まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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今日、無事に退院出来ました*\(^o^)/*

クリスマスに間に合った〜(≧ω≦)b

またグッと寒くなるみたいだから、気をつけないとp(^_^)q

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マナの体調の悪さやストレスがかかっているバロメーターとして、マナ語で「イヤイヤ」という肌の状態があります。
湿疹ではなく、肌がまだらに赤くなります。

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このイヤイヤが、顔、手足、お腹など全身に出ているうちは体調が悪く、出る範囲が小さくなって、色も薄くなってきたら、回復傾向にあり、というのがわかります。
あとは、しゃべるようになったり、起きてる時間が長くなってきたり…
(しんどい時は、1日中ほぼ寝てます)

まだ、今はイヤイヤが全身に出ています。
早く良くなりますように☆
昨日の夕方あたりから、体調が微妙になってきて、夜に入院しました。

だんだんしゃべらなくなってきて、ボーっとしだして…

「病院いく?」と聞くと、いつもなら泣いて嫌がるのに、返事は「うん」

しんどかったんでしょうね(´・_・`)

白血球やCRPの値は大丈夫だったので、細菌感染ではなかったようです。

分泌物が増えるので、しゃべらず、表情で会話します。

体を休めるモードに入っているので、よく寝ています。

名探偵コナンのDVD見たいというので、つけましたが、ほぼ寝てる状態です。

訪問看護師さんと、この冬乗り切れたらいいねと言ってた日に入院。

クリスマスには帰れたらいいね。

昨日は、大学病院の外来でした。


聴診器とかは大丈夫だったけど、採血は泣いちゃいました(⌒-⌒; )

「先生にこんにちは〜しに行くだけよ(^ ^)」て言ってたので、きっと、「ウソつき〜(>_<)」と思ってたと思います(^^;; ごめんね(>人<;)

新しいお薬を始めるにあたって、服用前の状態を見るための採血です。

新しいお薬は、デパケンというお薬で、マナの病気に効果があるかも、というお薬です。
劇的な変化は無いにしても、現状を維持出来たら…ちょっとでも状態が良くなるなら…という事で服用開始します。

マナはいっぱい動いたり出来ないので、血管が細いため採血も難しいのです。
泣きながら頑張りました。・°°・(>_<)・°°・。

でも、終わった後は何事もなかったかのように、ご機嫌にしてました(⌒▽⌒)

帰りにロビーに飾ってあるクリスマスツリー前で写真を撮ってご満悦です(≧∇≦)b

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オマケ☆今日、2012年12月12日12時12分12秒に記念撮影しました(≧∇≦)b
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今日12月1日は、まなの4歳の誕生日でした(*^o^*)

過去3回の誕生日は、病院で過ごしていたので、初めてお家で誕生日を迎える事が出来ました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
(1歳の時は挿管中、2歳は誕生日を迎えた日に入院、3歳は抜管直後でした)

昨日、突然、誕生日がOKになり、無事ご機嫌に誕生日を迎えられました(o^^o)

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まなが選んでアイスケーキにしました
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なのに、食べないとのこと(ーー;) 結構、大きいんですよね〜(^^;; 冷凍庫、占領してます★

でも元気にお家で4歳の誕生日を迎えられた事に感謝です(*^o^*)
クリスマスもお正月も、この調子で行こうねヾ(@⌒ー⌒@)ノ


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