まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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と~っても嬉しいお手紙が届きました(≧∀≦)
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マナと同じ個性をもつCOTOちゃんがTDRに行った時にミッキーにお手紙を渡したら、お返事が届いた☆ということだったので、マナもお手紙を渡してきました♪

ただ、必ず、お返事が届くわけではないそうなので、ママはTDR旅行から帰ってから、毎日、どうかなぁ~とポストをのぞいていました(o'ω'o)

マナもものすごく喜んでいて、宛名をみては「◯◯(←名字)まな」と何度も読んでいました(≧з≦)

パパが「パパにちょうだい」と言うと、「マナの!」と断固拒否してました( ̄▽ ̄)

ミッキー、そしてディズニー、本当に素敵すぎます(*´艸`*)

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前日、遅くまで荷造りしていたパパ、ママ。
少し寝坊してしまいました。・゚゚・(>_<)・゚゚・。

とりあえず、急いでマナのカフアシスト&朝ごはん!
(前日に1日中遊んだマナは寝ながらしました。 慣れたもんです。)

終わると、ママ、おばあちゃんたちは一足先にTDLへ☆
プーさんのキャラクターが各テーブルに遊びに来てくれるレストラン「クリスタルパレス・レストラン」へ。
キャラクターが来てくれるのが、開園から90分のみで、定員になり次第受付終了となるので急ぎました!
(すでに8:00の開園時間が過ぎていたので・・)
なんとか間に合い、人数分のお会計を済ませ、パパとマナの到着を待っていました。

その頃、ホテルの部屋では、目を覚ましたマナが、ママとおばあちゃんたちがいないのに気づき
「みなさ~ん!」と呼びかけていたそうです(笑)

パパが先に行ったと告げると
「マナもいきたい!!」と大きい声で言ったそうです(^^)

様子を見に行ったママと合流して、マナもレストランへ☆

ここでもマナは楽しめました♪
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30周年のペンダントの引き換えを済ませ
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ホテルへ急いで戻りました。

最初はチェックアウト後に救護室でカフアシスト&お昼ご飯をさせてもらう予定でしたが、頑張れば12時のチェックアウトにご飯後の30分の安静時間も含めて間に合いそうだったので、そうしました。
(なんせ、救護室までカフアシストとご飯時に使用する座椅子を持っていかなければならなかったので。)

全てを済ませて、最後にもう一度TDLに行きました。
最後の駆け込みでのお買い物です(汗)
買いたいものを買い終えると、昨日、寝てしまってトゥーンタウンに行った記憶のないマナが、もう一回行きたい!というので、むかいました。
が!!再び、マナ、寝てしまいました・・(^_^;) 食後で眠かったようです。
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これが行った証拠写真です★

最後に救護室で処置室をお借りして、バギーから降ろし、しっかりノドの吸引をしてから、TDRを後にしました。

舞浜駅に着くと、結構ぎりぎりの時間に・・
駅員さんに東京駅までの案内をお願いして乗車しました。

JR京葉線の東京駅に着くと、駅員さんが待っていてくれて、エレベーターを最優先で乗せていただいて、その後は新幹線の東京駅までのおよそ20分、早歩きというか、ほぼ駆け足状態で向かいました。

新幹線に無事間に合い、乗車出来ました。今度はN700でした。
多目的室は、やはり少し広めで、自動ドアでした。座席をベッド状にしてもらい、バギーから降りました。しかし、バギーを中に入れるとドアが閉まらなかったので車掌さんに相談すると、降車側の反対側のドア付近に停めておいても大丈夫とのことだったので、置かせていただきました。
マナは、いつもなら伏臥位の時間だったので
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新幹線内で、1時間半程、伏臥位で過ごしました。この間にお昼寝も40分ほど出来ました。

心配だったお天気ですが、京都を過ぎる頃に少し窓がぬれ始めましたが、マナが駐車場に移動する間は幸いにも止んでいました。(さすが、晴れ女、マナです)

家にも無事着いて、2泊3日のTDR旅行、しっかり楽しむことが出来ました♪
たくさんの方々のおかげで、無事に過ごせました。
ありがとうございました!!

