選べて、マナが選んだのは大きな「ふなっし〜」(≧∇≦)b
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通り過ぎる子どもに
「あっ!ふなっし〜!」と言われながら移動しました☆


いいお天気で、暑かったのでクーリング用にジュースを購入してから、ステージを観に行きました(・∀・)
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和太鼓のステージを堪能してから、お祭りを後にし、いつものイオンにお買い物に行きました♪

初めてのお祭り体験、楽しく過ごせました♪





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先日の歯磨き中☆

歯ブラシの柄の部分がグラついていた歯にあたって、歯が抜けました☆
(歯磨きする前に、だいぶ傾いていました)

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下の歯、これで3本目です☆

前歯は、まだ生えていませんが、少しずつ大人の歯の頭らしい物が見え始めました(≧∀≦)

また1歩、成長です(≧∇≦)b

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こいのぼり つくったよ

ようちえんのうた うたったよ

しゅうごうしゃしん とったよ

だんごむしさわったよ

だんごむしにへんしんしたよ

だんごむしたいそう したよ

さなぎみたよ

にらめっこ かったよ

たのしかったよ

マナより♡
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女の子のこいのぼりだそうです☆
スモックには、入園式の時に、みんなが色々付けて可愛くしていたので、マナも色々付けました☆
数週間前に、以前、卒業宣言をしたアンパンマンに再び入学したので(笑)、メロンパンナちゃんとコキンちゃん、昨年の映画のキャラクターの小象のパオと「まな」と付けました。


☆ママ補足☆

幼稚園の入園、進級記念撮影があり、行ってきました!
天気は曇りで、眩しすぎることがなかったので良かったです☆
「だんごむしたいそう」は、とってもリズミカルな音楽でマナも楽しそうでした♪
帰ってからYouTubeで検索して、また体操(踊り?)しました(≧∀≦)
http://m.youtube.com/watch?v=3k4NxZznP0k

ダンゴムシをみんなで見る時には、お友達が代わる代わるマナにダンゴムシを見せに来てくれて、マナも初めてダンゴムシを触りました(≧∀≦)
こいのぼりを折り紙で作る時は、お友達が「ピンクにしよ〜!」と誘ってくれたり、折る時の台にする粘土版を取って来てくれたり、一つ折る度に「いっしょ〜!」と言いながら、楽しく制作出来ました☆
帰る時には、にらめっこを一緒にしたお友達と変顔をしながら教室を後にしました(笑)

次は5月に行きます☆

新型カフアシストへの交換が無事に終わり、退院する日、自宅に帰る途中にある王子動物園に行きました♪

マナ 動物園に初めて行きましたヽ(≧▽≦)ノ

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4/19は「しいく(飼育)の日」だそうで、スタンプラリーなどの色んなイベントがあったらしく、混んでいました(´xωx`)

入場してすぐ、眩しいとマナが言うのでサングラスを着けようとパパがバイパップを少しズラした所、マナが泣き出しました >_<
ノドに少しネバい痰があったみたいで、バイパップをズラされるのがしんどかったようです。

すぐに入口横の管理室に行って、中にある救護室をお借りしました。
ベッドに降ろしてノドをしっかり吸引すると
「びょういんから かえったのに こんどは どうぶつえんの びょういんにきた!」
とご機嫌におしゃべりしだしました(・∀・)

しんどくないし、大丈夫だと言うので、ベッドでサングラスを装着して準備万端で動物を見に行きました☆
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サングラスもいい感じで眩しくない、とのこと♪
(この時点で11時だったので、滞在時間は1時間ほどになるな、と予想)

まずはフラミンゴ☆
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お次はパンダ☆
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キリン☆
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しまうま☆
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カンガルー☆
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ぞう☆
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お花も綺麗に咲いていました☆
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そしてお土産屋さん☆
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パンダとウサギの縫いぐるみをお買い上げ〜♪

ここでタイムアップ☆
また今度来ようね!と約束して帰路に着きました☆
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暑かったので、缶コーヒーでクーリング中☆


あまり動物園を見られなかった理由として、王子動物園、めちゃめちゃ坂なんです(´xωx`)
ゾウは入口近くなんですが、キリンは1番遠い所(1番、坂の上と言えばいいでしょうか?)

