まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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昨夜、眠りにつく前に、パパに
「サンタさんがマナと間違えて、パパにプレゼントくれたらどうする?」
と聞かれたマナ。

しかめっ面をして「アカン」(。・ˇ_ˇ・。)ムゥ…と。(当たり前ですが^^;)

じゃあ、どうする?

クリスマスツリーをマナの頭の近くに置いて寝る、と言うマナ。

それは危ないからあかんよ〜 、とパパ&ママ。

マナはここですよ〜ってサンタさんに分かるように、名前書いとく?という提案に

「うん!」(≧∇≦) の返事☆

ということで
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「マナです」と書いた紙を布団の上に乗せて、安心して寝ました(・∀・)

朝起きて、プレゼントを見つけると

「あー!! なでなでねこちゃん! ちゃいろ!」と
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ラッピングされた状態なのに言ってました(笑)
(サンタさんにお手紙で欲しい物は伝えてあったので)

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お腹や頭を撫でたり、手を置いておくと可愛らしい猫の鳴き声がします(≧∀≦)
ずっと抱っこしてました♡
サンタさん ありがとう(≧∇≦)
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今日、マナのいとこが遊びに来てくれました♪

かわいい女子会♡クリスマスパーティー♡でした(o✪ ‿ ✪o)
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2人で仲良く遊んでました♪

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この前、お誕生会に来てくれた弟くんが、今回は風邪を引いてしまって来れなかったので、またお正月にね(^-^)とお約束しました☆

今年の冬至はお家で過ごせました〜(≧∇≦)
(昨年は冬至の翌日に退院☆クリスマスには間に合っていました(・∀・)

カボチャも裏ごしして胃瘻からしっかり頂き
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ゆず風呂にも入って、よくあったまりました(^-^)
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そして、少し早めのクリスマスも♪

マナとケーキを作りました(*ฅ́˘ฅ̀*)♡
バウムクーヘンにクリームやフルーツを重ねて
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バウムクーヘンがベースなので、とってもボリュームのあるケーキとなりましたが、美味しくいただきました♪

月に1回の地域の幼稚園との交流に行きました♪

本当は12月の初めにあった12月生まれのお誕生会に参加させて頂く予定だったのですが、水ぼうそうのお子さんがちらほら・・・ということで、日を改めさせていただきました。

マナのお誕生会と、幼稚園のみんながクリスマス会で披露する演奏&歌をみせていただくことに(^^)

幼稚園に着くと、2階にあるお遊戯室まで、ママと先生方の4人で、マナをバギーごと持ち上げて上がりました。
先生方のご配慮、本当に嬉しく思います。

まずは、年長さんの演奏から♪

トライアングルや鈴、タンバリンやカスタネットなどの手持ち楽器のほかに、木琴、鉄琴、シンバルに小太鼓、、大太鼓。
初めて見聴きする楽器の音に、マナは目をきょろきょろさせたり、大きな音がすると、目を大きく見開いたり☆

「じょうずだった」と感想も言えました。

次は年少さんの演奏&歌です。

年長さんが教室に戻り、年少さんがお遊戯室に来るまでの間に、園長先生がさっき年長さんが使っていた楽器を見せてくださいました。
先生が「トライアングルはこうやって音を鳴らすのよ」と鳴らせてみせて下さると
「マナがやる!!」とママに言うので、ママと一緒に棒を持って鳴らしました。
初めて触れる楽器、その音色にマナも大喜び♪
先生が次々といろんな楽器を見せてくださって、マナも全部の楽器を鳴らさせてもらいました(^^)
シンバルはさすがに重かったので、マナ&ママで片方を持って、もう片方は先生に持っていただいて鳴らしました。
大きな音で、びっくりしていました(笑)

マナが楽器に触れている間に年少さん(マナがいつも交流しているお友達です)が整列していました。

演奏する曲は「赤鼻のトナカイ」

始まるとマナも「しってる~!!」と、一緒に歌っていました(^^)

