まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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あと2日で、まなは4歳になります(^o^)

ところが、本人いわく「たんじょうび あかんよ」とのこと(; ̄O ̄)

「しまじろうも4歳だよ〜!」「(NHK「みぃつけた」の)コッシーも一緒の4歳だよ〜!」と言っても

「たんじょうび あかんよ」の一点張り(ーー;)

確か、3歳になる前も嫌がってたなぁ…

この歳で、年を取るのを嫌がるって…(⌒-⌒; )

あと2日。誕生日を受け入れてくれるのか。どうなることやら( ̄▽ ̄)
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今日、念願だった、しまじろうのクリスマスキャンドルに行きました(((o(*゚▽゚*)o)))

去年は、抜管直後だったので、人の多い所に行って風邪とかもらったら大変なので、泣く泣く諦めて、グッズだけ買いに行きました。会場が、病院と目と鼻の先ぐらいの距離だったので、外出が可能なら…と、ちょっと期待してたのですが、無理しなくても、また来年行けばいいんじゃないかと。


前日のお昼から、ご飯の時間を全体的に1時間早めて今日に備えました(^ ^)
車に乗る前に、ノドの奥も、しっかりと吸引したい、となると、最低でもご飯終了から2時間は空けたいので、ご飯の時間が巻きになりました。(いつも通りの時間だとコンサートに間に合わないので)

準備万端で、コンサートへ出発〜!(^O^☆♪

マナ、初めてのコンサートです(*^o^*)

車イス用のスペースは1階の中ほどと、後方。マナに聞くと近くがいいと言うので、中ほどでの観覧となりました。

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しまじろう、はなちゃん、ポンポンの準備も完ぺきです(*^^*)

始まるとマナもテンション上がって 音楽が始まる度にポンポン振りたい〜と催促してました(⌒▽⌒)

観覧してた場所が、ちょうど通路に面していたので、ダンサーのお姉さんとハイタッチが出来たり、しまじろう達が目の前を通ったりして、ほんとに楽しめました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

知ってるクリスマスソングもたくさん一緒に歌って大満足だったようです(⌒▽⌒)

また行きたいね(^∇^)

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会場に着いてから、終わって帰る時まで、係りの方がエレベーターに誘導して下さったり、階段の壁際に着いた車椅子用のエレベーター(名前が分かりませんが…)に乗せてくださったり、色々と助けて頂きました。
本当にありがとうございました。








まなは入浴タイムに音楽を聴きながら入ります(^ ^)

2歳頃までは、音楽が鳴る童謡の絵本を脱衣所に置いて、聴きながら入ってました。

最近は、iPhoneもしくはiPadに入れてる音楽を聴きながら入ります。

まなに、入る前に「iPhoneにする?iPadにする?」と聞いて、なおかつ、何の曲がいいか聞きます。

大抵は、アンパンマンかミッキー(ディズニーのベスト)なんですが、パパの好きなミスチルを選ぶこともあります。

少し前までは、「youthful days」でノリノリでした♪

その後は「いつでも微笑みを」がお気に入りになってました(^∇^)

でも昨日選んだのは、「365日」☆

う〜ん、大人な選曲@(・●・)@

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入浴前のまな

今日はあいにくのお天気なので、絵本読んだりiPhoneアプリで遊んだり(^◇^)

受講してる、「こどもちゃれんじ ほっぷ 11月号」で、しまじろうとお手紙を交換しよう!というのがあったので、しまじろうにお手紙描きました(o^^o)

まなは力が弱いので、自分だけでペンなどを握れません。

なので、ペンに100均で買った、物を持ちやすくする介護用品を着けて、太さを出して、まなの手の上から手を握ってあげて描きます。

まなのわずかな力の入れ具合に合わせて、ペンを動かして書いてます。

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色も塗って、完成〜!