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翌日、到着したお土産に埋もれるマナ☆

そして、影の立役者
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てるてる3姉妹☆ 日付、場所指定して作りました☆おかげで、台風に合わずに過ごせました。ありがとう!!

その後向かったのが、アンバサダーホテルにある「シェフミッキー」
マナが一番楽しみにしていたレストランです♪
ミッキーがシェフをしている設定のレストランで、ミッキーやミニーなどのキャラクターが、各テーブルに遊びに来てくれて、写真を撮ったりサインをしてもらえたりします。

宿泊しているディズニーランドホテルからアンバサダーホテルまでは、TDRを周回しているディズニーリゾートライナー(モノレールです)で向かいました☆
ミッキーの形の窓や吊り革にマナも喜んでいました♪
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結構揺れるので、ママはマナの頭とバギーを押さえる手に、力が入りましたが・・

シェフミッキーは本当に最高でした(^^)
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サインも書いてもらって、頭を撫でてもらったり、チューされたりしてテンションが上がったマナは
「舞浜に住みたい!!」と言い出していました(笑)

シェフミッキーを堪能した後に向かったのはTDS。
今度はディズニーリゾートクルーザーに乗りました。
TDR内を走るバスです♪
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マナが乗ったのは右の写真のタイプで、乗り口に、収納式のリフトがついており、マナもバギーに乗ったまま乗車出来ました☆
(マナ乗車時の写真を撮り忘れました(..) )

夕方にいつも伏臥位をしているので、滞在出来るのは40~50分ほど。
「ダッフィーのおみせに行きたい!」のがTDSでのマナの第1希望だったので、着いてすぐにケープコッドへ。
シーのアップダウンがある石畳のような道をマナの頭を揺れないように押さえつつ、バギーをまっすぐ押すのは、とっても体力のいるもので、ママは筋肉痛になりました(^^;
ダッフィーのお店に着く前に、ダッフィーの彼女、シェリーメイに出会いました♡
残念ながら一緒に撮影できる受付時間は過ぎていたので、写真だけ♡
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無事お店に着き、シェリーメイしか持っていなかったマナは、ダッフィーやいろんなグッズをお買い上げ♪

ご機嫌にお店を出ると、雨が少しパラついていたので、急いでホテルへの帰路につきました。
が!!園の真ん中に海のあるシーは、入り口まで突っ切ることが出来ないので、ぐるーっと周ってやっと入り口に辿り着きました。
アップダウンのある道をバギーを押しながら急ぐのは、本当に大変だったので、もう少し時間に余裕を持たないと・・と感じました。

ホテルに着いて、すぐにマナは伏臥位に。
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ダッフィー、シェリーメイと仲良く3人で♪ マナのオムツに隠れミッキーを書いて3人一緒♪

その後、カフアシスト、夕ご飯と済ませたマナ。少しお昼寝(お夕寝?)してから、再びTDLへ☆
エレクトリカルパレードを観るためです☆

おばあちゃんたちには先に行ってもらいコレを作って(買って)きてもらいました。
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自分でパーツを選らんで作るので、時間がかかる為、お願いしました。コレもマナの希望の1つです☆

さて、シンデレラ城を正面に観ながらの車いす利用者用の観覧席は、1列目はいっぱいで、寝てる状態のマナが2列目からはよく観れなさそうだったので、少し離れた車いす利用者用の観覧席に行きました。
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1列目に、微妙にマナのバギーが入れるかな、というスペースが空いていました。
どうかなぁと近づいていくと、すでに観覧席にいらっしゃった方が、少しずつ詰めて下さったので、無事1列目で観賞できました♪(あの時の皆様、ありがとうございます!!)