演奏が終わると、次はマナのお誕生会です☆

プレゼントにいただいた、みんなが作ってくれた大きなペンダントには、折り紙でできたサンタさんとトナカイ、クリスマスツリーが飾りつけられていました。
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先生が「みんなから歌のプレゼントがあります」と言うと
「え~!? うれしい~!」(^O^)と言って喜んでいました♪

みんながマナを囲んでお誕生日の歌を歌ってくれ、マナも「ありがとう」と伝えられました(^^)

その後、歌ったり、手遊びをしたりして、交流の楽しい時間を過ごすことが出来ました。

いつも色々考えて下さる先生方に感謝しています(^^)


今年も行ってきました♪(≧∇≦)♪
「しまじろう クリスマスコンサート」♪

昨年は長期入院後だったし、寒い時期なので、行けるかなぁ・・という感じだったので、行きたい日の1週間ほど前に電話で車いす席が空いてるか確認して、観に行きました。

しかし!! 今回はまだ残暑厳しい時期に、先行予約してチケットを購入~♪
マナも何か月も楽しみにしていました(^O^)

いざ 当日☆
シベリア寒気団が来るという天気予報・・・

いつもは着ない発熱素材のタンクトップに、裏起毛のトレーナーにズボン。レッグウォーマー&靴下を着用。
バギーに乗車後は、フリース&中綿入りの掛物。
完全防備で車に乗り込み、会場へGO ☆★☆

最初はご機嫌に過ごしていたマナ。ところが、だんだんと不機嫌に・・
そのうえ、涙目に・・・ サチュレーションは大丈夫だけど、心拍が150、160、170台と上がりだしました。

「どうしたん?しんどい?」のママの問いかけに、しかめっ面で答えるマナ。
ここでグズられたら、クリスマスコンサートに行く前に痰がネバネバになっちゃってしんどくなるかも・・・
会場近くの、かかりつけの大学病院へ行先が変更になってしまう・・・

それは困るので、いろいろマナに質問しました。
「バイパップ(呼吸器)ずれてる?」 マナ、しかめっ面。
「どっか痛い?」 マナ、しかめっ面。
「暑い?」の問いかけに眉を上げ下げしながらイエスの返事。

TDRに引き続き、ママ、また掛けすぎてしまいました・・・((+_+))

上に掛けてる物を全部どけても、暑いとのこと。
靴下もレッグウォーマーも脱ぎたい!と言い出し、結局裸足になりました。
すると、スーっと心拍も落ち着き、マナのご機嫌も回復♪
無事、会場入りが出来ました。

会場に着くと、前回と同じように1階にある車いすスペースに行くために階段に設置されている昇降機で案内していただきました。

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今回は歌や踊りもいろいろ覚えてから行ったので、前回よりも楽しめました(^^)

しまじろうのお友達の「みみりん」と、とりっぴーのお父さんの「とりごろうさん」とも握手が出来たり、ダンサーのお姉さんたちと一緒に踊ったり、ポンポンを振りふり、楽しい時間を過ごせました♪(^^)♪

ただ、コンサートの間中、ずっと、マナが足を動かしてほしい!と言っていたので、パパはマナの足動かし係りをしてもらっていました。(お疲れ様でした)

そして、今回もいろいろとご配慮いただいたスタッフのみなさんのおかげで、楽しむことが出来ました。
ありがとうございました。

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せきねさんが すきです(^O^)
おもしろいから(^◇^)


ママ補足:ここ数ヶ月、関根勤さんがテレビに映ると、めちゃめちゃ喜んでいます(*^o^*)
CMや「いいとも」や 、NHK教育テレビのEテレで放送中の「ピタゴラスイッチ」で関根さんが出るとテンションが上がりまくっています♪
今、1番会いたい人は関根さんだそうです(⌒▽⌒)
何か面白い事があると
「せきねさんと いっしょ〜♪」と喜んでいます(*^o^*)
マナが受講している「こどもちゃれんじ すてっぷ」で、「あったかおてがみ」というものがあります。