地元にあった「ファミリーランド」という動物園+遊園地は平地にあったので、今更ながら「ファミリーランドがあったらもっとたくさん動物園に行けるのに…」と思ってしまいました。

でも、マナがとっても喜んでくれたから よかった よかった♪♪♪








4/18からの1泊2日で、かかりつけの大学病院に入院しました。

新しいカフアシスト E70に、交換するためです。

カフアシストとは、強制的に咳を出させて、痰を出す器械です。

マナがずっと使っていたカフアシストは
こんな感じです。
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そして、新しいカフアシストは
こんな感じです。
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二つを並べてみると、
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まず、大きさがかなり違っています。重さも全然違います。
持ち手があるので、運び易いです。

新しく搭載された機能を簡単に説明すると

⚫︎患者さんの吸気をカフアシストが感知して、それに合わせて空気を送り込む(息をはくのも感知して、空気を吸い出す)
⚫︎送り込む空気、吸い出す空気を振動させることで、より排痰しやすくなる
⚫︎サチュレーションモニター(動脈血の酸素の度合いを測る)を付けられる(オプション)
⚫︎着脱式バッテリー式
⚫︎50Hz、60Hzの切替を自動でしてくれる←以前TDRに行った時は関東の営業所から50Hzの物をお借りしました。

詳しくは下記ページをご覧ください。
http://www.innervision.co.jp/products/release/20140112

色んな機能が新しく搭載されたのですが、結論から言うと、マナは従来のカフアシストと同じやり方で行うことになりました。
今までの使い方で、順調に過ごせていること。
もし、しんどくなって、今までの使い方では排痰が上手くいかない時に新しい機能を使って排痰出来るようにした方が、マナには合っているのでは、ということになりました。


マナも
「あたらしいカフさん、いいかんじ♪」
とのこと(≧∀≦)
(ウチでは、カフアシストの事をカフさん、呼吸器マスクのバイパップは、バイパップさんと呼んでいます☆まだマナが小さい頃、カフアシストやバイパップを嫌がっていた時に、親しみやすくする為に、関西ならではの「さん」付けをしました☆)



カフアシストが新しくなる事で、旅行などのお出掛けが断然しやすくなります(≧∇≦)
今までのカフアシストはコンセントをささないと動かなかったので、電源のある所でしか使えませんでした。
それに、マナの場合、カフアシストでしっかり排痰をしてからでないとご飯の注入が出来ないので、遊びに行くのは必然的に日帰り(ご飯とご飯の間の数時間)になっていました。
(TDRの時は、カフアシストの時間はホテルに戻っていました。)


そして何より、大きくて重たいし、万が一、持ち運んでいる時に落としてしまったら大変な事です。
(カフアシストは、軽自動車1台は買えるお値段なんです >_< )
普段からアンビューを使っていないマナは、アンビューを使用しての排痰を泣いて嫌がるので、代用が出来ません。
(TDRに行く前に、試しにしてみましたが、泣いてしまうので、余計にネバい痰が増えてしまい、逆効果となりました)


新しいカフさんと、これから色んな所にお出かけするのが楽しみです♪







先日、しまじろうのワークで絵の動物になるように濁点をつけなさい、という問題がありました。

例えば、象の絵が描いてあって「そう」と平仮名が書いてあって、「そ」に濁点のシールを貼る、という物です。

マナと

ママ「この絵は何?」
マナ「ぞう」
ママ「じゃあ、どこに『てんてん』をつけたらいいかな?」
マナ「『そ』につける」

という感じでしていました。

そして、カバの問題の時☆

ママ「何の絵かな?」
マナ「かば」
ママ「じゃあ、どこに『てんてん』つける?」
マナ「『は』につける」

と言うので、ちょっとイタズラ☆

ママ「『は』につけるんやねぇ」
と言いながら、マナの『歯』にシールを近づけました(≧∀≦)

マナがビックリした顔をしたので
「あっ、間違えた!『は』につけるって言うから、マナの歯につけるんかと思った〜」

と言うと、アハーっ(≧∀≦)と笑って

「ちがう!平仮名の「は」!」

と大ウケしてくれました(笑)

何才まで、こんな感じで笑ってくれるのかしら(*´∇`)



4/11に幼稚園の入園式に行きました(≧∀≦)