パレードが始まると、マナも喜んで観ており、途中で唾液の吸引をしようとしたら、「じゃま」と言われました(T_T)

その後、トゥーンタウンにある「ミッキーの家とミートミッキー」へ向かいました☆
待ち時間が40分程あったので、ゲストアシスタンスカードを利用しました。
(アトラクションの列に長時間並ぶのが困難な方は、待ち時間の間、別の場所で待機できます)

ただその間に、マナ、寝てしまいました((+_+))
何度も起こしたのですが、遊び疲れていたので、全く起きず・・・
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寝ながらの記念撮影となりました★ 

こうして2日目、無事(?)終了です☆





ディズニーホテルに宿泊すると、開園の15分前にランドに入れるのですが(この日の開園時間は8:00)、8:00少し前に入りました☆
入ると、ミッキーと写真を撮る為の行列があり、50分待ちとの事。
パパに並んでもらい、おばあちゃん達、ママ、マナはお買い物へ☆
マナがミニーちゃんのリボン型のポップコーンのケースが欲しいと言っていたので、それを買いに行きました。
シンデレラ城前で写真を撮りつつ
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シンデレラ城の中を通り抜けて、目的のお店に向かいました。
お城や周辺は石畳になっていて、マナの頭をしっかり抑えないと頭が相当揺れました(^^;;

目的の物をGETして、一度戻ると、まだだったので近くのお店に入ったりしていました。
その頃から、何だかマナが少し不機嫌そうに…
少し晴れ間もあったので眩しかったのかなと思っていたのですが、徐々に心拍が上昇しだし、150から160台に。
風邪でもひいたかな?と思ったけど、マナに「バギー降りたい?」と聞くと眉を上げ下げしてyesの返事。
すぐに救護室に向かい、ベッドに降ろしました。
すると、スーッと心拍が下がりだし、しゃべれるか聞くと「うん!」といい返事。
「暑かった?」の問いに「うん!」
どうやら、朝だし寒いかもと思って着せすぎ&掛け過ぎだったようです(^^;;
アイスノンをお借りして、少しクーリングすると、もうご機嫌になり、早くミッキーの所に行きたい!と言い出しました☆
体調崩したんじゃなくて良かった〜 と安堵しました。

その後、ミッキーとの写真もばっちり撮れました(=^・^=)
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マナはミッキーにキスされるとテンション⤴ (^O^)

アトラクションに行きたいか、キャラクターとの写真がいいか聞くと「しゃしん」の返事だったので、いろんなキャラクターと写真を撮りました☆
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そして
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↑この写真撮影の後、事件が。
サチュレーションモニターを見てみると、80台70台と、どんどん下がり、顔色も悪くなりました。
何事!?と思って見てみると、回路が外れていました。すぐに繋ぐと、サチュレーションもスーッと上がり、顔色も戻りました。マナも大丈夫と答えてくれました。
好きなバンビのキャラクターのウサギさん達に会えて、ママ、テンション上がり過ぎて、回路がバギーから飛び出ているのに気づきませんでした・・(ごめんなさい)

マナも大丈夫そうだったのと、その後の予定もあったので、ホテルに戻り、カフアシスト&マナ昼食をとりました。

長くなったので、その2につづく・・




10/22〜10/24の2泊3日でTDRに行ってきました〜(≧∀≦)
ついにマナの念願を叶える事が出来ました!! v(≧Д≦)v ピィィィィス!
今年の七夕の短冊8枚全てに「みっきーさんとこいく」と書いたマナ。
実は、2歳は「ジェシー(←トイストーリーのキャラクター)にあいたい」、3歳は「グーフィーにあいたい」と書いており、3年越しの願いが叶いました☆

心配なのはお天気。台風27号が発生していて、最初の方の予報では、24日頃に関東に接近するのでは、との事。
週間予報を見ると、22日は晴れだけど、その後は雨…
呼吸器が濡れないように、マナが濡れないように、帰りの新幹線が徐行運転とかになった時の為に、新幹線でご飯が出来るように準備しておいたりetc 行くギリギリまで、準備に追われました★

