まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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昨日、マナは「しまじろうのわぉ」を見ていました。

しまじろうのお母さんが1週間程留守をするので、お父さんとしまじろうの2人で頑張るお話でした。

ご飯の後片付けのシーンでは「おかたづけ〜♪」と歌い、
お風呂のシーンでは、「チャッポン」
と、しまじろう達が何をしてるか言いながら見ていたマナ。

ところが、お父さんがアイロンがけをしているシーンで…

「しらん!」のひと言★

確かに、マナの前で、アイロンをかけた事はないし、パパは形状記憶のシャツを着ているので、アイロンがけをする機会は、あまり無いんですよねぇ。(と、言い訳してますが…(^^;; )

これではイケない!と言うか、外で言われたら、ちょっと恥ずかしい…(と言いつつ、ブログに書いてますが…)

とりあえず、すぐにYouTubeで見てみよう!となり、見せてみました☆

シャツのシワが綺麗になっていくのを見て
「おぉ〜(((o(*゚▽゚*)o)))」の表情☆

実際に見てみたいと言うので、今度、「パパ vsママ どっちが上手にアイロンがけ出来るか対決‼︎」することになりました(笑)

マナはママに1票入れてくれているので頑張りますp(^_^)q



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9/19〜9/23まで、マナさん、風邪で入院してました。

18日の朝方にサチュレーションのアラームが鳴り、見てみると80台。

うつ伏せで寝ているので、とりあえず仰向けにしたけど、92にしか上がらず。

急いでカフアシストすると、サチュレーションは98以上に上がったけど、心拍は120〜130台と、早め。(普段、起床時は100台ぐらいです)

マナに「しんどくない?」と聞くと、「うん」
「ご飯出来る?」と聞くと、「うん」との事なので、通常通り、朝ごはんをしました。
でも、何だか心拍は早めのまま。

お昼ご飯前のカフアシストをした後は、少しマシになって、心拍が110〜120台になったので、どっか詰まってたのが取れたのかな?と思っていました。

しかし、翌日、19日の4時過ぎに、モニターのアラーム音。
サチュレーションが80台で、マナも目を覚ましていました。
とりあえず、うつ伏せのままノドの吸引をしましたが、91にしか上がらず。
マナに「カフしよか?」と言うと「うん」と言うので、すぐに仰向けにしてカフアシストしました。
ノドにネバい痰があるのと、鼻からもネバいのが引ける… サチュレーションは95〜97、心拍120〜140台。
これは、風邪ひいてしまったなぁ…と思ったので、かかりつけの病院に電話して、状態を伝え、万が一の事を考えて救急車で向かいました。

レントゲン、採血の結果、異常はありませんでしたが、鼻、痰がネバい事と、ここ2日程、朝の胃残が50以上引けていて、胃残が増えている事、などから、点滴をして、お腹を少し休めましょう、となり、入院になりました。

起きている時にはご機嫌におしゃべりが出来ていたので、ものすごくしんどくなっているわけではなさそうでした。

入院の日のお昼からは、ご飯も半量にして食べれていたので、(胃瘻からです) 回復も早かったようで、連休中に退院出来ました(≧∇≦)b

季節の変わり目、朝晩と日中の寒暖差、気をつけなきゃ、と改めて思いました。

それにしても、風邪を引いて、鼻や痰がネバくなっても、ガクっと体調が落ち込まなくなりました。

マナさん、本当に体力がついてきたなぁ、と思いました(^-^)

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入院中のマナ。ベッドの上にトリロジーとカフアシストを置いています。
もう少し大きくなったら、別の台に置かなきゃダメかなぁ(^^;;

9月14日に、SMA1型を対象にした【スイッチなどフィッティング・機器体験会】が京都大学でありました。

マナがSMAのイベントに参加させて頂くのは初めてです。
(過去にイベントがあった時は、たいてい入院中だったので(^^;; )

そして、お出かけで県外に出たのも初めてです!

今回のイベントを教えて下さったかかりつけの大学病院のPTの先生と一緒に行きました(≧∀≦)
先生との初お出かけも嬉しかった〜♪

高速で京都へ、いざ出発〜☆

スムーズに行っていましたが、京都に下りてから渋滞に巻き込まれて、予定より遅くなりました…が、無事 到着!
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受付を済ませ、各ブースへ。

まずは、PTの先生にイベントの事を教えて下さった業者さんのブースへ。
スイッチを使って、文字を入力したりしました。
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最初はタイミングを合わせるのが難しかったのですが、合わせられるようになっても、なかなかスイッチの位置の固定が難しく、マナは押してるけど反応しない…
という経験もさせてもらいました。
他のスイッチも試させて頂いたり、iPadタッチャーを使わせてもらったり(≧∀≦)
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マナは療育施設に通っていないので、こういう事を相談出来る場に行けて本当に良かったです。

マナは夕方に伏臥位になる時間があるので、最後の懇親会には参加出来なかったのですが、同じ個性をもつCOTOちゃんと初めてご対面が出来ました(≧∀≦)
ママもマナもテンション上がりました!アイドルに会った感じです(≧∀≦)
COTOちゃんのパパ、ママとも少しお話しさせて頂いて、写真も撮らせてもらいました*(^o^)*
COTOちゃんが使っているパワーギガホンという、声を大きくする機械も使わせてもらいました。
ノドにマイクを当てると、声が大きく聞こえます。
久しぶりに大きなマナの声を聞いたPTの先生は感動して、思わず涙…
(帰宅して、即 購入しました☆)
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とっても名残惜しかったし、他の皆さんともお話ししたかったのですが、帰路につきました。
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とっても有意義な時間を過ごせました。ありがとうございました!