お天気にも恵まれ、桜も何とか散らずに待ってくれました☆

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まずは、年長さんのお部屋へ。

みんなが入園式で歌う園歌やトトロの「さんぽ」、「むすんでひらいて」の練習を見ながら、一緒に参加☆

その後、入園式を執り行う遊戯室へ☆

園長先生やご来賓の方々が
「おめでとうございます」
と仰る度に
「ありがとう」
と返事していました(≧∀≦)

入園式後、再び年長さんのお部屋へ☆

5、6人のグループ分けをして、各グループ相談して、グループ名を付けることに。

先生からのお題は
「4月といえば…」で、グループ名を決める事になりました。

マナのグループは「さくら」にしよう!と決まったのですが、「さくら」がいいというグループが3組あったので、再び相談☆

その結果、マナのグループは
「八重桜」グループに☆
(しぶいっっっ)

同じグループに物知りの男の子がいて、
「八重桜はバラみたいな桜です」
と皆に説明していました(≧∀≦)


その後、お迎えの時間となり、他の保護者の方も教室に入られて、皆1人ずつ自己紹介と一言述べて、帰宅となりました。

家に帰ってから入園式のビデオを見ていたマナが
「つぎは いつ ようちえんに いくの?」
と聞いてきて、楽しみにしてるんだなぁと嬉しくなりました(*^o^*)

卒園まで、楽しく元気いっぱい通えたらいいな♪
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この日、お昼からコストコにお買い物に行きました☆
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いつもより早起きだし、幼稚園での滞在時間もいつもより長かったのに…
体力がついてきたなぁと感じました(o^^o)





先週の水曜日のこと。

ママのネックレスのお直しが終わったので、取りに来て下さいという電話がありました。

マナが何の電話か尋ねたので、
「ネックレスを取りに来て下さい、やって」

と言うと、マナがおもむろに

「しあさって」

と言うので
(ん?明々後日?)と、思い考えると明々後日は土曜日。

「明々後日がどうしたん?」
と聞くと

「しあさって パパ おやすみ」
と、マナ。

パパは、土日、祝日がお休みで、我が家ではパパがお休みの日に皆で買い物に行きます。

「おぉ〜!よく分かってるやんかぁ(・∀・)」

と思わず褒めました☆

すぐに明々後日が土曜日だと分かった事に驚いた日でした☆






大好きなしまじろうのテレビ番組「しまじろうの わぉ!」の録画を見ていたマナ。
番組内のしまじろうのアニメで「ぼくを えいがに つれてって!」というお話をみていると、
突然
「マナを えいがに つれてって!」

と言い出したので、しまじろうの映画を観に行きました♪

昨年に続き2回目です(≧∀≦)

(そういえば、昔 「私をスキーに連れてって」ていう映画がありましたね(^ ^)
まだ小さかったので、話はよく覚えていませんが、ステキ☆と思ったのを覚えています(^ ^) )←すみません★余談です★



今回も前と同じ映画館☆リニューアルした西宮ガーデンズへ♪

早い時間だったので、駐車場も店内もスムーズに行けました(・∀・)

マナが観た映画は「しまじろうとくじらのうた」
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しまじろう達が、ケガをしていた迷子のくじらをお母さんの元へ帰してあげるお話です☆

劇中で、しまじろう達が観客に呼びかけて、みんなも映画に参加するように構成されています。
くじらの形のメガホンを持って、「くじらのうた」を歌ったり、悪者をやっつけたり。

マナも一生懸命呼びかけたり、歌ったり♪
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↑写真は映画の合間の休憩時間に撮りました☆しまじろうの映画は、小さい子でも無理なく楽しめるように、休憩を挟んで上映しています。

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今回も楽しめたようで良かったです(≧∀≦)

