まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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昨日の訪問看護さんの時間に、先日の訪問保育でスイッチを使って、パソコンでひらがな入力して遊んだ話をしました(^ ^)

訪問保育の先生が説明してるそばから、ドンドン自分でスイッチを押して平仮名を入力していたと話すと、
「子供ってそうよね(^ ^) 自分でドンドン試してやり方を覚えるよね」
と言われて、ハッと気付かされました☆

マナは自分で自由に体を動かせないので、自分からドンドン何かを試してやり方を覚えていくという機会があまりありません。

でも、子どもらしい成長をしてるんだ!と嬉しくなりました(*´∇`)

もっと色んな機会を設けてあげたいです(^ ^)

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好きすぎて、とうとう変身しちゃいましたヽ(≧▽≦)ノ
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「おたすけマニー」ならぬ「おたすけマナー」 (笑)


マナがマニーに変身したこの日、マニーも変身しました!
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タイトル「マニーのへんしん」の1シーンより☆

ドットが好きなマナがマニーに変身した日にマニーが「ドットマン」になってました(≧∀≦)
20140112012733955.jpg←ドットマン マナ☆


笑いの神様、降臨ですヽ(≧▽≦)ノ

マナがFacebookにハマっています(≧ω≦)

見るのではなく、投稿する方に☆

自分のアカウントは無いので、パパかママのを使用しています。

以前から、ブログやFacebookを更新しようとしていると
「マナがする!」と言っていました。

ママがお風呂に行っている間に、パパがマナの浣腸をしてくれているのですが、ここ最近は浣腸が終わるや否や
「Facebookする!」と言っているそうでf^_^;

自分でどんな事を投稿したいのか、文章も考えて、写真も撮って、ママをタグ付け指定もするそうですΣ(・ω・」)」
(パパのアカウント使用時)

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ママよりもマメなんです(o'ω'o)

ただいま、毎日更新中〜☆


今日のヘルパーさんの時間。

いつも通り、楽器遊び〜ヽ(≧▽≦)ノ

ですが、今日のヘルパーさんとの楽器遊びはひと味違っていました(≧∀≦)

音楽に合わせて鈴やカスタネットを鳴らして遊んでいたのですが、ヘルパーさんが突然

「ペットボトルとかありますか?中に何か入れて鳴らしてみたらどうかなぁと思って…」

と。

以前に買ったディズニーキャラクターが印刷された紅茶のペットボトルが置いてあったので、それにビー玉を入れて「マラカス」に(≧∇≦)

他に、アルコール綿のプラスチックの入れ物の、波なみになっている所を棒でかき鳴らしたり、プラスチックのバインダーをトントンたたいたりと、マナの身の回りの物を次々と楽器に変身させてくれました(≧∇≦)

これにはマナも大喜び♪(≧∀≦)♪

カラスの鳴きまねが上手だったり、本当に楽しいヘルパーさんなんです(≧∀≦)

今度はギター持って来よう!とおっしゃっていました(≧ω≦)b



昨日は訪問リハビリの日でした。

スイッチを使ってパソコン入力するソフト「HeartyLadder」を使って、ひらがなの入力をしました(o^^o)

最初は嬉しくてデタラメなひらがなを入力して遊んでいました。
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が、「まな」って入れてみて、と言うと
1発で入力出来ました(≧∀≦)

しかも「まなよ」と自己紹介的な感じで(笑)

9月に京都大学で行われたSMA1型を対象にした【スイッチなどフィッティング・機器体験会】に参加させて頂いたのですが、その時はスイッチを押すタイミングを合わせるのが難しくて、「まな」と入力するのに時間がかかっていたのに、今回はスムーズに入力が出来たり、先生が指定するキーをすぐに押す事が出来た事に驚かされましたΣ(・ω・」)」

先生方も
「すごいね!」と褒めて下さいました(≧∇≦)

まなも楽しく遊んでいました♪

またまた、マナの世界が広がりましたヽ(≧▽≦)ノ


今日は地域の幼稚園の交流に行きました(o^^o)