今回は、おばあちゃん2人とパパ、ママ、マナの5人で行きました。
6時には家を出る予定だったので、おばあちゃん2人には、前日からウチに泊まってもらいました。
ご飯前には、いつもカフアシストをしているので、4時から起きてカフアシスト、4時半頃からご飯をして6時過ぎに出発です。
マナには、寝てていいよって言ってたのですが、テンションが上がっているマナは4時からしっかり起きていました(^^;;

7:50の新幹線で多目的室の予約をとっていたのですが、早く新大阪駅に着いたので、少しでも早く行きたかったので、時間を変更してもらって、出発☆★☆

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座席をベッド状にしてもらって、マナを降ろし、バギーは空いたスペースに。
N700ではなく、700だったので、若干、多目的室が小さく、最初はバギーが入らずに四苦八苦しましたが、呼吸器を置いている台を取り外して、何とか収まりました。

予約する際に、「吸引します」と伝えてあったので、電源も借りて、呼吸器、吸引器、加温加湿器の電源も確保出来ました。 (医療行為をする事を、予約する際に伝えて下さい、とのことでした。)

初めての新幹線でテンションの上がったマナは、ここでも全く寝る様子はありませんでした(^^;;

予約する際に「舞浜まで、案内をお願いします」と伝えてあったので、東京駅に着き、ホームに降りた時から、係員の方に案内してもらえました。

新幹線の東京駅から、JR京葉線までの20分ほどの距離を大荷物を持っての移動でしたが、案内してもらえたおかげで、スムーズに出来ました。

次に舞浜駅まで、15分程の電車での移動。
電車が初めてのマナは、ここでもテンション⤴︎ (≧∀≦)

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結構、揺れるので、ママはマナのバギーと頭を抑えるのに、ちょっと必死でしたf^_^;)

舞浜駅に着くと、もう11時過ぎ。お昼ご飯前のカフアシストの時間なので、とりあえず宿泊先のディズニーランドホテルにみんなで移動して、いらない荷物を預かってもらい、ホテルに届けておいてもらったカフアシストを受け取り、いざ、TDLへ!!

ランド内に入ると、写真などを撮ることなく、まっすぐ中央救護室に向かいました。
事前に、救護室でカフアシスト、お昼ご飯をさせてもらえるようにお願いしていました。
マナはTDLを満喫する前に救護室に入ったので「??」という感じでしたが、「ミッキーさんの病院」と伝えると嬉しそうにしていました。
20131027175545373.jpg 救護室でのマナ


思った以上にホテルでの手続きに時間がかかってしまい(カフアシストの受け取りや、荷物を預けたり・・)、もしかしたら間に合うかもと思っていたお昼のパレードはやっぱり見れませんでした(´xωx`)

いつもなら、食後1時間は、姿勢を変えないのですが、マナが早く行きたい!というので、食後30分でバギーに移動しました。(今までの私達なら、してない行動ですね(^^;;

外に出ると少し風が冷たかったので
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ミニーちゃんの帽子と30周年のペンダントをお買い上げ♪
そして、チキルームの待ち時間に、マナ、寝てしまいました( ̄▽ ̄)

ショーの途中でカミナリが鳴った時に起きました(^^;;

ホテルのチェックインの時間になっており、マナも腹臥位の時間になっていたのでホテルに向かいました☆
と、その前に、30周年のグッズ「ハピネスシェアペンダント」で遊びました。
「ハピネスシェアスポット」にはめて光を集めると記念品がもらえる、というものです。
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20131113090227f95.jpg ←これが「ハピネスシェアスポット」です☆

そして
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出口付近でプルートに出会いました♡
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ホテルに戻り腹臥位、夕方のカフアシスト、ご飯としたら、さすがに、マナ爆睡です★

部屋から花火が見れたので良かったです☆

ちゃんとお風呂にも入り、1日目終了です☆

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