まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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3連休の中日、日曜日にアンパンマンミュージアムに行きました!(((o(*゚▽゚*)o)))

それが大変だったのですが…

午前中、いつもみたいにイオンに行こうとしていたのですが、マナが何だか眠そうだったので「お昼から行こうか?」と言ったら、怒ってグズりだして( ̄∀ ̄;)

もうゆっくり店内を見て回る時間もなさそうな時間になっていたので、お昼からにしよ!と言っても泣いて怒って…

すると突然パパが「お昼からアンパンマンミュージアム行く?」と言い出し…
マナは一瞬で目を輝かせて「うん!!」(((o(*゚▽゚*)o)))
ママは「!?」!(◎_◎;)

もう行く気になっているマナ。もう前言撤回出来ない雰囲気に(^^;;

お昼ご飯を少し早めにして、14時に家を出発☆
ネットで調べると、高速も混んでなさそうなので、15時過ぎには着くかなぁ。というつもりでした。

ところが!!
高速は順調だったのですが、アンパンマンミュージアムのあるハーバーランド付近に来たとたん、車が全く進まない…
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他の道に移動してみるも、そこも同じでなかなか進まない…
マナが眠そうにしだしたので、ちょうどいいわと思い、頭なでなでしたら、スーッと寝たので、今のうちに少しでも進まないかなぁと思うも、20分ほど寝たところで突然起床。
周りを見て、まだ車の中だと気づくと「アンパン(。・ˇ_ˇ・。)ムゥ…」と一言。

やっとハーバーランドに着いて駐車場に停めれたのがもう16時でした( ̄◇ ̄;)
その頃、何だか空が怪しい雲行きになっていました。(夕方頃から雨の予報でした)

ゆっくりしてられなさそうなので、アンパンマンミュージアムはまた今度にして、アンパンマンのショッピングモールだけにしました。


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でも、ドキンちゃんやバタコさんなど、各キャラクターのお店が並んでいて、アンパンマンの音楽が流れる店内は、マナのテンションを上げるのには十分♪ (パパ、ママも同じく♪)

大好きなシュシュや、前日に映画を見て大好きになったパオのグッズ、ドキンちゃんのケースのポップコーンなどなど、色々お買い物しましたo(*>▽<*)o

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さぁ、そろそろ帰ろうかと、ふと外を見ると大雨…((((;゚Д゚))))))) カミナリもゴロゴロ…

アンパンマンミュージアムのある場所の駐車場は満車で停められなかったので、少し離れた所に停めていました。
屋根のある陸橋で繋がってはいるのですが、その陸橋に行くのに、一部屋根の無い部分があるので、そこだけが心配でした。
とりあえず、陸橋を渡らない事には帰れないので、そこに向かって移動していたところ、少しずつ雨が弱まりだしました。そして、そこに着く頃にはほぼ小降りに!!
おかげで、あまり濡れずに済みました。(雨の予報にも関わらず、傘を忘れていましたf^_^;)

帰りも混んではいましたが、パパの道の選択が良く、なかなかスムーズに帰れました。
そして、家に着いたのは19時!!
いつもお昼寝タイムにうつ伏せの姿勢をとっているので、少しだけでも、と、20分程うつ伏せしてから、カフアシスト、夕飯としました。

お昼ご飯を早めにしていたので、低血糖や脱水など心配していたのですが、全く大丈夫でした(^-^)
ただ、疲れていたらしく、お風呂の時に、いつもママ→パパ→マナ&パパの順番で入るのですが、(ママが入ってる間に歯磨き&浣腸します) ママが入っている間に、パパに、疲れたからパパよりも先に入りたいと言ってました。

5時間のお出かけは、マナの最長記録です☆
それでも、翌日にはイオンにお出かけしました(笑)

本当に体力がついたなぁ、とつくづく感じました。

今度はアンパンマンミュージアムにも行きます(^-^)
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今日はアンパンマンの映画に行きました(≧∇≦)

映画のCMを見るたびに「いきたい」o(*>▽<*)o
観にきた子どもへのプレゼントのキーホルダーが映るたびに「ほしい」o(*>▽<*)oと言っていたマナ☆
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念願かなって喜んでました♪
なのに、欲しがったグッズはモンスターズインクのみ(●'w'●)

まぁいいんやけどね(o'ω'o)b

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そして、今回もとても親切に対応して下さった映画館のスタッフの方々。どうもありがとうございました!