ママはリニューアルされて新しく入ったニューミュンヘンの唐揚げが食べられたのが嬉しかったです♪

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先日、訪問保育がありました☆

幼稚園に通うのに伴って、訪問保育はこの日が最後に。
次回からは、PTの先生に来て頂いて、リハビリの時間になります。

先生が用意してくれたのは、マナの大好きな工作☆

まず、絵本「はらぺこあおむし」を読んでくれました。
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それから、「ちょうちょの入れ物」作り☆
まずは指にスタンプのインクを付けて、羽の模様作りから♪
「つめたい!」と言いつつ、最初は指1本にしか付けなかったのに、楽しくなってきたらしく、最後はベッタリと全部の指に付けてペタペタ☆
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次は顔を描きました☆
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マナの言う順番に、目、鼻、口 と描いたところで先生が「出来たかな?」と聞くと、
眉を激しく上げ下げして、「まゆげ!」
次に口角を上げながら「ほっぺ!」
最後に目をパチパチさせながら「まつげ!」
まつ毛を描きながら
「おんなのこ!」
(マナのこだわりで、女の子を描く時はまつ毛とホッペを描いて、可愛く仕上げます(≧з≦) )

次に糊付け。
スティック状ではない糊を使うのは初めて☆
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これまた「つめたい!」と言いつつ、たっぷりと付けたがりました(≧ω≦)
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最後にモールを指にクルクル巻きつけて、触角も可愛く作りました♪


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完成〜☆

後日、ママともう一つ作りました☆
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こちらは、男の子だそうで、まつ毛もホッペも描きませんでした。

いつも、楽しい事を考えて下さった先生との保育の時間が無くなるのは本当に寂しいです。

本当にありがとうございました!

見頃を迎えた桜☆
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入園式の頃には葉桜になってるかもしれないので、幼稚園の制服を着て近くの公園に写真を撮りに行きました♪
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自宅に戻ってから、ママ、マナ、ママの母、姉、姪っ子でビンゴ大会〜!

姪っ子ルールで、穴が全部開いたら勝ち☆

長丁場の対戦になりました(笑)

でも、何回も「リーチ!」や「ビンゴ!」と言えたので、マナも楽しかったようです(≧∇≦)

景品もちゃんと用意してくれました(≧з≦)

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マナも食べれるように、ペコちゃんのキャンディ(*´∀人)♪

楽しい1日になりました♪(≧∇≦)♪



ご報告が遅くなりましたが、この4月から、昨年度に交流していた幼稚園に入園することになりました!

今まで、どこにも通った事が無いので、体力的に大丈夫かみるのと、年度初めは幼稚園もバタバタしてしまうので、とりあえず、月に2回通います☆

通園の回数を増やしても大丈夫そうなら、また相談して増やしていきます(^^)

通園に至る経緯ですが

昨年10月末頃、かかりつけの大学病院の主治医の先生、市民病院の小児科の先生、教育委員会の方、市の保健師さんで話をする場を設けて下さいました。(マナが参加するには時間的に無理だったので、参加していません)
その時は、マナが、という訳ではなく、一般的にSMAの子がどのように学校に通っているのか、など、小学校をどうするか?という話で、幼稚園は現在は1月ないしは2月に1回の交流なので、交流の回数を増やして体調は大丈夫か見ていくのはどうか。それをみて、小学校をどうしたらいいか決めていくのはどうでしょう、という話になったそうです。

それを受けて、保健師さんに、
交流ではなく、入園は可能ですか?
もし、入園が無理なら、交流でも制服やカバンなど、みんなと同じ物を買うことは出来ますか?
多分、入園が可能でも、毎日通うのは厳しいと思うので、週に1回ぐらいで、どうですか?
と相談しました。

保健師さんから教育委員会の方に連絡して下さり、年明けに教育委員会と幼稚園とウチとで話をする事になりました。

1月末に、自宅に教育委員会の方と幼稚園の園長先生、副園長先生が来て下さって、こちらの希望をお伝えしました。
(先生に怒られる、という経験もさせたいと言うと、マナは「え〜!?」と言っていましたが(笑) )

2月に、神戸のかかりつけの大学病院に教育委員会の方と幼稚園の園長先生、副園長先生が行って下さって、緊急時にはどうしたらいいか?など、話をしに行って下さいました。

その後、とりあえずは月に2回の通園でも構いませんか?というご連絡を頂きました。


3月中旬、パパ、ママで幼稚園に面接に行きました。
(もう入園がほぼ確定だったので、物品の注文、入園式からにするか始業式からにするか、などのお話でした)

そして、入園の決定通知書が自宅に届きました!

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制服も届きました♪

マナ、幼稚園に通います(≧∀≦)







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