まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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今日は療育センターの先生と保育士さんが来てくれる訪問保育の日でした。

保育士の先生がマナに「今日は何しようか?お歌 、歌う?」と聞くと、しかめっ面をしてNOのお返事(^^;;

「じゃあ、何か作る?」の問いに、眉を上げ下げしながら、声でも「うん!」のお返事☆

先生方に「ちゃんと、やりたい事言ってくれるから、いいね(^^)」と言って頂きました(*^^*)
(ママは、いきなりお断りをしたので、あぁぁ…と思っていたのですが…)

「作る前に1冊だけ絵本読んでいいかな?」の問いには「うん」とすぐにいいお返事☆
もうすぐ節分なので鬼が出てくるお話でした。

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怖い顔の鬼が出てくると、目を大きく見開いてビックリしていましたΣ(゚艸゚〃)

絵本が終わると、マナがしたかった工作☆

鬼のお面作りです*(^o^)*

先生が画用紙を鬼の形に切った物を持って来て下さっていました(^ ^)

まず顔のパーツを描いて
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ツノは折り紙を切ったり貼ったり
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髪の毛は毛糸をボンドで付けて
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完成〜ヽ(≧▽≦)ノ
先生と青鬼を作った後、ママと赤鬼も作りました(^ ^)
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今年の節分はこのお面が活躍します(*>∇<)ノ ァィ♪
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数日前の市民病院での入院は、パパの出張中に万が一しんどくなった時に、すぐに対応してもらう為と、今後レスパイトが可能かをみてもらう為の入院でした。

しんどくなることもなく、無事に帰宅しました☆

レスパイトが可能か、という点。これについては、すぐに、というのは無理なようです。

まず、病院の体制がレスパイトに対応出来ていないという事です。

大人、子供に関わらず、呼吸器を使用している人からのレスパイトの問い合わせは増えているそうですが、対応出来ていないのが現状だそうです。
看護師さんの数など、色々あるそうで…

マナの場合、ご飯前にカフアシストという排痰の器械を使用して、肺や気管をクリアにする。
ご飯はベッドのリクライニングを利用して姿勢を保持。シリンジでご飯を吸って胃瘻からの摂取。

ご飯の準備段階から終了まで、1時間程かかります。
その間、交代で行うにしても、看護師さんを拘束してしまう時間があります。

例えば、ご飯をバギーの上で出来れば、ナースステーションにマナを連れて行ってそこで交代しながら出来るかも、との事ですが、部屋で付きっ切りとなると、難しいようです。

ただ、今回と同じように、パパの長期出張の際に、ママと一緒に入院するのは大丈夫だそうです。

やっぱり、近くの病院に入院が出来るのは、移動時間やおばあちゃん達に来てもらう事を考えると、本当に助かります。

今回は、マナの生活や、マナってこんな子なんです、と知ってもらえた良い機会になったと思います。


今後、期待すること。
マナだけでなく、同じように生活している人は他にもいると思うので、すぐには難しいかもしれませんが、体制が変わって、必要としている人がちゃんと利用出来るようになって欲しいと願います。

今日、パパが無事に帰宅しました(≧∀≦)

たっくさんのお土産と共に♪

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スーツケースの半分はお土産でした(≧∇≦)

201401250115135f5.jpg こちらは食品☆ お菓子がいっぱい♪

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20140125011513dad.jpgマナのお土産☆

ケーブルのディズニーチャンネルで放送されている番組のものがたくさん♪
ミッキーの物は日本でも売っていますが、マナが最近気に入っている「おたすけマニー」という番組の物は、日本では見かけないんです(^^;;
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20140125011513cae.jpg 大好きなマニーのオモチャや絵本にご満悦♪

このたくさんのお土産を選ぶのに活躍したのがLINEでのテレビ電話☆(ビデオ電話ですかね?)

アメリカのディズニーストアにいるパパと、日本にいるマナが一緒にお買い物♪
パパ「これいる?」 マナ「いる!」or「いらない!」
という感じで☆

すごい時代になりましたね(o'ω'o)

自分でもたくさん買った自覚があったらしく「おみやげ い〜っぱい かった♪」ヽ(≧▽≦)ノ
と喜んでおりました(⌒-⌒; )

ただ、絵本も何もかもすべて英語なので、ママ、ちゃんと遊べるかしら…(^^;;

今日のお昼間の出来事。

ママがシャワーから帰ると、マナが

「うさぎさんのオムツみて」 (マナが使っているオムツにウサギの絵が描いてあるので、うさぎさんのオムツと言っています)
と言いました。

突然の事でママは「ん? オムツがどうしたの?」

「うさぎさんのオムツ、ミドリの みて」とマナ。

ママ、さらに「?? ミドリの? 」

う〜ん、何の話をしているのか、さっぱり分からない…
オムツの話をしてるのは分かるけど…

さらに「マナのオムツ ミドリ。うさぎさんのオムツみて」

一生懸命に何か訴えているけど…

「マナのオムツはうさぎさんやねぇ」と返事すると、今度はマナが(何を言ってるの?)という顔。

筋力や病気の関係で、マナの言葉は不明瞭な事が多いので、何とか解読しようとしますが、なかなか何が言いたいのか分からず、噛み合わない会話をしていましたが、何回か聞いているうちに分かりました。

