まなちゃんとシュシュ

脊髄性筋萎縮性1型という難病で呼吸器をつけて生活してる、我が家の娘さん、まなの生活です☆たまに、まなも書き込みます♪

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3月はマナ 映画月間でした🎥

映画公開のイベントで、ドラえもんと握手&撮影会があったので参加☆
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コレはジャンケンゲームしているところです✊✌️✋

春休み恒例となった 『しまじろう』の映画を鑑賞☆
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翌週には『ドラえもん』を鑑賞☆
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「つぎは『クレヨンしんちゃん』をみる!」
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だそうです◡̈♥︎



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マナが4月から 地域の小学校に通う事になりましたヽ(≧▽≦)ノ

マナも
「ようちえんのおともだちと いっしょがいい」
と言っていたので、喜んでいます(*´╰╯`๓)♬

徒歩5分の距離なので、マナの体調に合わせて行けるので助かります。

まだ教育委員会や学校と、色々と話し合わなければならない事はありますが、楽しく小学校に通えると嬉しいです♪


12/1に6才になりましたヽ(≧▽≦)ノ

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今年もお家でお誕生日を迎えられましたヽ(≧▽≦)ノ

前日にはいとこもお祝いに来てくれて楽しいお誕生会となりました♪

今年のケーキはマナも一緒に混ぜ混ぜ係りをしてくれてレアチーズケーキを作りました☆

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今、マナが大好きな妖怪ウォッチのキャラ「コマさん」をチョコペンで描きました☆

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めちゃめちゃ難しくて、妖怪らしい妖怪になってしまいました…
キャラ弁などを可愛く作ってらっしゃる方を改めて尊敬しました☆


マナが「コマさん」と分かってくれたので、まぁOKということで^^;
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みんなから色んなプレゼントもいただきました(*>∀<*)

パパ、ママからはマナのリクエストでこちら☆

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「アナと雪の女王」のエルサが歌う「Let it go」の音楽が流れ、それに合わせて青いライトがキラキラ光ります✨✨✨

オラフのぬいぐるみを手に乗せたりしながら、めちゃめちゃ喜んでました(*´╰╯`๓)♬


6才の1年も、色んな事に挑戦して、楽しい1年になりますように(*˘︶˘*).。.:*♡
4/18からの1泊2日で、かかりつけの大学病院に入院しました。

新しいカフアシスト E70に、交換するためです。

カフアシストとは、強制的に咳を出させて、痰を出す器械です。

マナがずっと使っていたカフアシストは
こんな感じです。
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そして、新しいカフアシストは
こんな感じです。
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二つを並べてみると、
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まず、大きさがかなり違っています。重さも全然違います。
持ち手があるので、運び易いです。

新しく搭載された機能を簡単に説明すると

⚫︎患者さんの吸気をカフアシストが感知して、それに合わせて空気を送り込む(息をはくのも感知して、空気を吸い出す)
⚫︎送り込む空気、吸い出す空気を振動させることで、より排痰しやすくなる
⚫︎サチュレーションモニター(動脈血の酸素の度合いを測る)を付けられる(オプション)
⚫︎着脱式バッテリー式
⚫︎50Hz、60Hzの切替を自動でしてくれる←以前TDRに行った時は関東の営業所から50Hzの物をお借りしました。

詳しくは下記ページをご覧ください。
http://www.innervision.co.jp/products/release/20140112

色んな機能が新しく搭載されたのですが、結論から言うと、マナは従来のカフアシストと同じやり方で行うことになりました。
今までの使い方で、順調に過ごせていること。
もし、しんどくなって、今までの使い方では排痰が上手くいかない時に新しい機能を使って排痰出来るようにした方が、マナには合っているのでは、ということになりました。


マナも
「あたらしいカフさん、いいかんじ♪」
とのこと(≧∀≦)
(ウチでは、カフアシストの事をカフさん、呼吸器マスクのバイパップは、バイパップさんと呼んでいます☆まだマナが小さい頃、カフアシストやバイパップを嫌がっていた時に、親しみやすくする為に、関西ならではの「さん」付けをしました☆)



カフアシストが新しくなる事で、旅行などのお出掛けが断然しやすくなります(≧∇≦)
今までのカフアシストはコンセントをささないと動かなかったので、電源のある所でしか使えませんでした。
それに、マナの場合、カフアシストでしっかり排痰をしてからでないとご飯の注入が出来ないので、遊びに行くのは必然的に日帰り(ご飯とご飯の間の数時間)になっていました。
(TDRの時は、カフアシストの時間はホテルに戻っていました。)


そして何より、大きくて重たいし、万が一、持ち運んでいる時に落としてしまったら大変な事です。
(カフアシストは、軽自動車1台は買えるお値段なんです >_< )
普段からアンビューを使っていないマナは、アンビューを使用しての排痰を泣いて嫌がるので、代用が出来ません。
(TDRに行く前に、試しにしてみましたが、泣いてしまうので、余計にネバい痰が増えてしまい、逆効果となりました)


新しいカフさんと、これから色んな所にお出かけするのが楽しみです♪







先週の水曜日のこと。

ママのネックレスのお直しが終わったので、取りに来て下さいという電話がありました。

マナが何の電話か尋ねたので、
「ネックレスを取りに来て下さい、やって」

と言うと、マナがおもむろに

「しあさって」

と言うので
(ん?明々後日?)と、思い考えると明々後日は土曜日。

「明々後日がどうしたん?」
と聞くと

「しあさって パパ おやすみ」
と、マナ。

パパは、土日、祝日がお休みで、我が家ではパパがお休みの日に皆で買い物に行きます。

「おぉ〜!よく分かってるやんかぁ(・∀・)」

と思わず褒めました☆

すぐに明々後日が土曜日だと分かった事に驚いた日でした☆






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