9月9日に、地域の幼稚園との交流に行きました☆

幼稚園に着くと、先生から聞いていたらしく、廊下でマナの姿を見たお友達が「マナちゃん来たよ〜!」と、教室にお知らせに行ってくれたり、マナの所に駆け寄ってくれたりしました(^-^)

一人一人と握手しながら挨拶をして、手遊びもして、マナも嬉しそうでした♪

この日は、絵本の読み聞かせ会だったので、みんなで絵本を読んでもらいました☆

次に、運動会間近という事で、みんなは駆けっこの練習★
マナは応援☆ のはずでしたが、応援の為に廊下に出たマナの様子が何だかおかしい… やたら、目をパチパチさせています。
暑い?降りたい?の問いに、眉を上げ下げしてYesの返事。
園長先生にお願いして、職員室にあるベッドに横にならせてもらいました。

実は、絵本の読み聞かせが終わる頃に、バギーに付いているファンが電池切れで止まっていました。
この日も、とっても良い天気で暑いぐらいだったので、だんだん熱がこもってしまったようです。
アイスノンや保冷剤もしていましたが、それでは間に合っていなかったようです。
予備の電池も持って行ってなかったママの完全な準備不足です。(マナ、ごめんなさい。)

幸いにも、職員室はエアコンが効いていたので、ベッドで横になりながらウチワで仰いでいると、大丈夫になったらしく、突然「うん!」と返事をしてくれました。

園長先生や、他の先生方も一緒に仰いでくれたり、ベッドをすぐに職員室の扉近くに移動させてくれたり、とっても親切に対応してくださいました。ありがとうございました。

そして、大丈夫になったマナは、園長先生とママが話をしていると「うるさいなぁ」と言い出して…(^^;;

大人の話をしていると、いつも言うんです(^^;;と言いつつ、先生に謝りつつ……

こんな感じで今回の交流も終えました。

準備はちゃんとしなければ。と反省のママでした。



先日、マナが、YouTubeで女の子がプールで遊んでいる動画を見て「プールしたい」と言うので、またまた、水着を着て、お風呂に入りました♪


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マナは入浴・シャワーをする時に、いつも音楽を聴きながら入ります。
例えば、アンパンマンだったりディズニーだったり☆
マナがその日の気分で選びます♪

しかし! 今回マナが選んだBGMは…

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大人気ドラマ 『半沢直樹』

「倍返しだ〜」言いながら入ってました(笑)

カワイイ水着、カワイイドキンちゃんのおもちゃと、「半沢直樹」の音楽とのギャップが何とも言えない感じでした(≧з≦)

マナも自分で「おもしろい♪」言いながらの入浴タイムとなりました(〃∀〃)ゞ



今日、お昼ご飯中に、突然マナが「1,2,3,…」と数を数え出しました。

ママはマナの後から復唱していました☆

そして、
マナ「59」 → ママ「59」まで数えたところで、次にマナが言った数は「100」
ママ「?!」「マナちゃん、59の次は100?」と聞くと「うん!」の返事。


マナはデジタル時計を見ながら数を読み上げるのですが、確かに「秒、分」共に、「59」の次は「00」になるんですよね。 これをマナは「100」の「00」だと思っていた、との事でした。

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う〜ん、その発想、素敵と言うべきなんでしょうか☆

「5の次は何?」と聞くと「6」の返事。
「じゃあ、59まで来たら、次は?」と聞くと、分かったらしく、「60!」

その後、69まで来たら、ストップしてこちらを見るので「6の次は?」「70」 79まで来たらストップ、「7の次は?」 「80!」………と、無事100まで数えられました。

子どもって、生活に根付いた発想をするものなんですね。
ママも勉強になりました(o'ω'o)

ママ、人生初の胃カメラの検査を体験しました。

先週、なんか、逆流がある感じがして、もしや「逆流性食道炎」?と思ったので、検査してもらう事に。

鼻からの内視鏡検査の予定でしたが、入らないとの事で、口からの検査になりました。

一言で言えば、大変でしたT^T

あんなに辛いとは思いませんでした(つД`)ノ

そして思ったのが、マナ、毎日ノド・鼻からの吸引してて、すごいなぁということ。

少しでも、オエッとならないように吸引するようにしようと、改めて思いました。

検査結果は、全く異常ありませんでした。映像を一緒に見ながらの検査でしたが、とってもキレイでした(o✪‿✪o) 自分で言うのもなんですが…(。・ω・)


胃酸が良く出そうな胃ですね、との事でした(o'ω'o)

一応、胃酸を抑えるお薬の処方をしてもらいました☆

改めて、マナの吸引の事、そして健康の有難さを感じました。



日曜日に工作しました(o'ω'o)

材料はコレ☆

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「MAGIC CORN」という物で、トウモロコシ素材で出来ていて、水に濡れるとピッタリとくっつきます♪

マナと相談しながら、配置などを考えて作った作品がコチラ☆

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Eテレで放送してる「みぃつけた!」の「サボさん」(*>∀<*)

なかなか上手に出来たかなぁと思います♪

水で簡単にくっつくので、マナもラクラクで工作出来ました(≧∇≦)
顔は、紙にマナが描いて、ママがハサミで切り、マナが糊付けしました(≧ω≦)b

ご満悦のマナさんです☆

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