梅雨明けして、うだるような暑さが続いていますが…

「今年はプールで遊びたい!」o(*>▽<*)oと、マナが選んだ水着がコチラっ!!

image_20130712082359.jpg ←Oh! セクシ〜( ॢꈍ૩ꈍ) ॢ

プール遊びが楽しみです♪



病院から帰ると、元気いっぱいのマナ♪

笹飾り見て、「あっ、笹!」とご機嫌さん♪

「たなばたさま」も歌ってニコニコ(*´∇`)

今回の七夕、お出かけ先や家で書いた短冊、計8枚、全部の願い事は「みっきーさんとこ いく マナ♡」でした(●´∀`●)

「マナの決心はかたいなぁ」と言うと、「マナのけっしん うーん」とマナ。
固い物を開けようとする時に「うーん」と言って開けていたので、マナの中で「固い」の表現は「うーん」になってます(笑)

一瞬「??」と思ったママでしたが、意味が分かって思わず爆笑(≧∀≦)

一時はどうなる事かと思われた7月7日でしたが、無事、七夕が出来ました(^ ^)

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日曜日にいつも通りイオンにお買い物に行こうとしていました。

バギーを車に乗せて、ママがマナの隣の席に座り、パパが運転席に座って、車が動き出すと、マナのバギーが20cmほどバックしました。
バギーのストッパーを止めていない状態で発車してしまいました。

急いでバギーを抑えて車を停めてもらったのですが、車が停まった時にその反動で、今度はバギーが前進して運転席にぶつかってしまいました。
バギーの胸の固定ベルトはしていたので、落下するなどはなかったのですが、マナの首から上が浮いて、マクラに落ちました。
まだ自宅付近だったので、すぐに帰宅しました。事後はしゃべっていたマナがだんだんしゃべらなくなってきて、アイコンタクトでの意思疎通はできるのですが、発語がなくなったので、すぐにかかりつけの病院に電話しました。
幸いにもマナの担当の先生が当直だったので、すぐに状況を説明し、吐いたりしていなければ大丈夫だけど、レントゲンは撮った方がいいという事になり、救急車でかかりつけの病院へ行きました。

救急車の中で血圧を定期的に測っていると、普段、上は100前後なのですが、70〜80。足も白くなっていました。

病院に着いて、すぐに首と、脱臼がある股関節のレントゲンを撮ってもらいました。
結果はどちらも異常なし。脱臼の部分も、バギーがぶつかった衝撃でお尻にも負荷がかかっていたので心配でしたが、大丈夫でした。

レントゲンが終わってからは、マナもしゃべるようになってきて、一安心です。

私達が「大丈夫⁈」と不安そうな顔をして聞いていたので、マナにもその不安がうつってしまったのかな、と思います。

自宅に戻り、カフアシストをする時に真正面を向かせた際に、首が痛くないか確認したら、いつもと一緒とのことで、さらに安心しました。

パパ、ママの不注意で、マナに怖い思いをさせてしまいました。
マナ、ごめんね。

今日は、地域の幼稚園との2回目の交流でした(^-^)

天気が心配されたのですが、曇り空で風が吹いていて、むしろ涼しくていい感じでした♪

(前日に、マナとてるてる坊主を作りました☆ 雨だと行けないよ。と言うと「行きたい」と言うので)
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今回は、おメメをクリクリにしたい♡というマナのリクエストで、こんな感じに♪


今日は、七夕会&7月のお誕生会ということで、年少さん&年中さん、みんなと交流でした☆
会が行われるお遊戯室は園の2階、もちろんエレベーターはないので、ママがマナを抱っこして上がったのですが、園長先生が呼吸器と回路を、他の先生がバギーを運んでくれました。
フロアにゴロンと寝かせようと思っていたので、助かりました。

会では、先生が七夕の紙芝居を読んでくださったり、「たなばたさま」を歌ったり。
お誕生会では、みんなが歌のプレゼントをしたり(^-^) マナも知ってる歌の時は一緒に歌ったり、みんなと拍手したり。手遊びもお友達が来てくれて一緒に遊びました☆

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↑ちょうど、紙芝居が終わった後です。

嬉しかったのは、園に着いて2階に上がる前に、マナが前にお部屋に行かせてもらった組に行くと、お友達が「あっ、マナちゃん☆」と覚えていてくれた事(^ ^)

次は2学期に交流の予定です☆


いつもよりも早起きだったので(8:45起床。普段10時前まで寝てます。普段が遅すぎですが(^^;; )
お昼ご飯が終わるとお昼寝しました。普段は、お昼ご飯後、遊んでから寝るのですが。
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幼稚園で遊んでる夢でも見ているのかな?
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