まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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今日、しまじろうの七夕飾りを作りました。
短冊が2枚付いていて、まず1枚目に「みっきーさんとこいく」(TDLに行く)と書きました。
「もう1枚は何て書く?」と聞くと「みっきー」とのこと。
結局、何を言っても「みっきー」の返事だったので2枚とも同じ願い事を書きました(o'ω'o)

これは何としても、連れて行ってあげなきゃ!と思いました☆
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マナはYouTubeを見るのが好きなのですが、画像を選ぶのは、パパかママがしています。(マナが、見たい動画が表示されるまで「スクロール」や「お気に入り」などの指示を出して、見たいのが見つかったら「うん」と言います)

それを自分でスクロールとかして選んで遊べたらいいなぁと思い、マナと同じ個性のCOTOちゃんのお母さんに色々アドバイスを頂いて、 目下、試行錯誤中です☆
(COTOちゃんのお母さん、ありがとうございます!)

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iPadスタンドに、注入用の棒を固定しています。(バギー用と座位保持用と2本あったので、2本使用)
段ボールを二の腕部分と肘から先の部分と、2枚用意して、痛くないようにガーゼハンカチを巻いてます。
注入用の棒にゴムを吊るして、段ボールを付けて、それぞれ二の腕と肘から先を乗せています。
手のひらがiPadの方に向いていられるように、パソコンのマウス使用時用のクッションに手首を通して、向きを固定。

マナは右の二の腕部分を動かせるので、これで何とかスクロールが出来ないかと思ったのですが、iPadとの位置関係がなかなか上手くいかず、改良の余地あり、という感じでした。
ただ、マナは腕をフリフリして、とってもご機嫌に遊んでいました(≧∀≦)
腕用のブランコというところでしょうか(o^^o)

マナもiPadを自分で操作したい!とヤル気マンマンなので、また調整したいと思います。


先週の金曜日から2泊3日で検査入院しました。
(本当は1泊2日で良かったのですが、土曜日に法事があったので、レスパイトも兼ねてお願いしました)

検査はデパケンの血中濃度を測る採血だけだったのですが、少し前から右足股関節のクリック音が何だか大きくなっていたので、整形外科の受診とレントゲンもお願いしていました。

その結果、脱臼している事がわかりました。
足を開いた状態ではちゃんと関節ははまっているのですが、真ん中に足をもってくると脱臼していました。

普通は立ったり歩いたりして、重力に抗する事で関節の受皿に当たる骨盤の部分が出来上がっていくそうなのですが、マナは立ったり歩いたり出来ないので、受皿部分がちゃんと形成されていなくて、簡単に抜けてしまっている、との事でした。
起立訓練や歩行訓練をするなら、手術など積極的に治療するのですが、そうではないので、経過観察しましょう、という事になりました。
本人も痛くないらしく、抜けても、またはめたら大丈夫との事。
抜けないように、というと、抱っこも足を閉じて出来ないし、バギーに乗る時も足を閉じられないとなるので、色々と大変になります。
でも、この脱臼は、おそらく以前からあった物なので、今の生活スタイルを変えなくても大丈夫。ただ、脱臼するという事を頭に入れておいて下さい、という事でした。

脱臼しないように気をつけていたのでショックでしたが、してしまったものは仕方が無いので、これ以上マナが痛い思いをしないようにしようと思います。



マナの股関節のレントゲンです。

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足を閉じると、関節が外れているのがわかります。




あーしたてんきにしておくれーオツカレ──㌧㌧(-ω-疲)p(q◕‿◕✿)㌧㌧──ッ
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ママ追記:明日は検査入院なのですが、台風4号が来ているのでマナとてるてる坊主を作りました☆
つめ ぬりぬりしたよオツカレ──㌧㌧(-ω-疲)p(q◕ ‿ ◕✿)㌧㌧──ッ

シールぺったんもしたよオツカレ──㌧㌧(-ω-疲)p(q◕‿◕✿)㌧㌧──ッ

きれいでしょ?オツカレ──㌧㌧(-ω-疲)p(q◕‿◕✿)㌧㌧──ッ

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昨日の夜、お風呂上がりに体重測定しました!
なんと、12.4キロ!! (身長は110センチぐらいです。でも、また伸びた気がする…)

浣腸もして、たくさん出た後なのに!

