まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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ピエロさんにわんわんつかくっちてもらったよ( •ॢ◡-ॢ)-♡

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ママ補足:今日は病院にピエロさんが来てくれるイベントがあり、みんな風船で色々作ってもらいました(⌒▽⌒)
何が出来上がるか、大人もワクワクです♪
とても楽しいひと時でした(o^^o)

iPhoneで打っているので、まなの文章はちょっと違う文字が混ざってます(-ω-ゞ

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今回は早めに来たからか、たまたまなのか、いつもみたいにずっと寝続けるような事はなく、普通に起きて遊んだり、しゃべったり出来ています(*⌒∇⌒*)

心配して下さった皆さん、ありがとうございます!

せっかく(?)なので、歯科の先生にみてもらったり、股関節のレントゲンを撮ってもらったりします。

歯は、下の前歯が、何だかグラつく気がするので…生え替わるには、まだ早いと思うのですが…

股関節は、先日、リハビリの在宅診療(また後日改めて報告します)の際に、右股関節を動かすと、コキコキなるのが気になるので、一度現状を撮っておいた方がいいかな?とのことだったので、今回、お願いしました。

あとは、ご飯の量の調整なども行います。

今回は早く帰れそうです♪( ´▽`)

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テレビを見て、ご満悦のまな♡
昨日、夕方のご飯が終わる頃までは、調子良くしていたマナさん。

急にサラサラヨダレが増えて、イヤイヤが出現…サチュレーションが95、96でフラフラ…
酸素を2リットル流しながら、様子見。サチュレーションは98以上になり、胸もゴロゴロはしていない。

しかし、急にしゃべらなくなって、ネンネ…

前と同じパターンに…

前回は、胸もゴロゴロしてないし、起きた時にしゃべってたので、大丈夫かなと思い、夜の注入、翌日の朝ご飯をしたところ、サチュレーションが95、心拍が150以上でアラームの嵐になったので、今回は無理にご飯をしないで、かかりつけの病院へ向かい、点滴をしてもらって、ご飯もストップにしてもらいました。

無理に注入しなかったからか、今日の日中はご機嫌におしゃべりしたりDVDを見たり出来ていました。
ただ、本人いわく、まだ元気じゃない、とのこと。
お腹は空いてるけど、ご飯は無理しなくていい、とのこと。

自分の事を、自分でしっかり伝えられるようになってきました。

ただ、痰はネバいので、まだ本調子ではなさそうです。
寒い時期だから、仕方が無いのかな…

夜間の入院だったので、付き添いベッドは借りられないので、まなのベッドで一緒に寝ました。
回路や点滴、酸素のチューブ、もちろんマナにも気をつけなきゃいけないので、若干熟睡は出来ませんでしたが(^^;; 赤ちゃんの時以来、めちゃめちゃ近くで添寝が出来て嬉しかったです♪( ´▽`)

今回は早く帰れたらいいね☆
頑張ろうね(^ ^)

きょうは、いつもとちがうイオンにいったよ♪(๑^◡^๑)♪

ミッキーさんのおみせで、あそんだよ✾“ヽ(。◕‿◕。)ノ”

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おてがみ きました+゚。*(*´∀`*)*。゚+ 
うれしかったよ( •ॢ◡-ॢ)-♡
ありがとうございます(*>∇<)ノ ァィ♪

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昨日のこと。

お昼のご飯前に、足や腰のストレッチをしていました。

いつもの流れでいくと、そのまま腕、肩のストレッチを行うのですが、昨日は訪問看護の日で、そろそろカフアシスト→お昼ご飯といきたい時間になっていたので、まなに
「カフさん(カフアシストのこと)しよか?」と言うと
「けんこーこつ〜o(`ω´ )o」
とグズられました( ̄▽ ̄)

思わず「どんなグズり方やねん( ´ ▽ ` )ノ 」と笑ってしまいました^ ^

ちなみに、腰のストレッチは「こつばん よいしょ〜♡」と命名されました(^∇^)
まなさんのおだんごに、今日はこんな物つけてみました( ॢꈍ૩ꈍ) ॢぷ४४४*

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ガチャガチャでGETした腕時計(*≧艸≦) オモチャなので、とっても軽いです♪( ´▽`)

あっ、マナが付けたいと言ったんですよ(。・ω・)

まなの顔を見たら時間も分かって、意外と便利でしたv('▽^*)

今日は、ママのお姉ちゃんの家に遊びに行きました+゚。*(*´∀`*)*。゚+ 

最初は用事でママだけが行くつもりだったのが、マナも行きたい〜(>_<)というので、みんなでおじゃますることに(●'w'●)

粘土で遊んだり、にらめっこしたり、アンパンマンの絵本で遊んだり…(*⌒∇⌒*)

とても楽しかったらしく、帰りたくない〜(>_<)とグズってました( T_T)\(^-^ )

また遊びに行こうね( •ॢ◡-ॢ)-♡

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ホットドッグにケチャップとマスタードかけたよ(⌒▽⌒)

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昨日の節分、夜になって、豆まきしよか?と言うと、1階のまなのベッドにはまくけど、2階には行かない(。・ˇ_ˇ・。)とのこと。

パパ抱っこして行こうよ(^ ^)と言っても、「ベッド(だけ)」の一点張り( ̄▽ ̄)

しょうがないので、とりあえず、パパ抱っこ&ママ手の介助でまなのベッドにまくと、次はママのベッドにまきたい!とのこと(*>∇<)ノ

終わると、隣の部屋、玄関と次々にまきたがって…(*>∇<)ノ

二階もパパ抱っこで行きたい!と言うので、パパ抱っこ、ママ呼吸器持ち&まなの手の介助で、全部の部屋に豆まき出来ましたヽ(≧▽≦)ノ

1階に戻って、カフアシストにもまきたい!というので、たくさんまきました(●´∀`●)∩

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しまいには、明日もしたい!(๑✧◡✧๑)と言い出して( ̄▽ ̄)

まぁ、楽しめたみたいでよかった+゚。*(*´∀`*)*。゚+ 


歳の数だけ、お豆もいただきました( •ॢ◡-ॢ)-♡

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まなは食べませんが、パパママの恵方巻き☆

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ドラ焼き生地入り Σ(゚艸゚〃)



シェリーメイがスキです( •ॢ◡-ॢ)-♡

あったかくなったら、ミッキーさんとこいって
シェリーメイのようふく かいたいな( ॢꈍ૩ꈍ) ॢぷ४४४*

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きょう おうちにかえりました♪(๑^◡^๑)♪

まめまき するぞー!(๑>◡<๑)

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