つまり
「うんちが出たんだけど、オムツを交換して、持ってきてるオムツが足りるかをみて。」
との事でした。

おとつい、この入院中、オムツなくなっちゃうかなぁ、足りるかなぁという会話をマナとしていたのですが、どうやら、その心配をしていたようです(^ ^)


この会話をしている時に、たまたま看護師さんが来ていたので、
「無くなったら病院のがあるから大丈夫よ」と言ってもらって、マナも一安心していました(笑)

そんな心配も出来るようになったのね(*^^*)

入院中にみられたマナの成長でした☆



少し前になりますが、12月の中旬頃に、かかりつけの大学病院で発達検査をしてもらいました。

10月に自宅に近隣の市の心理士の方に来て頂き、発達検査を受けたのですが、運動機能なども合わせてみるため、体を自由に動かす事が出来ないマナは、最重度の発達の遅れがあると判定結果が出ました。(総合評価 11ヶ月)
確かに、自由に動き回る事が出来ないので、社会的な事の遅れや知らない事も多いとは思いますが、11ヶ月は低すぎない⁉︎というパパ&ママの判断で、再検査をお願いしました。

結果、言語面では年齢相応だということでした。
認識の面で、やはり社会的な経験不足から、年齢よりも低いと思われるけど、それがそのままマナのきちんとした評価になるかというと、そうとは言い切れないとの事でした。

例えば、「マナちゃんが乗ろうとした電車が行ってしまい、乗れませんでした。どうしたらいい?」
という問いに、「わからない」と答えていました。
確かに、そんな経験、マナはした事がありません。電車が次々に来る物だ、という概念は持ち合わせていないと思われます。
口で説明しても、多分あまりマナの記憶には残らないだろうな、と思います。
やはり、百聞は一見に如かず。実体験に勝るものはないでしょう。

お友達との関わりの事でも「マナちゃんがお友達のオモチャを壊してしまいました。どうしたらいい?」の問いに
「わからない」との答え。 マナが誰かを叩いたり、誰かのオモチャを壊してしまった、という経験はありません。マナには兄弟もいないので、身近な所で、このような経験を見ることもありません。
「お友達がマナちゃんの足を踏んでしまいました。どうしたらいい?」の問いには「ごめんなさい」との答え。
たま〜に、パパやママがマナの足を踏みかけたり、上に乗ってしまって「ごめん!」と謝ることは経験としてあるので、これには答えられていました。

やはり、もっと同年代の子ども達との関わりをもったり、色々とお出かけして、色んな物を実際に見たり聞いたりする事がマナにとって、とっても大切な事なんだ、と改めて実感しました。






12月に療育センターの訪問リハビリの時に、言語リハビリの先生と作業療法士の先生が来てくれて、スイッチの調整をして下さいました。
マナが持っているスイッチは電源を必要とするタイプだったので、電源が無くても作動する物が欲しいんです、と以前の訪問の際にお伝えしていたところ、作成して来てくれました。
本当にありがたいです。

そして、普段、座椅子に座っている(横になっている)時間が多いので、その時に遊べるように高さなども調整して下さいました。

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iPadとiPadタッチャーも持参してくれて、実際に新しいスイッチを使って遊ばせていただきました。
その時は、プレゼントの箱が上から降ってきて、タッチして箱を開けると中からぬいぐるみなどのおもちゃが出てくる、というアプリでした。
iPadタッチャーを貼っている部分に箱が通過するタイミングでスイッチを押すと箱が空くのですが、結構スムーズに要領をつかんで遊べていました(*´∇`)

テレビのリモコンもスイッチに対応出来るように改造した物を作って来て頂きました☆
チャンネルを次々に変えられるのが楽しかったみたいで、カチカチとスイッチを押して遊んでいました(≧∀≦)
(お昼過ぎだったので、時間帯的にマナが見るような番組がなかったので、「ない」と言って、チャンネルを次々に変える遊びをしていました^^; )

その後、すぐにiPadタッチャーを購入☆
音楽に合わせてリズム遊びをしたり、絵本を自分でめくったりして遊んでいます(≧∀≦)

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iPadタッチャーを貼っている部分が、スイッチを押すとタッチ操作と同じ働きをしてくれます。

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真剣にリズム遊びをしているマナ(≧ω≦)




マナ、今日からパパの出張にともない、入院です☆
ママもマナと一緒にお泊まりです☆

マナの住む市民病院では、重症児のレスパイトは受け入れていなかったそうです。
でも、それではいけないという流れになったそうで、今回の入院は、パパが不在中にしんどくなったら困るので、という意味合いと、レスパイトが可能かどうかをみてもらう、という意味合いの2つの目的での入院です。