門をくぐると、年長さん達が縄跳びで外遊び中♪
みんな駆け寄って来て次々と
「おはよ〜!」と挨拶してくれました(≧∇≦)
マナも「おはようございます」と挨拶出来ました♪

マナは年少さんのクラスとの交流なので、年長さんにバイバイをして教室に移動しました☆

みんなで朝のご挨拶をしてから、まずは手遊び♪

2人組になって、1人がイスを作る役、もう1人がイスになる役(笑)

マナはイスになる役だったので、ノコギリでギコギコ切られて、カナヅチでトントンくぎを打たれて、ペタペタとペンキを塗られ、磨かれて、イスになりました(o^^o)

お友達や先生がマナの腕に頬ずりして、
「マナちゃんのイス、あったか〜い」と言うと嬉しそうにニコニコしていました(≧∀≦)

その後は「すごろく」をしました。

6人1組になって、そのウチの1人がカゴを持ってフープで作ったコマを進み、他の人は順番にサイコロを降ります。
マナはサイコロ係り。
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大きなすごろくも皆で楽しく出来ました♪

すごろくが終わった所でタクシーのお迎えの時間となりました。
今回も楽しく交流出来ました(o^^o)

いつも、ありがとうございます。



昨日はかかりつけの大学病院の定期外来でした。

特に採血などの検査もないので、近況報告と治験で服用しているデパケンを処方してもらい、帰宅しました(^ ^)

(色々システムが変わっていて、ママはワタワタしましたが(^^;; )

帰るとマナが
「コストコにいきたい」とのこと。

平日の方が空いてるやろうし、行ってみる?と数日前に話していて、YouTubeでこんな所だよ〜と予習済み☆

お昼ご飯を済ませ、少し休憩してから、マナ、初コストコ☆

高く積み上げられた商品や広々とした店内にマナもテンション⤴︎UP⤴︎
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YouTubeで見たのと同じ、大きな袋に入ったお菓子や食材たち♪

ディズニーキャラクターのおもちゃや絵本♪

ベルトコンベア式のレジにも、興味津々♪
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楽しくお買い物しました(o^^o)また行きたい!そうです☆
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そして、去年は外来の後にお出かけしたら、風邪を引いて翌日に入院してしまいましたが、今年は元気に過ごせたのがとっても嬉しいです(^ ^)



マナがパパからもらったバレンタインチョコレートのケース。

シュシュを入れたい!と言っていたのですが、入れてみると少しはみ出たりして入れにくい…

ということで
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「おたすけマニー」のフィギュア入れに♪

最近マニーの事ばっかり書いてる気がします(^^;;


2/14バレンタインデー♡

マナはパパからバレンタインデーのチョコレートをいただきました♪

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GODIVAのCMを見ていて、キラキラしたハートにシュシュを入れたい(≧∀≦)と言っていたそうです(o'ω'o)

会社帰りにスーツ姿でコレを買うのは、とっても抵抗があったのでは、と思いますが(^^;;

日本では、バレンタインデーは女の子から男の子へ、が一般的なので….(^^;;

当のマナは大喜びでした♪

他に、マナからパパへ(サッカー日本代表)、ママへ(アンパンマンのペロペロチョコレート)
ママからパパへ(幸せのブタさんバームクーヘン)、マナへ(ミッキーマウス)。

全部のチョコと写真が撮りたいヽ(≧▽≦)ノと言うので
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ご満悦(≧∀≦)

♡ハッピーバレンタインデー♡

マナ、突然の卒業宣言です。
「アンパンマン みない」

最近、ディズニーチャンネルの「おたすけマニー」にすっかりハマっているマナ。
同じ時間帯にアンパンマンも放送されていて、マニーにハマる前まではアンパンマンを見ていました。
最近はマニーを見ていたのですが、マニーの放送時間が30分遅くなったので、マナにアンパンマンが見れるよ!と伝えると、先ほどの卒業宣言。
「アンパンマン 卒業なん?!」と聞くと
「アンパンマン そつぎょう!」とのこと。

おもちゃも遊ばないし、タオルとかも使わない、と徹底した発言。
ママが
「いや、レジとかパン工場とか、まだまだ遊べるし、遊んで!」と言うと、最初は頑なに
「あそばない!アンパンマンそつぎょうした」
と、断固拒否だったのですが、何とか説得してOKの返事。
(だって、まだまだ使えるし綺麗なのに、使わないなんてもったいない!)