最近は本当によく食べるように(胃瘻ですが)なったのと、ヨーグルトにハマっている(しかもフルーツ入り)からですかねぇ☆
毎週来て頂いているリハビリの先生も「マナちゃん、足とか太くなった?」と思わず聞いてしまうほど。

あまりお肉が付きすぎると、動かすのに重た過ぎちゃって良くないのですが、太れるということは、呼吸状態なども良いのかなぁと思っています。

マナは4才ですが、地域の療育センターや幼稚園に通っていません。
療育センターには外来受診をしてから通えるようになるのですが、まなが2才の時、外来受診の予定日の前に入院となり、その入院が1年以上の長期となったため、療育センターの先生に、「うちの施設の近くには、緊急時にすぐに対応が出来る病院がないので、マナちゃんは(隣の市の)大きな病院がすぐ近くにある療育施設の方がいいと思います」と、地域の療育センターへの通園を断られていました。
市の保健師さんや市役所の方など、色んな方々が色々と働きかけてくれていたのですが、なかなかOKの返事も頂けず、施設の見学すら出来ない状態でした。
療育センターの先生がおっしゃるには、「お母さんとマナちゃんのお二人だけでお出かけした事がないのも気になります。」との事で、隣の市の療育センターまで、週に1回、介護タクシーで二人だけでお出かけが出来るようになったら、市の療育センターへの通園を考えていきましょう、との事でした。
しかし、そうこうしているうちに、もう小学校に上がる歳になってしまう事、マナの安定している状態が続いている事、隣の市の療育センターに行くのに、往復で50分程かかるので、(地域の療育センターまでは往復20分程)、その時間がもったいないので、だったら買物好きなマナを週に1回、介護タクシーで買物に連れて行きます!、など、もう一度、地域の療育センターの先生とお話して、見学させていただける事になりました。

見学は、保育とリハビリ、医務室にある器材などでした。
保育は、見学というお話だったのですが、一緒に参加させていただいて、歌ったり、手遊びをしたり。マナも喜んでいました(o^^o)
リハビリは、作業療法、言語療法を見させて頂いて、一緒におままごともさせてもらいました。

マナも大変気に入っていて、また行きたいと言っていました。

マナの状態が安定している事や、毎週お出かけ出来ている事、マナがしっかりとコミュニケーションをはかれる事などをみて頂けたと思います。


それと並行して、地域の幼稚園との交流もする事になり、先週の金曜日に地域の幼稚園にいってきました。

とりあえず.園長先生とどのように参加させて頂くかなどをお話すると言っていたのですが、教室にも遊びに行かせて頂いて、15分程、一緒に手遊びしたり絵本を見させて頂いたりしました。
手遊びでは、2人組になって遊ぶ時に、マナの所にたくさんお友達が来てくれて、一緒に「一本橋こちょこちょ」や「幸せなら手をたたこう」などをして遊びました。歌を歌う時は、マナの方を向いて歌ってくれるお友達もいたり。
マナがお友達の輪に入って遊ぶのが目的なので、ママはまなの視界に入らない所(すぐ後ろなのですが…)にいました。
でも、心拍やサチュレーションはずっと安定したままで、後ろから見ていても、マナが楽しんでいるのが分かりました(^-^) (指でリズムをとっていたり、眉毛がよく動いているのが分かったので)

骨が丈夫ではないので、強く握られたり、引っ張られたりすると、骨折やヒビ、脱臼のおそれがあることを先生にお伝えしていたので、握手したりする時も先生が「優しくね」と皆に声をかけてくれたり、お友達も優しく手を握ってくれたり、そっとなでてくれたり。
とっても、楽しく、素敵な時間を過ごせました。
次は、七夕&お誕生会に参加させて頂く事になりました(^-^)

マナの生活が変わり始めました!
少し前の話ですが、DVDレコーダーが壊れました(´xωx`)

HDDは見れますが、DVDの読み込みが出来ない状態に(T_T)

お掃除がちゃんと出来て無かったし、クリーナーもしてなかったので、仕方が無いのですが…

DVDを見る機会の多いマナの生活にとって、大打撃!!(´xωx`)

すぐに買い替えの話に。

使っていたDVDレコーダーもテレビもPanasonicの物だったのですが、LINKは出来ないタイプでした。

最近の物は、LINKさせられる事、アプリをインストールしたら、iPhoneでリモコン操作が出来る事などなど…

えぇ〜い、この際、テレビも一緒に買い替えてしまえ〜☆ という事で、テレビ、Blu-rayレコーダーも買ってしまいました!

でも、そのおかげで、マナがiPhoneで音量の操作、DVDの再生などの操作が出来るようになりました(^-^)
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WiFi経由なので、テレビの方にiPhoneを向けなくても大丈夫なので、マナがiPhoneの画面を見ながら操作が出来ます♪
マナが喜んでいるから、結果オーライという事で☆


マナは、しまじろうの すてっぷEnglish も受講しています。
5月号では「旗上げゲーム」に挑戦!というものがあり、DVDを見ていたマナが、その旗上げゲームを気に入った様子☆何度もリピートを要求(^-^)
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ただ、付属されている旗上げゲームの旗は、紙で出来ていて、しかも少し大きめ(-ω-
マナが持って遊ぶのは難しそう… ならば、作ろう!という事で作りました☆
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ストローや厚紙、折り紙などの軽い素材なので、これならマナも遊べます♪

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指に装着して、遊べました♪

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