まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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しまじろうのiPhoneアプリで、カタカナのお勉強をしてたマナさん☆

「ラ」や「マ」…とちゃんと読めてご満悦(^-^)

しかし…「ソ」の時に、超〜満面の笑みで、大きな声で「ン!!」

形、似てるもんねぇ〜(*´∇`) 「アンパンマン」て文字でよく見る形だもんねぇ〜(*´∇`)

そんな間違いがカワイイなぁ(๑>◡<๑) と思ってしまうママでした(⌒▽⌒)
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かげんきになりました♪(๑^◡^๑)♪

いっぱいあそびました(o^^o)

おにさん、つくったよヽ(≧▽≦)ノ

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まなは呼吸器をつけていて、その固定の為に、帽子のようなものを着用しています。

なので、出来る髪型が決まっています。(頭頂部あたりのスペースにお団子スタイル☆)

となると、女の子ですもん。オシャレもしたいので、ゴムなどでアレンジです♪

まなは主にシュシュで楽しんでいます( •ॢ◡-ॢ)-♡

シュシュを入れてるケースも、初期の物では入りきらなくなりました(^◇^;)

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真ん中のキティーちゃんのケースが以前使用してたもの。右のミニーちゃんのが現在使用中☆
ティッシュの箱で大きさを比較してみました☆

中身は
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こんな感じです♪

まなのこだわりがあるようで、シュシュに飾りのついたゴムを重ね付けします(o^^o)

image_20130130232202.jpg ←その一部☆

まず、シュシュを選んで、それに合うように飾りゴムを選びます。
すぐ決まる時もあれば、10分以上かかる時も…( ̄▽ ̄)

決まったらiPhoneを鏡代わりに使用して、付け具合をチェックします☆

仕上がりは
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こんな感じです( •ॢ◡-ॢ)-♡

シュシュにこだわる女子 まな 4歳です(◞ꈍ∇ꈍ)◞

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22日に外来を受診して、その夜に何だか調子がおかしくなってきました。
例のイヤイヤが出だして、あまりしゃべらない…(-。-;
そして、眠りだして…

起きた時に、しゃべったり、絵本で遊べたので、「あれ、大丈夫かな⁇」と思ったけれど、夜中にサチュレーションがフラフラ〜、心拍150以上でアラームが鳴り止まない…

朝のカフアシスト後、落ち着いてたので、朝のご飯は普段通りの量(お粥とオカズを混ぜたもの170ml、ソリタ水で作ったゼリー100ml、野菜ジュース20ml、牛乳10ml、高カロリーゼリー20ml、合計320ml)を胃瘻からの注入したところ、サチュレーションが95〜96から上がってこなくなり、心拍も150以上でアラームが鳴り止まない…

とりあえず、食後すぐに救急車に乗ったり体を動かして嘔吐しても困るので、酸素をつないで2リットル投与しながら、ママは入院の用意。サチュレーション98以上、心拍は150台になりました。食後1時間だった頃に、病院と救急車の連絡をしました。

病院に着くと、すぐに採血とレントゲン。どちらも問題はありませんでしたが、ネバい痰が増え始めていたので、とりあえずご飯をストップして、点滴をしてもらって、回復を待つことに。

外来に来ると、風邪をもらうのか、バギーの乗車時間が長いのに加えて、車で揺られて(病院まで1時間程かかります)上がってきた痰を誤嚥してしまってるのかも…ということです。

今はまだ、ほぼ寝てる状態です。イヤイヤもよく出ます。
節分の豆まきを楽しみにしていたので、それまでには帰りたいね☆

頑張ろうねp(^_^)q

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約束通り、昨日はクッキーを作りました(≧∀≦)

マナも胃ろうから出来るかな?と思ったので、卵白アレルギーのあるマナも食べられるように、卵無しで作りました'3`)b-★

混ぜて、冷蔵庫で寝かせて…

やっぱり、型抜きが楽しかったようで、またやりたい!とのことでした☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

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すっかり お菓子作りにハマってます(๑✧◡✧๑)

(最後の方に残った生地全部でアンパンマン作りました(*≧艸≦)
昨日、マナが初めてお菓子作りしました+゚。*(*´∀`*)*。゚+ 

レアチーズケーキなので、混ぜて型に流して、冷蔵庫で固めただけですが(。・ω・)

今日の夜ご飯に少し注入もしました(๑✧◡✧๑)

今度はクッキーを作りたいそうです(*^o^*)

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喘息の人や、呼吸器トラブルがある人は気圧の変化に弱いと聞きますが、マナも同じです(>_<)

夜中にサチュレーションがフラフラ〜としだして…
90〜97を行ったり来たり…

特に胸やノドがゴロゴロいってるわけではないのですが(~_~;)

呼吸介助の為に胸を呼吸に合わせて圧をかけて、胸の膨らみをうながしてみたり、バイパップや頭の角度を調整してみたり。
何とか96以上はキープするようになったので、とりあえず、そのままで就寝。

朝のカフアシスト、ご飯はパパにお任せしてママはもう一眠り(( _ _ ))..zzzZZ

いつもならまだ寝ている8時過ぎにグズりだして起床のマナ。
起きているのに、サチュレーションが95〜97でアラームが鳴ります。
(普段、起きている時はサチュレーション98以上はあります。大抵99か100です)
心拍も120〜130台と早め…

姿勢を変えたらアラームが落ち着くかなと思ったけど、なかなか落ち着かない(−_−;)
マナに「しんどい?」や「風邪ひいた?」と聞いても、返事はNOなので、とりあえず様子をみることに。

10時を過ぎる頃にはサチュレーションも98以上、心配も90〜100台に落ち着きました(●'w'●)

天気予報の情報と合わせてみても、どうも低気圧が去った頃に落ち着いたようです(*^^*)

とりあえず、風邪じゃなくてよかった(≧∇≦)b
「ちっさ(小さい)」

今朝のマナの寝言です(●'w'●)

4才なったばかりなのに身長107センチのマナは、よく「大きいね!」や、「背が高いね!」と言われます☆

(2才前に行った福祉用具展では、幼稚園児に間違われました(⌒-⌒; ))

体重も11キロしかないので、余計にシュっとして見えるのですが。

その度に、「ちっさ(小さい)」と、しかめっ面で答えるマナ。

乙女心?!

一体、image_20130109094446.jpg
どんな夢を見ていたのかな(= ̄ ρ ̄=) ..zzZZ
あけまして おめでとうございます(≧∀≦)
ことしもよろしくおねがいします

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