まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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いいとも おわりました

タモさん ありがとうオツカレ──㌧㌧(-ω-疲)p(q◕‿◕✿)㌧㌧──ッ

マナより♡


ママ補足☆今日、マナ、パパ、ママが大好きな「いいとも」が32年間、8054回で最終回を迎えました。

マナが赤ちゃんの時から見ていた番組が無くなるのは、とっても寂しいです。

タモリさんが、このブログを目にする事は無いと思いますが、

32年間お疲れ様でした。

ありがとうございました。



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紫外線が気になる季節になってきたので、対策です♪

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呼吸器マスクに挟んでみました☆
(ツルの部分は、外しました)

先生に見られたら怒られるかしら…(^^;;


昨年、TDRに行った時など、眩しいとずっとしかめっ面になってしまうので★




先日、お風呂上がりにマナの髪の毛をドライヤーで乾かしていた時のこと。

ママの指がマナの耳に引っかかってしまいました。
痛かったかな?と思い

「ごめん!」

と言うと
マナから発せられた一言。

「なに すんねん」

一瞬、耳を疑いました(・∀・)

「今、何すんねんって言った?」

と聞くと

「うん」

と……

「誰に教えてもらったん?!」
と聞くと
「パパがママにいう」
と……( ̄∀ ̄;)

パパにすぐ報告☆

「言われるような事をママがしてるんやろ?」
との反論★

お互い、言葉使い、行動に気をつけましょう☆
と思いました(o'ω'o)

いつもは「ごめんね」と言うと「いいよ」と返事するマナなのですがねぇ〜(^^;;

あっ!もっと小さい頃には「ごめんね」の返事が「ゆるさん!」だった事があった…(^^;;

とりあえずマナには、「いいよって言おうね」とお話しました☆


この3連休、全部イオンに行きました(笑)

中日は往診があったので、この日は午後に☆
混んでるかなぁと思ったのですが、皆さん遠出されてるのか、意外と空いていました(^ ^)

マナも自分で選んでお買い物♪
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↑ちなみに、♡型のサングラスは、マナの好きなディズニージュニアのアニメ「おたすけマニー」のロパートさんのマネです(≧∀≦)
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買い物大好きなマナです♡

余談ですが、最近本当に大きくなってきたマナ。
身長、体重を測ると、126cm(ざっと計って)、16.2kg !
順調に成長してます(≧ω≦)
どうりで、抱っこした時に重たいわ、と思いました。



ヘルパーさんの時間☆

前回、新たな楽器遊びを展開してくれたヘルパーさんが、今度はウクレレを持って来てくれましたヽ(≧▽≦)ノ

初めて見るウクレレにビックリ!そして、初めての音色、弾き心地にマナもテンション⤴︎⤴︎ o(*>▽<*)o
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マナがヘルパーさんと遊ぶ!と言ってママと工作した太鼓(?)やギロ代わりのアルコール綿の空き容器と共に楽器遊び〜♪
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そのままお借りして、ママと一緒にウクレレを演奏して遊びました♪

マナも知っていて、一緒に歌えて、簡単なウクレレの楽譜をネット検索すると「HAPPY BIRTHDAY」が出てきたので、
「ハッピーバースデー トゥー ユー ♪ 」とマナと一緒にウクレレの弾き語りしましたv('▽^*)

まだまだ楽器遊び熱は下がりません(≧ω≦)




装具を4年ぶりぐらいに作りました☆
(以前は1歳の時に作成)

もうサイズが合わず、親指がはみ出しているうえに、足首の角度も以前より曲がらなくなっているので。

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↑以前の物です。

前回作成時は、かかりつけの大学病院によく入院していたこともあって、そちらで作って頂きました。
でも、最近は入院せずに元気に自宅で過ごせていることや、そのためだけに大学病院に行くのはちょっと大変なので、訪問に来て頂いている療育施設の先生に、そちらで作成出来ないか相談しました。
そして、療育施設に往診に来ている整形外科の先生と業者さんに、自宅に採型などをしに来て頂ける事になりました。
本当に助かります。

いよいよ採型。
マナは「あしくび いたい」と号泣…
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夜間用の少し軟らかい素材の装具と、日中に履く用の硬めの装具を1組ずつお願いしました。

先に出来上がった夜間用の装具の仮合わせ。
マナ、号泣…
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翌週、硬い日中用の装具の仮合わせ。
合わせる前から
「いたい…」としかめっ面…
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やっぱり号泣…

しかし、同じ時に、完成済みの夜間用装具の最終チェックの際に、今1番のお気に入りの「おたすけマニー」のオモチャを手の平に乗せて
「みんな、応援してるよ!」と言うと、

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「いたくない。」と余裕の表情に♪
泣かずに合わせられました(≧∇≦)

更に翌週、日中用の硬い装具を合わせる時は
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またもや号泣…

しかし、何とか装具2組とも受け取り終了☆


前回はまだマナが1歳だったので、ママが絵柄とベルトの色を決めましたが、今回は全部マナがきめました♪

ベルト部分にワンポイント付けれるのですが、前回は装具の業者さんが来るだけで泣いていて、その頃イヤな事があると
「たこさん〜>_< 」
と、タコの指人形を呼んで現実逃避(?)しており、ワンポイントを決める時も案の定「たこさん〜>_<」しか言わなかったので、大小の赤い丸で、マナ オリジナルのタコのワンポイントを付けて頂きました(笑)

今回は、1つ星☆
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とりあえず、今よりも硬くならずにキープ出来るように毎日ちゃんと履きたいと思います(・∀・)

最近、マナがよく「なんで?」とききます。

夕方頃、まだ明るい空を見て
「あかるい。なんで?」

お日様が出てる時間が長くなってきてるからよ、と説明すると

「へ〜、しらんかった〜。はじめて しった〜」
と一言。

ヘルパーさんから、都合が悪くなり来れない電話があったと伝えると
「なんで?」

この時は事情を説明して納得してくれました。

こどもちゃれんじのキッズワークをしていて、
「⚪︎」がつくのは「はひふへほ」だけだと言うと

「なんで?」

これには何て答えたらいいか分からず、
「それが日本語やねん。」
と、何とも言えない返事しか出来ませんでした(*_*)

少し前までは、分からない事があると
「わかんない」と言ったり、「しらん」と言うだけで、こちらから説明したり、調べようかと促していたのが、自発的に質問するようになりました。

自分の身の周りの物事に興味や疑問を持つようになってくれたのは嬉しい事ですが、こっちがそれについて行けない(^^;;

こども百科事典を買いに行こうかしら(^◇^;)





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