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しまじろうの教材やアプリ、絵本のおかげで、ひらがな、結構覚えてます(^^)

来週、天気良ければ一緒にポストに出しに行きます*\(^o^)/*
今日もイオンにお出かけしました(^∇^)

車も停めやすいし、店内の通路やエレベーターなんかもバギーでらくらくだし、ほんと、いいですよね〜(⌒▽⌒)

毎週行ってます(^-^)

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今日もお買い物三昧〜♪

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今日は2回目のインフルエンザ予防接種でした。

昨日、ママも打ってもらうから、一緒に頑張ろうね、というと快諾していたけど、

いざ打つとなると


インフルエンザ予防接種1


そりゃ泣きますよね;^_^A

でも、次ママしてもらうよ〜と言うと

インフルエンザ予防接種2

ピタッと泣き止みました( ̄▽ ̄)

写真撮り忘れましたが、ママの接種中は
「アハー(≧∇≦)」と笑ってました(苦笑)

子どもって・・・(⌒-⌒; )

とりあえず、今年のインフルエンザ予防接種は無事終わりました☆

きょうは、イオンでアンパンマンのえほんと、シュシュとカスタネットとリラックマにのサンタさん買ったよ(^^)

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改めて、まなのことについて書きます。

わが家の娘さん、まな(現在3歳11ヶ月)は、脊髄性筋萎縮性の1型という難病で、呼吸器を付けて生活しています。
首がすわっておらず、寝たきりの状態です。でも、意思表示は出来るので、最近では、「ママうるさい」とか言ったりもします。

3ヶ月の時に、肌荒れしてたので、近くの小児科を受診したところ、3ヶ月にしては力が弱いとのことで、大きい病院に紹介されました。
確かに、首がすわる様子もないし、足を持ち上げて手で握るなどもしないし、おかしいなぁとは思っていました。

その病院では、採血で染色体検査や、肝臓のエコー検査などをしてもらいました。が、異常はなく、もっと詳しく遺伝子検査をした方がいいとのことで、大学病院に紹介されました。
その頃(4ヶ月)には、両手を胸の前で合わせて遊んだり、腕を上げてメリーをつかんだり、足を持ち上げたりしだしていたので、発達が遅いだけなのかも、と思っていました。

6カ月の時に大学病院を受診、遺伝子検査を行って、脊髄性筋萎縮性1型の確定診断がついたのは、8ヶ月の時でした。

9ヶ月の時に、誤嚥性肺炎で無気肺になり、初めて入院しました。
吸引や体位ドレナージ、点滴などしてもらいましたが、市民病院では、これ以上診れないとのことで、こども病院に転院しました。こども病院の先生が、挿管したら、もう呼吸器を外せなくなると思うので、出来るだけ体位ドレナージと吸引、点滴でみます、とおっしゃって、先生、看護師さん達のおかげで、挿管することなく、状態が落ち着きました。その後、大学病院に転院しました。
大学病院で、1歳頃には呼吸器をつけることになること、気管切開ではないバイパップという呼吸器があることなどを教えていただきました。

嚥下の練習をしながら、経管栄養で鼻のチューブからの注入、口、鼻からの吸引など、日常生活で必要なことを教えて頂いて退院した3週間後に風邪で再び入院。
バイパップの装着練習をさせてもらったりして、状態も落ち着いていたのに、誤嚥性肺炎から無気肺になってしまい、初めての挿管になりました。
挿管中に初めてカフアシストでの排痰を行い、レントゲンで無気肺も落ち着いた時に抜管トライしました。
2度上手くいかず、気管切開の話も出たのですが、もう一度だけ抜管トライをお願いして、3度目の抜管が上手く行って、まなのバイパップ&カフアシストの組み合わせの生活が始まりました。まな1歳1ヶ月でした。
今日11月1日で3才11ヶ月になった、わが家の娘さん、まな。

最近、ケーブルテレビのアニメのチャンネルにはまってます。

少し前まで「セーラームーン」が放送されていて、今更ながら「月にかわっておしおきよ!」と御満悦☆

今は「るろうに剣心」が気に入って、ジュディマリの「そばかす」をのりのりで歌っています(*^o^*)

まだまだ若いのに、90年代の物でテンション上がってます

いや、90年代の物がいいものが多かったんですかねぇ(^o^)

ちなみに、ミスチルでもノリノリです♪

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