なので、マナはとっても元気です♪

市民病院ではマナが使用しているカフアシスト(強制的に咳を出して排痰をする器械)は置いていないので、使い方なども先生や看護師さん達にみて頂きました。

レスパイトが出来るようになるといいのですが、それ以前に、受け入れられるかみてみよう、として下さった事が嬉しく思います。

最近、よくマナが食べるんです♪ (胃瘻からですが)

ママ「おなかすいたわぁ」と言うと「マナもおなかすいた!」と言うようになりました(・∀・) 前まではこんなこと言わなかったのに(o'ω'o)

マナのご飯は朝、昼、夕はいわゆるミキサー食(ペースト食)で、お粥とオカズ(基本的にレトルトの離乳食を使用していて、裏ごししています)とお豆腐を混ぜて(イメージとしては雑炊やリゾット?!) シリンジで吸って胃瘻から摂取しています。
お粥+オカズには、粉末の納豆、すりゴマ、粉カツオも入れています。
プラス、エンシュアHをゼリー状にした物と、ソリタをゼリー状にした物、高カロリーゼリー、ジュースやスープなどの汁物をしています。
夜は、エンシュアHのゼリーとソリタのゼリーをしていて、1日に計4回、食事をしています。

201401172036095f6.jpg レトルトの離乳食 。
20140117203609f3b.jpg お粥+オカズ
20140118095535e78.jpg 粉末の納豆
20140117203609eb9.jpg エンシュアHとゼリー剤
20140117203609aaa.jpg 高カロリーゼリー
20140117203609e2f.jpg 左からソリタゼリー 、エンシュアHゼリー 、高カロリーゼリー


以前までは朝、昼、夕は、お粥+オカズで220ml、エンシュアHのゼリー50ml、ソリタのゼリー70ml、高カロリーゼリー20ml、汁物30mlの計390mlの量で、夜はエンシュアHのゼリー150ml、ソリタのゼリー70ml、ジュース20mlの計240mlの量でした。

しかし、最近は、お粥+オカズは230ml、エンシュアHのゼリー、ソリタのゼリー、高カロリーゼリーは変わりありませんが、汁物は50ml弱(なぜ弱なのかと言うと、マナが「47(ml)」とリクエストするからです(;^_^A)
計420ml。夜もジュースは50ml弱にするので、計270ml。
単純に摂取量だけで言うと1日あたり120ml増☆

そんな食事になりだしてから、マナを抱っこする度に「また大きくなった気がする…」と感じていたパパ&ママ。

体重を計ってみたら、15.3kgに!!

ついこの間、14kgになった〜!と喜んでいたと思うのですが、どんどん成長しています☆
そのおかげか、体調も良く、鼻風邪かなぁと思うような時でも元気に過ごせています(≧∀≦)



負けず嫌いのマナ☆

ある日の、教育テレビ「おかあさんといっしょ」で、体操のお兄さんとジャンケンする場面でのこと。

お兄さんが「チョキ」を出して、マナは後出しで「グー」を出して

「かった〜(≧∀≦)」と喜んでいたので

「お兄さんがチョキの時はグーで勝つよね?じゃあ、何を出したら負ける?」

とママが聞くと、即答で

「まけたくない (。・ˇ_ˇ・。)ムゥ…」 と…

2003年、最下位の定位置から2年で18年ぶりのリーグ優勝を成し遂げた阪神タイガースの闘将 星野監督が選手を導いた言葉。

「勝ちたいんや!」

を思い出させました(笑)

12月に幼稚園の交流の際に楽器に触れさせてもらってから、楽器遊びが気に入ったマナ☆

元々、家にあった楽器や新しく買った楽器などで遊ぶのが最近のお気に入りです♪

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手前から、ホイッスル、カスタネット、鈴、タンバリン、木琴、音楽が流れるおもちゃです。

音楽の流れるおもちゃのメロディに合わせて、色んな楽器を演奏しています(*^^*)

いつもは訪問看護さんの時間には、こどもちゃれんじのキッズワークをしていたのですが、楽器遊びがしたい!ということで、演奏会をしていました♪
そして、ヘルパーさんの時間にも♪
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マナの楽器遊び熱、まだまだ冷めそうにありません(๑✧◡✧๑)


いつもマナの服やシュシュなど、マナが自分で選んで身につけています(*´∇`)

先日はこんな感じ☆
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ちょっと分かりづらいですかねf^_^;

上の服、レギンス、レッグウォーマー すべてドット柄♪

「ドットマン〜!」と自分でウケてました(≧∀≦)
(正確には ドットガール でしょうか?)

前までは、色合いで合わせる事が多かったですが、柄の組み合わせで遊ぶようになりました(≧∇≦)


あけましておめでとうございます(*ฅ́˘ฅ̀*)♡
マナ♡
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ママ補足:あけましておめでとうございます(⌒▽⌒)
本年もよろしくお願いします(≧∀≦)

パパが年末のお休みに入ってから、ほぼ毎日イオンにお買い物に行ってます(^^;;
福袋など、今年もマナはお買い物めっちゃしてます( ̄▽ ̄)
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こんな我が家ですが、今年もあたたかく見守って頂けたらと思います☆
何卒よろしくお願い申し上げます(o^^o)


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