いつもお世話になっている人やお友達に、自分の気持ちや感謝の気持ちなどを、お手紙で伝えよう!というものです。

で、マナも書きました☆

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↑こちらは、往診の先生とヘルパーさんと、1日にプレゼントを持って来てくれておばあちゃんへの「あったかおてがみ」です☆ 訪問看護さんのお手紙は、写真を撮る前に渡してしまいました(´xωx`)
「ありがとう」を書きたいと言って、平仮名とカタカナで書いてます(*´╰╯`๓)♬
訪問看護さんへのお手紙には、「ありがとう アリガトウ アリガトウ」と書いていました(≧ω≦)

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↑こちらはサンタさんへのお手紙です。マナと作りました(≧∇≦)
プレゼントをもらう前に「ありがとう」と言ってしまってますf^_^;)
もらう気 マンマンだそうです( •̀ .̫ •́ )✧

お手紙を渡した時に、みんなが喜んでくれたのがマナも嬉しかったみたいです♪

もらった方も渡した方も嬉しくなる「あったかおてがみ」♡
素敵な経験しています♡

先週末は、とっても楽しい週末でした♪

土曜日には、マナのいとこが遊びに来てくれて、シール遊びや絵本を一緒に読んだりして遊びました(≧∇≦)

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自分で顔のパーツを貼って、仕上げるシールです☆二人で変顔を競ってました(笑)ちなみに、女の子がマナ作で、サッカー選手がいとこ作です☆

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絵本も仲良く読んでました(*´╰╯`๓)♬

そして日曜日は1日に出来なかったお誕生会☆
(いや、パパ、ママと3人ではお祝いしました♪)

ママの姪っ子(小学1年です)はまだ咳が出てるとのことで、ママと電話で交渉した結果、今回は欠席頂いて、クリスマス会を一緒にしよう♪ということになりました☆
なので、弟くんがお誕生会に来てくれました(*´╰╯`๓)♬

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この日もティアラをつけてプリンセス〜♡

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みんなにハッピーバースデーを歌ってもらって、ちゃんと「ありがとう」も言えました(≧∇≦)

今年は2回もお祝いしちゃいました(∩´∀`)∩





12月1日に、マナ 5歳になりました♪ヤッタ━━━( p゚∀゚)q━━━━!!

1週間前には「5さいに ならない。3さい」と例年通り、誕生日を拒否していましたが、今回は数日前から
マナ「あしたは〜」 ママ「金曜日」 マナ「(ヘルパーさんの名前)さん」
マナ「あさっては〜」 ママ「土曜日」 マナ「パパ (仕事が)おやすみ」
マナ「しあさっては〜」 ママ「日曜日」 マナ「マナのたんじょうび♪」
と喜んでました(≧ω≦)b

誕生日当日、本当はマナのいとこが来る予定だったのですが風邪で来れず、おばあちゃんも仕事の時間が伸びてしまい、夕方になる、とのこと。(まなの生活リズムを考えて、お昼間に誕生会をする予定でした)

またお誕生日会の日にちを改めよう、とマナに伝えると
「え〜、マナのたんじょうび〜(>_<)」と怒っていましたが、状況をしっかり説明すると、パパとママとマナの3人でのお誕生日会に納得してくれました。
お姉ちゃんになったなぁ、と改めて実感しました。

ティアラを着けると「プリンセス〜♪」と喜んでました(∩´͈ ᐜ `͈∩)˖*♬೨̣̥
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今年もアンパンマンの扇風機でロウソクの火を消して♪ケーキはマナも胃瘻から出来るようにアイスケーキ♪
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プレゼントもいただきました♪
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5歳も楽しく毎日を笑顔で過ごそうね♪

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