歯磨きの時に使用しているコップもアンパンマンだったのですが、モンスターズインクに変わりました。

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5歳、いろいろと心境の変化のあるお年頃のようです。
マナが今一番大好きなアニメ「おたすけマニー」

ケーブルのディズニーチャンネルで放送されているアニメです。
町の修理屋さんのマニーは、自由に動いたりしゃべったりする道具達と、色々な物を修理したり作ったりして、町の皆を助けます。

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先日、ホームセンターに行った時にマナに
「マニーの道具達、見たい?」と聞くと眉を上げ下げして「いく いく!!」の返事♪

工具コーナーで
「プラスン(プラスのドライバーの名前)とマイナー(マイナスのドライバーの名前)いるかなぁ?」
「ノビッチ(テープメジャーの名前)いるかなぁ?」
と、次々と道具達の名前を言いながら工具を探して、見つけると「あったー!」とテンション上げ上げ♪
ママが
「キルリ(ノコギリの名前)はどこかなぁ?」と言うと、
「キルリ〜!どこ〜!?」と呼びかけたり(笑)
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そして、家にあるテープメジャーとお揃いの配色のシュシュを着けてご満悦☆
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パパが、アメリカのお土産で買ってきたマニーのおもちゃや、ネットで購入した音の出る絵本☆
(ネットの物は、カナダからの船便です)
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新たにCDも仲間入り♪
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(全て英語もしくはスペイン語なんです(●'w'●)日本語でも発売して欲しい…)

マニーのグッズ着実に増えています(o'ω'o)

今年もマナはパパの抱っこ&ママは呼吸器持ちで家中の豆まきをしました(≧∇≦)

今回は後片付けのし易さから、小袋のまま(^^;;
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まずは二階から☆
全部の部屋で
「おには〜そと〜!」
ベッドのある部屋で、パパ、ちょっと休憩☆
マナが昨年よりもだいぶ重たくなっているので、休憩は大事(・∀・)
マナも少し吸引したり、休憩中☆
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一階に降りて、リビングやマナのベッド、和室やキッチン。
パパ鬼にも「おには〜そと〜!」
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玄関もちゃんと外に出て「おには〜そと〜!ふくは〜うち〜!」
寒いので、すぐ撤収〜! (写真を撮るヒマもありません(^^;; )
今年も元気にすごせるようにカフアシストにもしっかり豆まき☆
年の数だけお豆もいただきました☆
(すり潰して、お粥と一緒に♪)

今年の豆まき、無事終了しました(≧∇≦)


毎週末にパパ&ママ&マナで、いつもお買い物に行きます☆
(大抵、車ですぐの所にあるイオンです。マナのお気に入り♪)

ご機嫌に見ている時はいいのですが、自分の物じゃないお店(例えばパパの服を見たり、ママの靴を見たり)に行って、段々退屈になってくると
「あし (。・ˇ_ˇ・。)ムゥ…」とグズりだします。

足を動かして欲しい、と言って、足踏みの運動をしたがります。
ある程度動かしたり、違うお店に行くとおさまるのですが…

小さい子が、大人の買い物やおしゃべりがつまらなくて、あっち行こうよ!と手を引っ張ったりする代わりのマナなりの表現方法なんだと思います。

ゆっくり買い物したいのに…(>_<)と思うこともありますが、ある意味、子どもらしい成長をしているんだなぁとも感じるママでした(o^^o)








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