まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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今日、しまじろうの映画を観に行きました(≧∇≦)
まな、人生初の映画です( ॢꈍ૩ꈍ) ॢ

まなはバギーに乗っての鑑賞となるので、事前に劇場に電話で、背もたれ部分は、ほぼベット状にフラットな状態になっているが、車椅子席で大丈夫か。吸引をするので出来れば、まなを両親の間に入れて観たいので、パイプ椅子などを置いてもらう事は可能か、無理なら立ち見をしても大丈夫か、を問い合わせたところ、車椅子スペースは2席分あるので、普通の席、マナ、車椅子スペースに可動式椅子を設置、という順番で、席を取ってくれました。
迅速な対応に感謝です。

そして、今日、朝からまなも楽しみにしていました(≧∀≦)

しまじろうの映画は小さい子供向けで、場内もあまり暗くならないし、しまじろうの呼びかけに合わせてカウントダウンしたり、うちわでパタパタ仰いだり♪ 参加型の映画で、まなもとっても楽しそうでした(*´∇`)

感動するシーンや笑えるシーンもあって、大人も楽しめる映画でした☆
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次はコナンの映画かな? (*⌒∇⌒*)



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今日もアンパンマンのレジで遊びました♪

まなが店員さんで、色んなぬいぐるみがお買い物に来ます(≧∇≦)b

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まなのお店は今日も大盛況でした(*´∇`)ノ 
まなは、力が弱いので、咳も自分の力では、本当に軽いものしか出来ません。なので、カフアシストという、咳と同じ原理を起こさせる器械(大きく吸って、ゴホンと出す)で、排痰をしています。
ちなみに、数を数えながら排痰を行うのですが、カウントは「1.2(空気を吸う)3.4(咳をする)5.6(休憩)」というリズムで行っています。

ただ、まだ小さいので、器械から空気を送られる、器械に空気を吸われる、という感じでカフアシストを行っています。もう少し成長して、空気を送られる時に、自分でもいっぱい吸う。空気を吸われる時に、自分でも器械に合わせて咳をする、というのが出来るようになったら、より排痰に効果がある、そして、だいたい5〜6才ぐらいになったら出来るかなぁと言われていました。

ところが!! 急にカフアシストに合わせて咳を出せるようになったんです!!
まなの大好きなアンパンマンのおかげで!(笑)

前からYouTubeで見ていて、欲しいと言っていたアンパンマンのレジスター☆
あまりにも繰り返し見ていたので、とうとう買ったんです(^-^)

で、何気にカフアシストの時に「アンパンマン買った人 、1.2…」と、数を数える前に「アンパンマン買った人」を付けてみたら、ちゃんと「3.4」のタイミングで「ゴホン」と咳が出せたんです(o^^o)
今までにないぐらい、ものすご〜く上手にカフアシストが出来ました(≧∀≦)

前から「1.2 ゴホン」と、タイミングを教えてはいたのですが、なかなか小さい子供にはタイミングを合わせるのは難しかったみたいなんです…

でも、「アンパンマン」と言うだけで、タイミングを合わせられるようになるなんて!
☆☆☆アンパンマンPower☆☆☆すごすぎる! ☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

まなに、アンパンマンって付けなくても出来るでしょ?と聞くと、それはダメらしい( ̄∀ ̄;)
う〜ん、絶対出来そうなのに…謎だ……
大きくなったら、アンパンマンになりたい、4歳児のまな(^-^)

いつも、「アンパンマンたいそう」の「アンパンマンはきみさ〜♪」の歌詞を「アンパンマンはまなちゃん〜♪」と替えて歌っています♪( ´▽`)

先日、文字を書いて遊んでる時に、まなが書きました☆

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退院してから、元気に過ごしてます(^-^)
あったかくなってきたからですかね(●´∀`●)

さて、最近のまなのお気に入り♡

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近くのイオンに入ってるパン屋さんでパパが見つけました( •ॢ◡-ॢ)-♡
ママが子供の頃は、もっといろんなお店でキャラクターパンってあったような気がするんですけど…

これを食べる時は、まなにどこから食べていいか確認しつつ、いただきます(笑)
お腹がすいてる子にアンパンマンが顔をあげるシーンを再現しつつ(〃∀〃)ゞ

そして、もう一つ☆

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以前、1年1ヶ月間入院する前までは、湯船に浸かっていたのですが、退院してからはシャワーベッドでのシャワーだけで、湯船にはつかっていませんでした。
でも、すっごく寒かった日に、久しぶりに湯船につかってみよう!となって、久々の入浴☆
これが気持ち良かったらしく、大のお気に入りに♡
なかなか上がりたがらず、10分以上湯船に浸かっています(*´∇`)
でも、やっぱりシャワーとは、手足のあったまり方が全然違いますね☆
ぬくぬくで大満足のようです+゚。*(*´∀`*)*。゚+ 



きょう、おうちにかえったよ はーい(●´∀`●)∩
カレーたべたよ ハ──o(*≧∇≦)ノ──イ
コナンみてます(*´∇`)ノ 

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