まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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少し前に、「ごぶごぶ」というダウンタウンの浜田さんと、東野幸治さんがされてる番組で、東野さんの故郷「宝塚」を訪れる、というのを放送していました。

映った映像を見て、マナに「すぐ近くやで!」と言うと「行きたい!」(≧∀≦)ノとの事だったので、行ってきました!

『「ごぶごぶ」で行ったところに行こうツアー☆』(全てではありませんが…)

まずは「宝塚大劇場」
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パパもママも地元なのに、宝塚大劇場に入るのは初めて(●'w'●)
チケットを持っていなくても、建物の中に入れることすら知りませんでした( ̄∀ ̄;)
そして、東野さんが買っていた宝塚歌劇せんべいを購入♪ マナに、他にもあるよ!と言ったのですが、同じ物しかいらないとの事で、これだけを購入☆

花のみちを通って
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タカラジェンヌ御愛用のお店「アンジェリーナ」さん
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「ごぶごぶ」のステッカーが貼ってありました(≧∀≦) テレビでこのお店を見た時から「鏡(が欲しい)」と言っていたマナ。お店に入るとすぐに「鏡」と言い出して、鏡を見せるとレジを見て「買って!」のアピール( ̄▽ ̄)
全て手作りでデコレーションされていて、お値段6300円〜☆
本当に使うか、何度も確認して、買っちゃいました(-ω-
image_20130531085016.jpg (帰宅後、ずっとこの鏡で自分を見てご満悦でした(*>∀<*)

そして最後に、タカラジェンヌ御愛用のサンドイッチ屋さん「ルマン」さん
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ここのサンドイッチは、宝塚歌劇の差し入れにも利用されていて、中でも「エッグサンド」が大人気なんです♪
マナは胃ろうなので、食べられませんが、パパとママが美味しくいただきました( ॢꈍ૩ꈍ) ॢ

マナは帰ってから、また録画してある「ごぶごぶ」を見ながら「いっしょ〜♪」(≧∇≦)と喜んでいました☆

また行こうね♪




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昨日は久しぶりの定期の外来でした。

外来に行くと調子を崩していたので、採血のある外来は入院に変えたのですが、昨日は採血はしないので、普通に外来受診でした。

病院に着いて、少しした頃に読み聞かせのボランティアの方々が来られたので、プレイルームで遊びました(^-^)

最初はバギーのままでいたのですが、待ち時間がまだありそうだったので、バギーから降りて遊んで待ちました。

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無事、診察が終わり、お薬をもらうのに、また少し時間がかかるので、再びバギーから降りて、少しゆっくりしてから、帰宅しました。

バギーから降りてたからか、お出掛け慣れしだしたのか、体調を崩す事なく一晩過ごせました(o^^o)

少し成長が見られたかなと、いう感じです(*´∇`)
昨日は、テレビでやってた「イチゴのサラダ」を作りました(≧∇≦)
ドレッシングもちゃんと作って混ぜ混ぜ(*´∇`)

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美味しくいただきました(o^^o)

色々作るのが楽しいみたいです♪
カフさん きょうもがんばりましたオツカレ──㌧㌧(-ω-疲)p(q◕ ‿ ◕✿)㌧㌧──ッ
どや顔ですオツカレ──㌧㌧(-ω-疲)p(q◕ ‿ ◕✿)㌧㌧──ッ

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ママ追記:カフさんとは、「カフアシスト」という、排痰の器械のことで、マナは毎日使用しています。

おべんとうつくったよオツカレ──㌧㌧(-ω-疲)p(q◕ ‿ ◕✿)㌧㌧──ッ
じょうずにできたよ✿♬゚+.(。◕ ‿ ◕) Good Nyght♪.+゚♬✿

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この前の日曜日は、たくさん遊びました(≧∀≦)

まず、午前中はいつも通り、近くのイオンにお買い物♪
そこで、アンパンマンのWiiのゲームを購入☆

帰宅して、早速パパと遊びましたハ──o(*≧∇≦)ノ──イ

16時頃に、図書館に、パパだけ本の返却に行ってくる予定でしたが、マナも行きたい!というので、車でみんなで図書館へ☆

お昼寝もしなきゃいけないし、滞在時間20分位で図書館をあとにしましたが、マナがお出掛けが足りないo(`ω´ )o
との事だったので、近くの公園までお散歩しました☆

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「あれがすべり台よ」と教えると、「やりたい!」(≧ω≦)とのこと!!

すべり台で遊んでいる子はいなかったので、バギーをすべり台に横付けして、パパがマナを抱っこ係り、ママが回路持ち係りで、マナ、人生初のすべり台です♪


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相当楽しかったみたいで、何回も、もう1回!とリクエスト(*´∇`)

マナ、公園デビューしました(*>∀<*)ゞ
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きょう、カステラつくったよ✿おは✾“ヽ(。◠ ‿ ◠。)ノ”✾よお✿

じょうずにできたよオツカレ──㌧㌧(-ω-疲)p(q◕ ‿ ◕✿)㌧㌧──ッ

ぱぱとままが、いっぱいたべたよ♪(๑^◡^๑)♪

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きのう、しょうぶゆにはいったよ(✿ฺ◕ฺ ‿ ◕ฺ)ウフッ

たのしかったよ✿♬゚+.(。◕ ‿ ◕) Good Nyght♪.+゚♬✿

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お風呂 大好きマナさん♪

昨日もパパと一緒にチャッポンです(*´∇`)

湯船に浸かっている時に、ぬるくなってくると追い焚きするのですが、

パパ「熱くなってきたら教えてや」マナ「うん」

と言うものの、「熱い?」と聞くまでは、自ら熱いとは言っていませんでした。

ところが、先日、いつものように追い焚きをしていると

マナ「あちゃちゃちゃちゃちゃ…」

一瞬、パパもママも「?!」

パパ「熱いの?」 マナ「うん」 ママ「追い焚き消そか?」 マナ「うん」

熱くなってきた事を、ちゃんと伝えられるようになりました(≧∇≦)

それにしても「あちゃちゃちゃちゃ…」って(笑) かわいいなぁ(◞ꈍ∇ꈍ)◞と思うパパ&ママでした☆ (親バカですがf^_^;) )
レジ遊びが相変わらず大好きなマナ。

YouTubeで領収書発行してる動画見て、「やりたい!」とのこと(o^^o)

100円均一で買いましたよ、領収書(o^^o)

そして

image_20130501074759.jpg 「はい、どうぞ♡」

とっても楽しそうでした(≧∇≦)b

本格派の4歳児、マナです☆




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